ALS - amyotrofická laterálna skleróza

Lobo suhlasim, ja by som tiez bola za. A kazdemu , kto je proti, by som dopriala, aspon 5-10 minut zazit taky pocit, ktory maju ludia s als. Ked uz sa sami nemozu rozhodnut, lebo nespravia nic. Bolo by dobre, keby sa to dalo..

piranha-aj môj ocko bral ten liek, ale jeho reakcia naň nebola žiadna dá sa povedať, že do roka a do dňa od jeho začatia užívania zomrel a choroba mala neskutočne rýchly spád. Môjmu ockovi najprv odišla jedna ruka, potom prestal hýbať aj druhou to už som s ním musela byť stále a postupne z týždňa na týždeň prestával chodiť, začal mať problém s prehĺtaním, rozprávaním a s dýchaním. Nakoniec nám úplne zaľahol, prestal jesť a piť cez ústa, takže podstúpil operáciu kde do brucha voperovali PEG-hadička cez, kt. som ho kŕmila. Nakoniec prestal rozprávať a kým som mu dokázala vybaviť dýchací prístroj lebo na Slovensku je to strašné, tak mi zomrel.

Môj otecko zomrel pred dvoma týždňami na túto stašnú chorobu a poviem Vám jedno je to ešte horšie ako rakovina. Kým mu nediagnostikovali túto chorobu neverila by som, že môže existovať niečo zákernejšie ako je rakovina, ale žiaľ opak je pravdou. Starala som sa posledný rok o ocka JA a to 24 hodín denne za pomoci môjho priateľa a poviem Vám, že mne samej to ubralo riadný kus života a to mám len 28 rokov už vlastne 29. Ak máte blízkeho okolo seba čo má túto chorobu, tak Vám môžem zaželať len veľa, veľa síl, lebo ich budete potrebovať a budte k ním len a len milý a nežný, lebo ALS je strašná a zákerná choroba plná boleti a smútku.Kiež by som mohla veľa vecí zmeniť, ale žiaľ už nemôžem. Ak by som mala mať ja raz takúto chorobu, tak určite odýdem do krajiny, kde je povelená eutanázia, alebo svoj život ukončím sama. Niečo také ako zažil môj ocko by som ja nedokázala.

Zahajujem kampaň ´´právo na eutanáziu´´.
Ak táto pokrytecká spoločnosť nechce legalizovať lieky ktoré pomáhajú, nech mi aspoň nechá právo rozhodovať o mojom žívote.

piranha - a co vam povedali lekari? Ano ta reakcia moze byt z lieku. Niektori ho dokonca dobrovolne odmietli prave pre tieto ucinky, lebo niekto ho neznesie vobec. Podla mna marihunau vyskusajte, ak by mala pomoct, tak hocio. Neviem Vam povedat v akej faze ochorenia je, to je u kazdeho inac. a aku ma formu viete?

zdravim,

otcovi diagnostikovali ALS, teda aspon myslim, nakolko berie Rilutek. Ako tak o tom citam tak je to strasne aky ma priebeh.
Zaciatkom roka dost schudol nasledne absolvoval nejake vysetrenia a niekedy v septembri mu stanovili diagnozu. 2 den po zacati Riluteku mal hrozne stavy. Nebol som vtedy doma, nakolko som bol mimo SR ale to bola asi reakcia na liek alebo? Stretol sa s tym niekto? Momentalne strieda fazy kedy sa citi lepsie ako v lete s takymi ked mu nechuti jest a citi sa horsie. Raz sa stalo ze mal problemy s dychanim. Zoparkrat problemy s polykanim. Svaly sa mu trasu viacmenej pravidelne a krc dostava skoro kazdy den. Chodit vladze, ked sa citi lepsie tak niesu ziadne problemy, ked ma horsiu fazu tak sa rychlo unavi.
Co som sa ale chcel opytat ci sa moze uzivat marihuana spolu s riluzolom? Neviem to zatial nikde najst a neviem ci dostaneme od lekara priamu odpoved, nakolko to nieje legalne na SK. V USA je tato diagnoza schvalena na moznost uzitia THC.
Viete mi niekto napisat v akej faze sa nachadza ocko podla toho co som uviedol vyssie?
Dakujem velmi pekne drzte sa vsetci

ach je to hrozne, ako tak zistujem tych ludi s als je dost. A ako dlho im trvalo, kym prisli na diagnozu? Mali podozreni hned? Berie aj Rilutek?

Musím priznať, že neviem. Uvedomil si, že sa niečo deje, keď mu na dovolenke vypadla z rúk vnučka. Sťažoval si, že nevie s rukou uchopiť napr. šálku za uško a že ho nedrží noha, ale že ho nič nebolí. Bývam v inom meste a chodím k nim každý druhý, tretí deň. Masírujeme mu hlavne ruky ( dlane), nohy ( chodidlá). To mu vraj trochu spomaľuje priebeh.

maca - ake boli prve priznaky? tiez ruka a mykanie svalov?

môjmu otcovi diagnostikovali túto chorobu. Má strašne rýchly priebeh. Ešte pred 4 mesiacmi normálne chodil. Zrazu prestala poslúchať jedna ruka, noha...Teraz už nechodí, alebo s veľmi veľkou námahou o 2 barlách. Zmeny na ňom badáme každý deň. Chradne nám pred očami. Svalstvo odchádza, horšie rozpráva...prepáčte...je to hrozné...pozeráte sa a neviete nijakovsky pomôcť...