Sjogrenov syndrom

joni_

uz mam vypisane papiere a idem to zaniest dnes na socialnu, podat si tu ziadost o invalidku, mam z toho trochu zmiesane pocity, ja som stale dufala a nejak sa nechcem stale vzdat nadeje ze raz mi bude dobre, ze sa tej protivnej unavy zbavim, najradsej by som tu ziadost nepodavala, ale obvodna to vidi jednoznacne bez sance a na invalidku
idem si konecne objednat tu zubnu pastu a ustnu vodu, uz som minula to co som mala doma, a musim ist zubarke na preventivku aj na dent. hygienu, nechce sa mi ale budem sa musiet rozhybat. Odkedy beriem k Methorexatu aj Medrol tak mi je furt zle od zaludka, fuj, skusam to vydrzat s nadejou ze sa to za par dni ukludni, snad si na Medrol zvyknem...

joni_

ahoj, to mi je luto s tym babom, je to tazke rozhodovanie...
ja som mala tiez plucne chlam. aj plucnu mykoplazmu ani neviem kedy, len mi pred casom nasli protilatky v krvi ale vraj infekcia uz nie je aktivna takze nic sa uz neda robit, a celkovo teraz ked viem nieco o Sjs tak zacinam vidiet vela veci v minulosti, ktore uz na to poukazovali a keby sa vtedy riesili... ale ako som povedala, uz to nezmenim, je mi to luto, niekedy strasne, ked si predstavim ze som sa mohla vyhnut tomu trapeniu co zazivam poslednych 15 rokov, vsetky tie tazke veci s ktorymi musi moje telo neustale a uz asi dozivotne tvrdo bojovat, ale uz je neskoro, minulost nezmenime... :( podstatne je co sa s tym da robit teraz... musime bojovat a nevzdavat sa!!!

chruminka

Joni, bola som na tom cievnom v piatok, vyzera to byt fajn doktorka, vymenila mi detralex za Cyclo3Fort, je to dalsia hnusoba ale setrnejsia k zaludku, povedala mi kopec vela inych zaujimavych veci, dala mi na nosenie specialne pancusky na leto aj zimu, tabletky mi urcila ine na leto a ine na zimu, co je super, ale zaujimava cast bola ked som jej povedala ze chcem babo, z hlboka sa nadychla a hned povedala ze nedoporucuje, ze mala viacero pacientiek a samozrejme ze vsetko treba konzultovat s reumatologom, ale ze treba to jednoznacne zvazit, ze mala vela takych pripadov ked reumatog povedal ze vseobecne sa stav pacientok lepsi ked otehotnia, ale ze sa jej stalo ze jej aj jedna pacientka zomrela tak ze je opatrna s vyhlaseniami ano ci nie.
Co sa tyka mna ked mi povedali ze moje babo by sa mohlo narodit chore tak to ma dostalo viac, toto ma vobec nerozhadzalo, asi som uz zvyknuta na vselico, ved uvidim podla vysledkov :-)

chruminka

Joni, ked ja som si precitala ze ja mam vlastne neliecene plucne chlamky uz od 1998 a ze som mala aj salmonelu, nepamatam sa zeby ma niekto liecil, dali mi jedno balenie summamedu a este si pamatam ze plucna na mna nakricala ze ved je vam dobre tak naco mi sem chodite, och, no co uz, chudatko moje telo potom nevie proti comu ma bojovat a zoziera sa samo, mne sa nemusela potom ani vaskulitida objavit, len to zabolelo, som mala oci a pusu dokoran, uz to mam predychane, vcera vecer sme konecne doobjednavali s Anne posledne lieky a olejceky, bolo toho strasne vela, tak sa uz neviem dockat kedy to pride

joni_

chrumi celkom s tebou suhlasim, ja som tiez zistila ze niektore veci sa dali riesit uz ovela skor. No ale co urobim, hlavu si preto neodtrhnem. Napr. ked mi nedavno povedal jeden lekar, ze uz v 1993 sa niektore veci zanedbali a z toho postupne vzniklo CFS aj Sjs. Mozno sa vtedy tomu dalo vyhnut. To cloveka fakt potesi... :/
Snazim sa to brat s rezervou, aj lekari su len ludia a nevedia vsetko, hlavne vtedy v 1993 este nemali sajnu o veciach, ktore su uz dnes zname. A radsej sa snazim minulostou nezatazovat, uz to aj tak nezmenim, len co by ma to tahalo k depkam. Zistila som, ze nie je uzitocne premyslat o mynulosti stylom "co by bolo keby" to prinasa len bolest a nic sa tym neporiesi.

joni_

dik za spravy Anne
ten sprej Saliva mi ponukali uz v NURCH a teraz mi zas doporucili SST, tak som skusila najskor SST, objednali mi to v lekarni bez problemov, stalo to asi 130 SK za 100 tabletiek. Inak tu je info o SST:
www.sst-medac.cz
a tu su vyrobky Biotene
www.ivj.mead.sk

Anne

SST - Saliva Supporting Tablets v preklade: Tablety na stimuláciu tvorby slín - je všeobecný názov.

Na SK som našla Saliva Natura, ale zatiaľ len ústny sprej na podporu slín 25O ml / cca 30 Euro.
V Čechách to vyzerá už lepšie, v mnohých online lekárňach majú SST tabletky 100 tbl / cca 145 KČ.

chruminka

Joni, prave som si v akcii kupila Biotene pastu, 3ks za cenu 2och, takze tu matovu vyskusam az ked ich miniem :-)
ale nevedela som o tom, dakujeeeem