Sjogrenov syndrom

občas mám pocit, že keby sme nejedli tie cudzokrajné somariny a jedli, jablká, slivky, hrušky, hrášok, fazuľu,jahody, maliny, načumeli toľko na televízor, pili čistú vodu z vodovodu, tak by sme mali menej tých všelijakých zvláštnych chorôb, ako aj moja dcéra , ktorá má SLE. Rudo :-)))

Joni, ten je dobry ;-))) taky zo zivota.

Chcela by som otehotniet, ale prave mi to nedoporucuju kvoli vysokej sedimentacii a vaskulitide. A tak ked beriem tabletky od cinskej doktorky tak mam pekne nohy ale sedimentaciu mam vysoku. Tak teraz treti mesiac beriem poctivo lieky, z casti sa mi to pomaly lepsi, ale davam do seba chemiu, a to nebude pre babo dobre. Ze ak sa mi to nezlepsi tak v septembri by som mala ist zas na kontrolu do NURCHu a mozno by mi dali bio liecbu.
Na druhej strane jem antibiotiaka este k tomu na chlamky.
Chcela by som sa co najviac detoxikovat a co najviac zlepsit vsetky vysledky a tak by som teraz chcela skusit co radi RNG. Zhaname prave vsetko s kamoskou. Uvidim vysledky. Viem ze je na to treba cas, tak som si dala taku hranicu ze do dvoch rokov by som mohla byt relativne v poriadku a otehotniet. Bojim sa aby som nepreniesla tu chorobu.
Ty mas uz deti?

no to vyzera zaujimavo, ja som zatial nic take neskusala ani o tom necitala, ale teraz si presla zas na klasicku liecbu? Tusim si take nico spominala...
Ked sme hovorili o tom dostatocnom piti, citala som dnes dobry vtip:
"... a pane doktore, jak mám ty prášky brát?" "Jeden ráno v 8 a pořádně zapít, další v 10 a pořádně zapít, pak si dejte jeden ve 12 a pořádně zapít, další ve 4 odpoledne a pořádně zapít a poslední v 6 večer a pořádně zapít". "A pane doktore, co mi vlastně je?" "Málo pijete".
Pitny rezim je pri Sjs ozaj dolezity. Mne tiez chvilu trvalo, kym som si zvykla dostatocne pit, ale zvladla som to aj bez praskov :-)))))

Joni, poprecitovala som aj vselico o cinskej medicine. Lieci podstatu choroby. V anglicku som chodila k jednej cinskej lekarke. Neviem ci vies ako urcuju diagnozu, vyzera to akoby merali tep, a pozru si oci a jazyk. Povies co ta trapi. Ja som jej ukazala moje nohy lebo to ma najviac obmedzovalo. Ona bola prva a jedina lekarka ktora mi behom 10minut povedala vsetky moje symptomy a vsetko co ma trapi. Lekari co maju nastudovany SjS mi nikdy tak komplexne nepovedali ake mam priznaky a co mi vlastne je. Chodila som k nej pravidelne na akupunkturu a aj po tabletky. Nohy mi predtym ako som k nej chodila uz zapuchali kazdy den. Odkedy som chodila k nej raz za 3 tyzdne, takze som mohla pracovat. Ale nebolo to zo dna na den. Naplno vsetko zacalo ucinkovat po 2och mesiacoch, ale zlepsovanie bolo stale uz od zaciatku. Dokonca stale mi predtim tieklo z nosa, nedalo sa to vyfukat len som musela mat stale kapesnik, bolo to neprijemne. Odkedy som zacala brat lieky odnej kopec priznakov sa mi zmiernilo, aj som mala viac energie. Uzivala som to viac nez rok. Chodila som aj k reumatologicke, povedala som jej o tom, samozrejme bola proti, aj zvysila na mna hlas, no napriek tomu ze som sa citila omoc lepsie sedimentaciu som mala stale vysoku. Ale nebrala som pocas toho ziadne chemicke tabletky a citila som sa dobre. Ma to vsak nevyhodu, je to dost drahe 120 libier mesacne vychadzaju len tabletky a kazda navsteva u doktorky s akupunkturou 30 libier. Ale akupunkturu robila 30 minut no pre mna za tu istu cenu aj 2 hodiny. Verim ze prirodne veci pomahaju. A povedala ze nemam jest nic co vyvolava teplo v organizme ako cesnak, cibulu, dumbier, feferonky a ziaden alkohol a cigarety. Nepijem a nefajcim takze je to ok. Ona bola primarka v Pekingu na alergologii a ziskala aj rozne ocenenia. Je uzasna.

aj aj som rada, lebo akosi zistujem, ze ludi so Sjogrenom je dost malo. Ked mi kedysi zistili CFS, nasla som o tom vela na nete aj viacero diskusnych for (sice nie v slovencine - ale nasla som dost ludi), CFS je skor o tom, ze lekari o tom nic nevedia ale ludi s tym je dost a teraz ked mi prischol aj Sjs tak je to opacne, doktori mi sice vedia k tomu nieco malo povedat, ale nemohla som najst nikoho so Sjs ani podrobne info.

Joni, som velmi rada ze sa mozem porozpravat a vymenit si skusenosti.

Joni, kedysi ma trapilo ako to vyzera, ale dnes povazujem za problem ked to boli a nemozem chodit, vtedy sa tazko zvlada praca. Objavi sa to vzdy ked sa trochu viac namaham. Pred par rokmi sa to len stale rapidne zhorsovalo. A nemohla som poriadne chodit do prace.

sorry, to som nieco zle citala :) ja pijem aloe koncentrat, zatial nieco cez mesiac, pocula som ze to treba min. 3 mesiace, aby to malo efekt, tak to skusim a uvidim.
Ten obrazok je hrozny, to mas teda tazke...

Joni, na tejto webstranke je super obrazok, takto ta potvora vaskulitida vyzera, ale ja mam k tomu este aj priserne neprirodzene opuchnute nohy, je to vela malych bodiek ktore az zacnu vytvarat jeden suvisly flak.

primar.sme.sk

Popisom o tom este viac.

Joni, a myslim si ze hocico co uzivame tak to musime uzivat dlhsie aby sa prejavili vyraznejsie zlepsenia. Ja mam taku predstavu o tele ze sa musia precistit priciny nasho (a hocijakeho) ochorenia a potom az sa redukuju symptomy.