Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.
ALS - amyotrofická laterálna skleróza
Lobo
Ďakujem veľmi pekne za povzbudivé slová,o to viac si to vážim, že je to od človeka,ktorý celým tým trápením sám prechádza. Ja len dúfam, že manžel zmení názor a zistí, že i v tak ťažkej situácii je potrebné stretávať sa s ľuďmi, ktorí ho majú radi a ktorým na ňom záleží. Ak by ste súhlasil,rada by som sa Vám ozvala i v budúcnosti, možno ak by Vám to nevadilo aj na Váš mail. Želám Vám hodne síl do ďalších chvíľ, vždy sa môže stať niečo, čo človeka prekvapí v tom pozitívnom zmysle a v to dúfam nielen vo Vašom prípade, ale i v prípade ostatných ľudí, ktorí sú životom ťažko skúšaní. Nádej zomiera posledná,zázraky sa i v tejto dobe dejú.
alena111
Beriem rilutek, a taktiež warfarin /prekonal som pľúcnu embóliu/. Väčšina homeopatík a doplnkov ktoré beriem, sú preto zamerané na trávenie a žalúdok. Sám sa už najem len s problémami, ale žuť a prehĺtať ešte dokážem. Ak človek dlhodobo leží, je spomalená peristaltika a ležanie v jednej polohe prináša ďaľšie problémy. Ja vášho manžela plne chápem, prešiel som rovnakým obdobím, ale kým sa dá a mate možnosť chodievajte von. Pohyb spojeny s prekladanim, vozením, etc. pomáha tráveniu, psychike, vyhnúť sa dekubitom a hlavne pomáha prekonať pocit beznádeje. Už vyše roka trávim na posteli 23 hodín denne./ Hodina je na vozenie do kúpeľne spojené s hygienou./ Von chodíme preto vždy kedykoľvek je to len možné a nemám problém sa trebárs nechať voziť aj po supermarkete.
Ja vám želám všetko dobré,veľa sily a lásky na prekonávanie skúšky v ktorej ste sa ocitli. Viem že v tejto situácii je ťažké sa usmievať, ale skúste to vždy ked sa to čo len trochu dá.
Stepenia vseobecne zvysia jednu specificku imunitu, ale na ukor druhych, tj telo zacne vyrabat latky proti nastepenym a prestane vyrabat tolko proti inym.
Tento fakt sa samozrejme nikde nepise. Ale dufam, ze je kazdemu jasne, ze telo sa moze sustredit len na urcity pocet protilatok, tj ked zacne vyrabat jednych viac ako ine, tak prestane vyrabat tolko inych, jeho pozornost sa z druhych ciastocne odvedie.
Naviac z kazdym stepenim sa do tela zavedu rovno jedovate konzervanty stabilizatory atd a zive casti z roznych substratov, ci zo zvierat, ci z vajec alebo dokonca geneticky manipulovanych mikrobov.
A to predstavuje casto zamorenie na dlhe roky=oslabenie tela, vcitane jeho vseobecnej obranyschopnosti=imunity.
Len pre informaciu, tu je napr spojenie ALS so stepenim proti virusom(tj vnesenim do tela roznych zamoreni a oslabenim vseobecnej imunity)
hsionline.com
Lobo
viem, ze priebeh Tvojho ochorenia si tu uz rozoberal vela krat, ale predsa mi neda a chcem sa Ta spytat. Beries momentalne nejake vyzivove doplnky, popr.Rilutek? Mojmu manzelovi bolo toto ochorenie diagnostikovane pred rokom. V tomto case chodime 2x do mesiaca k liecitelovi, ktory mu dodava energiu, lieci ho roznymi cajmi, berie Rilutek a taktiez berie cinske caje, ktore mu davam dovazat priamo z cinskej kliniky, ktora sa zaobera tymto ochorenim. Spociatku som mala pocit, ze mu to chorobu spomaluje, ale teraz uz prestava chodit, naje sa len s velkymi problemami a taktiez sa mu zhorsuje rec. Odmieta ist von na invalidnom voziku, takze cele dni travi doma, medzi styrmi stenami. Bojim sa, ze ked zalahne uplne, choroba bude mat rychly priebeh. Ako si na tom momentalne Ty? Podla diskusii vidim, ze sa snazis aspon cez pocitac komunikovat s okolitym svetom, za co mas moj obrovsky obdiv.
Moja mama trpela tiež ALS,zomrela ako 60-ročná,asi 3roky po zdiagnostikovaní.Zo 60kilovej nádhernej ženy ostala 27kilová troska.Zomrela v 1995roku.V tom čase som o tejto chorobe nevedela nič,nemohla som zohnať ani literatúru.Asi pred 5rokmi som pozerala tv stanicu Spektrum a zhodou okolností dávali reláciu o ALS.Jeden lekár sa zaoberal touto chorobou,ľudí liečil pomocou včelieho jedu.Asi 5 včiel priložil postupne na kožu ,včela pustila jed,nechal posobiť,len neviem ako dlho.Včely pestovalv labaku,neviem či boli špeciálne,ale asi nie.Išlo len o to,aby neboli infikované.Jednu mladú dievčinu asi 25ročnú postavil opať na nohy z vozíka.Bol s ňou rozhovor,bolo to veľmi zaujímavé.Ten úspech bol v Amerike ,alebo v Kanade,už si nepamatám.Tiež už neviem,ako často kúru opakoval.Len mi bolo´ľúto,že mama už nežila.
ale este ma napadlo (inak presne kvoli ALS som pred rokmi prisla na toto forum)-v emailoch by som mala mat pracu jednej pani z opatrovatelskej agentury.Ak napises mailovu adresu -preposlem Ti vsetky info, co mam
hlavne neverte ludom, ktori Vam vyliecia ALS. Mozno su vyzivove ci ine doplnky, ktore pomozu spomalit chorobu, ale nevylieci ju nikto..zatial.Zaoberala sa tym jedna rusky lekarky-pracuje v Egypte, ale uz berie len deti s DMO. A klonovanie buniek je zatial zakazane....tak ako by chcel niekto zastrtavit degenerativne odomieranie neuronov ?
a nie som nejaky laik, ktory nevie o com pise.S ALS som sa stretla osobne...a stretavala dlho dlho...a na konci bola jedna 25 kilogramova zena...
No o tych ocistnych kurach a zazracnych lieciteloch si predtym nepisal, preto som si myslela, ze trvalo rok chodenia po lekaroch, kym ich napadla tato dg.
tpch
to ,,super" nieje na mieste...
Ja som ešte 5 mesiacov pracoval. K lekárom som chodil v zahraničí, začalo to podozrením na kĺby, neskor na platničku. Podcenil som to ja. Keď som už mal problémy s pohybom vrátil som sa na Slovensko. Ďaľšie 4 mesiace som stratil behaním po liečiteľoch, očistnými kúrami, duchovnými cvičeniami a ďašími "zaručenými liečebnými metódami". Lekár ktorý mi navrhol vyšetrenie v rámci hospitalizácie, stanovil aj diagnózu. 2 mesiace som potom čakal na termín vyšetrenia v Bratislave, ktoré bolo nutné, aby poisťovňa schválila liečbu rilutekom. Summa sumarum, od 1. príznakov k definitívnemu "štempľu" to trvalo skoro rok. Na lekárov a ich prístup sa sťažovať nemôžem, robili čo mohli. Najväčší problém bolo čakanie na vyšetrenia pre limity poisťovní.
Ozvala sa tu aj odborníčka z uk, tá určite vie presný názov metódy ktorou sa dá určiť či ide o ALS do 1 mesiaca, aj koľko to stojí. /aj to len v prípade, že máte v karte zaznamenaný výskyt ALS v rodine/
Ide o tak zriedkavé ochorenie, že žiadny lekár na svete vám z prvotných príznakov neurčí túto diagnózu. Snáď len Dr. Haus.