Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.
ALS - amyotrofická laterálna skleróza
ejlin
Lobo : drzte sa!
ejlin
Lobo ano treba si aj ponadavat co ine zostava. A ako to mate s lekarmi? Chodite vobec este k nejakemu? Mate niekoho blizkeho kto Vam pomaha? Myslim aj zhanat rozne tie pomocky, specialne pocitace a tak
Lobo
ejlin
Snažím sa, ovladam este prst natoľko, že pomocou upravenej myši a klavesnice na monitore dokážem písať. Začínam už cítiť ochabovanie svalov na tvári a krku. Táto choroba učí človeka myslieť. Každý deň musím vymýšľať ako spraviť obvyklé veci s čoraz slabšími svalmi. Sprevádzajú to zmeny nálad a niekedy si hnusne zahreším. Ale musím to predýchať a svet ide dalej.
ejlin
poskladala som :) ...dakujem. Pekne, ale aj smutne. Ako sa vam dari Lobo?
Lobo
ejlin
musíš ten link poskladat ;)
Lobo
watch?v=qw8T_YrG5Q4&feature=related
Lobo
ejlin
ejlin
nenecham idem sa objednat k nejakemu, ktory o als aspon pocul. Len neviem, ci treba doporucenie, aby som neprisla domo zase s tym, ze ved uz neurologicku mam. Aj to sa mi uz stalo a vysetrit odmietli.
nefinka
:ejlin - a teraz čo? necháš to tak?
ejlin
nefinka pri NR, no ale to je skoro vsade takto ked ide o tu chorobu. Lebo je zriedkava, tak to nikto ani neberie do uvahy.
