Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.
ALS - amyotrofická laterálna skleróza
:ejlin - môžem sa spýtať odkial si? ja neviem, ja kebyže som o niečom presvedčená, tak ich proste donútim aby mi spravili potrebné vyšetrenia, nie takto, že ti povedia že o pol roka dojdi a majú ťa na háku..
nefinka hend prvy krat ako som bola u neurol. som povedala, co si mylim. Ale odpoved bola taka, ze preco by som mala mat als, ved to mladi nemavaju. Tu o tom nevedia nic. Nikdy taky pripad nemali.
:ejlin - neskúšala si im povedať svoje podozrenie na ALS?
nefinka viem, ale ja som len chcela povedat, ze ten papier neni az tak dolezity. Praveze nemam pred sebou vysetrenia ziadne. Nikto nic nerobi. Chodza je horsia, ruka stale taka ista a svaly miznu. :( musim sa objednat k tretiemu neurologovi. Uz neviem, kam mam ist. moja mi kazala prist len na kontrolu. za viac ako pol roka ...????
:ejlin - ja som nechcela na teba predsa útočiť, skôr som to myslela v tom zmysle, že podľa mňa ty si presvedčená o tom, že ALS máš bez toho aby si to mala potvrdené a to sa určite odráža aj na tvojej psychike a nie zrovna v dobrom smere..aké vyšetrenia máš ešte pred sebou keď ti tie dve mri vyšli negatívne? ako sa cítiš?
nefinka co ma po papieri - ja vidim co sa deje. Ak si to tu citala cele, tak bol pripad, kedy ALS diagnostikovali az mesiac pred smrtou. Cize pred mesiacom a pol by si mohol pacient povedat, ze som zdravy, ved to nemam na papieri?
Lobo a ako ste na tom teraz? Co Vasa ruka? Este sa da pohnut?
Lobo....presne tam som mierila. Na ALS vitaminy a mineraly :))) to by boli uz vsetci vylieceni. A tiez nech si beru na musku inych a nie chorych na ALS...to moze naozaj len nikto, kto nevie co je to.
ejlin
Ide hlavne o to, vyrovnať sa s tým. Riad sa svojou hlavou. Neriad sa ´´dobrými radami´´ ľudí, ktorí majú to šťastie, že nemusia na sebe pocítiť ich zbytočnosť.
...mozu byt vyrazne napomocne pri liecbe ALS. Liecba ALS neexistuje. Vyskytuje sa u 2/100 tis. , teda na SK ňou trpí niečo nad 100 ludi. To je segment absolutne nezaujímavý pre farmaceuticke spoločnosti, preto sa ani neda očakávať vývoj účinného lieku. To je realita. Všetky tie odporúčané čajíky, olejčeky a bobule s minerálmi prinašajú úžitok len predajcom. Mám to vyskúšané na sebe. Celé to behanie za liečiteľmi ma stálo nemalé peniaze, a tak ma vyčerpalo, že to len urýchlilo priebeh ochorenia.