ALS - amyotrofická laterálna skleróza

No "super", skoro rok im to trvalo...

tpch Začalo to ochabovaním ľavej nohy, neskôr ruky. Po 9 mesiacoch keď sa môj stav stále zhoršoval, bolo 1.x vyslovené podozrenie na ALS. Po ďaľších 2 mesiacoch bola diagnóza definitívne potvrdená, ale to už som prestával chodiť.

Lobo, smiem sa opytat, ako u teba ochorenie zacalo a ako dlho trvalo, kym si sa dostal ku konkretnej diagnoze?

Ja len na margo toho akým smerom sa táto dikusia začala uberať. Nemám dojem že by som tu niekoho urážal alebo dokonca ,,opľúval´´. Žijem s touto diagnózou 3. rok a najhoršie na nej je, že aj keď som s tým zmierený, vždy dúfam. To myslím robia všetci, je to prirodzená ľudská vlastnosť. Vždy sa ale nájde niekto kto nádej iných využíva vo svoj prospech, alebo aby pózoval.
Je niekoľko verzií, čo je príčinou ALS, ale definitívnu ešte nepredložil nikto. Ak sa to stane, bude to začiatok vývoja účinného lieku. Dosiaľ sa tak nestalo. Nové teórie ani nové názvy tejto diagnózy nikomu nepomôžu. Na univerzie v Edinburghu, kde je absolútna špička svetovej neurológie, používajú označenie ALS, alebo Lou Gehrig's disease. Motor neurone diseases, je označenie pre skupinu ochorení, do ktorých patrí aj ALS. /en.wikipedia.org Má mnoho foriem, rôzny priebeh. Niekto s tým neprežije 2 roky, niekto s tým žije 10. /S.Hawking 48 rokov/. Vedieť aké sú nové poznatky je dobré, ale lepšia je dobrá rada ako to zvládať, kde hľadať pomôcky, pomoc. Info že raz mi zavedú sondu do žalúdka je síce povzbudzjúce, ale nič nerieši. Zatiaľ prehĺtam, ale už začínam cítiť ochabovanie mimických svalov. Odpustite prosím pacientovi s ALS, že si dovolí ten luxus otvorene povedať svoj názor a tú trochu sarkazmu na ktorú už má nárok.

Na ALS ( v uk to volame MND) neexistuje ziadna liecba, ktora by pomohla ochorenie vyliecit, zastavit alebo spomalit.
Je to hrozne ochorenie, pozerat sa na cloveka, ako vam pred ocami odchadza.
Necitala som tu vsetky prispevky, hlavne ked ste sa tu ku koncu zacali opluvat.
Roky sa venujem neurochirurgii a neurologii, pacientom s MND (u vas na sk ALS) sme zavadzali PEG, aby aspon na sklonku zivota mali ako prijimat potravu (tu sa s nasogastrickou sondou nesmie pacient prepustit do domaceho liecenia).
Celkovo tam ide o to, aby sa cloveku pomohlo ako tak od trapenia.
Inak MND ma viac druhov, celkovo je to velmi smutne ochorenie, tak ako vacsina neurologickych.

There is no such a good deed, for which you cannot be subsquently thoroughly punished.

nechápem na čo je tu vôbec toto fórum nič som sa tu ohľadne ALS nedozvedela, len sa tu "urážate" dúdala som, že aspoň na psychiku je dobré toto fúrum o ALS, ale aj toto ma sklamalo. Myslela som, že sa tu človek môže podeliť o svoje skúsenosti, napísať čo cíti a čo prežil, ale je to tu naprd. Takže len tak ďalej. Myslím na ľudí s touto chorobou aj keď to nikumu nepomôže. zdraví ľudia ani len netušia čo tí s ALS musia prežívať.Ja som bola súčasťou tejto choroby a už nikdy viac niečo také chcem zažiť.

rng viem ze je to trosku od temy, ale mohli by ste mi to prslovie o dokladne potrestanom skutku dat v anglictine? dik

RNG ze si na to prisiel, nechapes , ze tu vitamni a tvojimi doplnkami spravis velke...nic? To mozs uzivat pri chripke nie pri ALS

RNG
ako som si vsimla si to ty co tu uraza ale nevsimla som si ze by si tu dal nejaku prakticku radu. Uraza ta ze niekto uvadza ake ma skusenosti s liecitelmi? Niesi paranoik? Tu je dobra kazda dobra rada, ale nieje tu priestor na narcizmus.