Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.
ALS - amyotrofická laterálna skleróza
no tak aj druha mri je ok :(
to som vedela. A strasne ma zacala ,,tahat,, noha, napr. ked sa zohnem tak ma ta slach taha, byva toto tiez pri als?
Skus krill olej na spomalenie a rozne antiviralne, najdes cez Google.sk pod rng, herpes. Pripadne aj borelioza, lebo viacero lekarov z mojich zdrojov rozne "autoimunne" spaja s jej L-formou a adresuje extraktom z olivovych listov a Samentom/prima una de gato.
dobry vecer,chcem tu znova zacat boj o zivot....mama mi tu zomiera cca od oktobra minuleho roku.najskoor to vyzeralo,ako chyba zubnej protezy,kludne sa posmejte.moja mama aj ja sme veseli ludia >-|
a potom mamina zrrrazzzu zllllee hoooovouiiila az jej nebolo rozumiet.takze kupujem magneticku tabulku na pisanie textu a zacnem sa ucit posunkovu rec....ale bez srandy.presli sme si veeela vysetreni,aby sa ALS konecne oddelila od niecoho, co ma suvislost s onko ochorenim...momentalne sa zda,ze onko je z kola von,ale aj tak to teda nie je ziadna vyhra...potrebujem radu,co mam robit....silu mam,juj,aj na rozdavanie....>-|radu treba....cestne vratim....
Majkau30 - DAKUJEM samozrejme dam vediet, napisem sem ako som dopadla. Tiez mam ruky vychudnute hlavne medzi prstami tam sa mi svaly stratili ako prve. Aj vam prajem vela sil.Najhorsie je, ze tu sa neda pomoct.
Ejli-otec mal 62 rokov a začalo to prstami na pravej ruke-otec to opisoval ako trpnutie..nemohol nič chytit do ruky,neskôr ju už nevládal ani dvihnuť..druha ruka tak isto..otcovi našli na MR léziu na mozgu,ale neviem či to malo vplyv na chorobu,to nám lekár nepovedal..kdesi som čitála aj to,že zlomenina tiež urychľuje ALS a otec si zlomil rebra-tak možno aj kvôli tomu to tak rychlo postupovalo..Ejlin-dufam a verím,že to nie je Váš prípad aj ked nejake tie priznaky máte..ja viem,človek hned myslí na to najhoršie,ale treba veriť...otcovi diagnostikovali ALS necely mesiac pred smrťou,ja som vtedy ani nemala čas sadnut za počitač a preštudovať si niečo o ALS,vlastne až teraz po jeho smrti...potom dajte vedieť ako ste dopadli na MR,samozrejme,len ak chcete..veľa šťastia..
Majkau 30 - Dobry, kolko mal otec rokov?
Ja 23 a citam , ze je to moj pripad. Idem na drzhu mri, mam trhanie svalov, aj vidim ubytok, ale dg. este nemam , ale uz to viem :( a trpli mu vsetky prsty? Mne to zacalo presne tak isto. Zacali mi trpnut prsty a to vsade pisu, ze pri als nic netrpne, ze je tam citlivost neporusena..???? potom slabost.U Vas to islo teda naozaj rychlo, ale tiez si myslim , ze je to lepsie ako sa trapit 3, al. 5 rokov na lozku. Hovorim za seba.
Dobry večer,škoda,že toto forum na temu ALS som objavila až teraz...4.7.2011 mi zomrel otec na tuto strašnu chorobu...v jeseni 2010 mu začali trpnuť prsty na pravej ruke a trhalo mu svalmi..nejak to neriešil až v januari ked spadol a zlomil si rebra,šiel k lekarovi s tymto problemom..objednali ho na rôzne vyšetrenia,ale všade musel čakať mesiac i dva na vyšetrenia..bol na MR 2x robili mu tiež lumbalku a ked ležal na neurologii tak až vtedy mu diagnostikovali ALS...primar nam vtedy oznamil,že môže ešte požit mesiac maximalne dva a zomrie pri plnom vedomi a to tak,že sa zadusi...bolo to strašne..u otca to postupovalo veľmi rychlo..na začiatku juna ešte trocha vladal chodiť(ruky mal už nevladne)a o mesiac zomrel..je to velke trapenie jak pre choreho tak pre blizkych..s mamou sme boli pri nom stale..len ležal a ja som mu cvičila s rukami,lebo bol presvedčeny,že mu to pomôže..on nevedel aku ma diagnozu..každu noc som preplakala a cez den ked som bola pri nom som sa musela tvariť,že je všetko o.k..pozerať sa na neho ako sa trapi a vieš,že pomoci mu niet..zomrel tak ako nam to povedal primar..prajem všetkym,ktori trpia na ALS a rovnako im blizkym veľa sil..smrť je ich vykupenim z trapenia,lebo to už nieje život..
podla mna, je priatelne vsetko, pokial to aspon trosku pomoct, preto si myslim, ze aj ta marihuana moze pomoct. Preco nie. Aj ludia so sm ju vyuzivaju. Celkovo som proti tomu, ale ked to ma pomoct chorym, kludne by som to schvalila. Ten PC co ste pisali, o tom nemam moc informacie citala som o tom na fore als - cesko. Neviem, ci ste to citali, tam si vymienali informacie o tichto moznostiach roznych. Su tam dobre rady, skuste precitat mozno Vam nieco z toho poradi, pomoze
Zdá sa že táto diskusia umĺkla, tak ako všetky diskusie, vo chvíli keď treba konštruktívne riešiť konkrétnu vec. Je v ľudskej prirodzenosti podriaďovať sa konvenciám dokonca aj v utrpení. Vymieňať si poznatky o príznakoch a progrese tejto choroby mi príde samo o sebe dosť depresívne. S ohľadom na to, že je len otázkou čas kedy prestanem aj písať, zaujímajú ma možnosti ovládania PC hlasom, alebo očami. Toto je už snáď spoločensky prijateľná téma.
Od prvych priznakov 20 mesiacov. U kazdeho to je individualne. S.Hawking zije s touto diagnozou uz 47r. sk.wikipedia.org
Budem rad ked sa vyjadrite k moznostiam liecby, ktora je na SK puritanmi a pokrytcami potierana, napriek preukazatelnym vysledkom. Je efektivnejsia a lacnejsia ako liecba rilutekom www.bushka.cz