Prosim,ma niekdo skusenosti s tymto syndromom?
Sjogrenov syndrom
17
Jana_SS
Tak len dufajme, ze sa niekto "skuseny" prida, kedze forum na SjS je uz na tomto webe zalozene. No ja najskor musim vyskusat tie tbl a potom sa uvidi, ak to zaberie, tak super, ak nie, tak nieco ine, NURCH zatial nie, kedze len zacinam liecbu. Joni, ak budes niekedy v BA, tak daj kludne vediet, ved Puchov zasa nie je tak daleko. A kde mas vsetkych lekarov? Len v Puchove?
Jana_SS
Tak len dufajme, ze sa niekto "skuseny" prida, kedze forum na SjS je uz na tomto webe zalozene. No ja najskor musim vyskusat tie tbl a potom sa uvidi, ak to zaberie, tak super, ak nie, tak nieco ine, NURCH zatial nie, kedze len zacinam liecbu. Joni, ak budes niekedy v BA, tak daj kludne vediet, ved Puchov zasa nie je tak daleko. A kde mas vsetkych lekarov? Len v Puchove?
Ahoj, ja som z Puchova, trochu daleko od BA :)
Ja ma SjS dignostikovane len nedavno. Na jesen to stanovili predbezne a teraz v maji to potvrdila biopsia. Zatial tiez len hladam info. Bola si kvoli tomu aj v NURCH? Ja by som mala ist na jesen.
Mozno by bolo fajn aspom zalozit nejake forum na tuto temu, ked by sme sa aj osobne nemohli stretnut. Ak by sa este niekto pridal.... mozno niekto kto uz ma viac skusenosti so SjS. Ja osobne mam koooopec otazok
Jana_SS
Ahoj Joni. Som velmi rada, ze si sa ozvala, dakujem Ti. Ja som momentalne kvoli praci v BA, ale mozem prist hocikam, ak Ty nie si v BA. Pytala som sa mojej pani doktorky, ci existuje nejake zdruzenie ludi s SjS, ale povedala, ze zatial o nicom nevie. Tak by sme mohli zalozit, aby sme nezaostavali za ostatnymi chorobami:-)Musim to brat takto s humorom, aj ja som o tom citala kopec veci, aj po anglicky pisane stranky, ale vsetko sa toci v podstate o tom istom. Mna vzdy trocha "vydesia" na liekoch ich vedlajsie ucinky, ale to je asi pri vsetkom. Musim este absolvovat ocne vysetrenie, ak zozeniem takto narychlo tento tyzden ocneho lekara, aby som mohla zacat brat Plaq. Tiez mam ist na biopsiu slinnej zlazy, dufam Joni, ze je to v pohode. Ozvi sa, budem rada, ahoj.
Ahoj Jana, no to by som aj ja chcela najst ludi s tymto problemom a pokecat o vela veciach. Mne diagnostikovali Sjogrenov podla testov z krvi a biopsie slinnej zlazy. Ja som tiez brala Plaquenil, ale nepomohol mi a hlavne som ho zle znasala. Ale kazdy je iny, niekto to znasa velmi dobre a ma s tym dobre vysledky. Musis to vydrzat brat min. 2 mesiace, aby sa ukazalo ci ti zabera. Ja to teraz skusam s Mathotrexatom. Zaciatkom jula uvidim, ci to pomaha. Ja mam so Sjogrenom dost problemov, suche oci, usta, nos, kozu aj vlasy, zle travenie, bolesti klbov, unava......
Zatial som nasla akurat jedno forum o tejto chorobe, ale je v nemcine, ak ovladas tak si pozri www.sjoegren-forum.ch
Odkial si?
lek
Sjogrenov syndrom je autoimunne ochorenie, pri ktorom vznika chornicky zapal. Tento moze postihnut rozne zlazy a po urcitom case sa postupne znizuje funcknost postihnutych zliaz - najma zlzne zlazy, slinne zlazy a stitna zlaza. Preto najcastejsimi priznakmi su suche oci, sliznice a znizena funkcia stitnej zlazy. Nezriedka je pritomny aj zapal klbov, moze dojst aj k postihnutiu pluc, mozu byt pritomne zmeny na kozi a ine. Toto ochorenie patri medzi reumaticke ochorenia. V Liecbe sa pouzivaju antireumatika a cielom je znizenie aktivity zapalu, aby sa co najdlhsie udrzala funkcnost zliaz a spomalil sa chronicky zapal klbov. U kazdeho pacienta je intenzita zapalu a teda aj priebeh ochorenia iny. ked su suche oci pouzivaju sa umele slzy(ocny lekar), pri hypotyreoze je potrebna substitucia hormonu stitnej zlazy (endokrinolog). Co sa tyka mnozstva drobnych problemov, ktore toto ochoreniw prinasa, najlepsie je nakontaktovat sa na pacientov s tymto ochorenim a poradia vam, ako niektore problemy riesia a co im najlepsie pomaha.
Jana_SS
Ahojte. Zistili mi v tychto dnoch primarny Sjogrenov syndrom, zatial nikoho osobne s touto diagnozou nepoznam a pocula som ju teraz prvy krat. Nebyvaju nejake stretka ludi s rovnakou diagnozou, aku mam ja? Predpisali mi Plaquenil. Mate prosim Vas niekto skusenosti s tymito tabletkami? Ake ine doplnky (vitaminy, mineraly) by som mohla uzivat? Niekto mi poradil Wobenzym, Koenzym Q10,...Je vhodne pridat, resp.vylucit nejake potraviny z jedalnicka? Zatial suche oko ani usta nemam, len nosovu sliznicu, zdurenu slinnu zlazu, suchu kozu,pripadne flaky na rukach, pobolievanie zaludka, slabost,...Velmi pekne dakujem.
