Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.
ALS - amyotrofická laterálna skleróza
ejlin
Dakujem. Ja mam atrofiu tiez na tej ruke, ale funguje, len je slaba. Nic nestlacim. Po akej dobe ste prestali napr. chodit? Viem, ze niekomu miznu svaly na stehnach, niekom zas na lytkach.
Lobo
V ruke som najskor zacal pozorovat slabnuci stisk, potom nedomknutie. Spozoroval som to cca 4 mesiace po priznakoch na nohe. EMG len skonstatuje stupen lezie. /Toto necham na odbornika./
Zalezi aj na forme ALS, zrejme pojde o iny progres a priznaky u roznych foriem.
ejlin
Lobo a ako to bolo s fascikulaciami boli pred, alebo az po slabosti? Ja mam s rukou, nezamknem, nevytlacim krem, miznu mi svaly a mam fasc. Emg robene, bol tam nalez , ale neviem ho popisat, lebo tomu nerozumiem. Co st mali vy zle na tom emg? A ked Vam zacala slabost na ruke, tiez takto, ze ste zistili, ze napr. neodomknete? Vacsinou sa pise, ze zacina na 1-2 prstoch a postupne ochrnie cela ruka. A kolko asi trvalo, od slabosti na nohe ku slabosti na ruke? DAKUJEM za odpoved.
Lobo
for ejlin
mam 47 r. Zacalo to slabnutim nohy, neskor ruky. Atrofia bola viditelna najma na ruke, pri porovnani s este funkcnou rukou. EMG vysetrenie ukazalo lezie. Bezvladnost neprichadza nahle, ale postupne. V juni 2010 som sa este sam dokazal premiestnit na vozik. Od novembra 2010 som trvale na lozku, od marca 2011 doslo k rapidnemu zoslabnutiu lavej ruky, atrofia sa prejavila rychlo, v maji vyzerali uz obe ruky rovnako/ pazurovito zohnute prsty,kozou obtiahnute kosti/. Na lavej ruke mam este silnejsi biceps, co mi umoznuje, / ked sa mi podari zapliest vidlicku do prstov/ sa samostatne najest.
ejlin
Lobo, mozem ediet kolko mate rokov? A ako vam postupovala slabost? Mali ste uz v case, ked ste normalne chodil atrofiu svlov, alebo az potom, pri ochrnuti noh, ruky
Lobo
XXLL
Skusal som niekolkych liecitelov, pyramidu, regresnu terapiu, homeopaticke kury, etc. stalo to vela penazi a sil, s nulovym vysledkom.
XXLL
U ktorých liečiteľov ste boli? Lebo nie je liečiteľ ako liečiteľ.
RNG
Rilutec je aj podla lekarov nie naozaj liek na ALS
products.sanofi.us
Na druhej strane spojenie roznych autoimunnych s L-formami(formy boreliozy, chlamidie pneumoniae a ine) a tiez roznymi virusami su silne podozrive.
Preto tu odporucam v sulade s mnohymi alternativnymi lekarmi bojovat proti tomu ako proti viralnej a L-formovej nakaze, cistit telo enzymami a kedze sa jedna o poskodenie nervov brat aj rybacie/krill oleje, ktore pomozu regenerovat nervove obaly(myelin)
Boj pouzitim potravinovych doplnkov nemusi byt efektivny, ale rozhodne neuskodi a velmi pravdepodobne aspon spomali progres ALS
Lobo
OPRAVA
podozrenie 1.krat vyslovene koncom roku 2009...
Lobo
ALS mi diagnostikovali v januari 2010. Prve priznaky som spozoroval cca rok predtym. Zacalo to lavou nohou, zakopavanim, znizenou pohyblivostou prstov na nohe. Vysetrenia zacali rongtenom kolena, neskor chrbtice, absolvoval som seriu vysetreni a podozrenie na ALS bolo 1.krat vyslovene koncom roku 2010. Lekarom nic nevycitam, naopak ocenujem ich pristup. Teraz som trvale na lozku, ciastocne ovladam lavu ruku, co staci na to aby som sa dokazal sam najest a tukat do klavesnice. Liecbu Rilutekom nemozem hodnotit, lebo sa neda povedat co by bolo keby som ho nebral. Ak sa ma chcete na nieco spytat, nemam problem o situacii v ktorej sa nachadzam, hovorit. Za to ze sa ''drzim'' dakujem svojej rodine, pribuznym a priatelom.
