ALS - amyotrofická laterálna skleróza

Príspevok v téme: ALS - amyotrofická laterálna skleróza
m+m

Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.

ejlin

Katka tie priznaky , ktore mi zacali byt podozrive, mam len asi mesiac, myslim problemy s rukou, bolesti krcnej ch., hyperreflexiu mi tiez zistili nedavno.....s doktormi mas pravdu vsade ta iba odbiju je im to jedno...ake mal ocino priznaky? Je to strasne:(

Katka PO

ALS je zákerná choroba a je známa tým, že ľudia s touto chorobou dlho nežijú, tak už len v tom by ste mohli mať jasno, že ako dlho žijete s príznakmi, ktoré tu opisujete, tak to ALS nie je.Môj ocko má ALS len pár mesiacov, ale najprv mu diagnositkovali mozgovú príhodu a pol roka ho aj na to liečili, ale jeho stav je stále horší a horší, tak sa im to nezdalo mylsím našim "skvelým" slovenským lekárom a ráčili ho poposielať na ďalšie vyšetrenia a potvrdili mu ALS. Som s ním denno denne a mám s ním sama čo robiť a to ešte našťastie ako tak chodí.Je stále slabší a slabší.Musím napísať, že naši lekári to nenormálne posrali a najradšej by som sa s nimi súdila ako zanedbali môjho ocka, ale žiaľ chceme, aby ocko mal kľud a aby určite veci nevedel.

ejlin

nefinka tak mam po mri, mozog je ok. Ale mne sa to stale nezda, na ruke na lakti mi je normalne vidiet 3 ciarky, slachy??? alebo co nemoze to byt uz z ubytku svalov? bojim sa:((( nevies po akej doby sa zacinaju svlay stracat? Inak neviem z coho by to mohlo byt, cca. 2 mesiace uz necvicim, ale neviem...

ejlin

nefinka chodim aj k ocnej, ale ta tam nic nevidi, je to zaujimave. Jaaaj stastna, prestastna, dufam, ze to tak naozaj bude, ked niektori tu pisali, ze im als diagnostikovali aj rok??????? ale uz si to nebudem privolavat, pockam este na mri. Ty mas teraz nejake zdr. problemy? Alebo mas sm stabilizovanu?

nefinka

pocuj a s tým videním si bola len u neurologa? u očného si nebola? skús zajst k ocnému pre istotu. a to mri?na to ides kedy?
no ked mas ten syndrom, tak si môzes vydychnút, nie??:)ale urcite by som na tvojom mieste ak mas stale to dvojité videnie sla aj za ocným..