ALS - amyotrofická laterálna skleróza

Príspevok v téme: ALS - amyotrofická laterálna skleróza
m+m

Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.

Lobo

Rád by som sa mýlil, ale tu celý problém vidím skôr v diagnostikovaní ako v možnostiach liečby. Ak niekomu diagnostikujú ALS a v skutočnosti ide o L-boreliózu, „má šťastie“. Ak je to naopak, má smolu.... V mojom prípade ide o 4. výskyt ALS v rodine v 3 generáciách, takže tu špekulácie o borélii a možných intoxikáciách možno s určitosťou vylúčiť. Zázraky sa dejú, teda dúfam... Používam rastlinné prípravky, nazbierané a nasušené v okolí, potraviny kupujeme od malovýrobcov a gazdov, čo sa mne osobne javí účinnejšie ako nakupovanie neškodných potravinových doplnkov.

Lou Gehrig (June 19, 1903 – June 2, 1941) ALS mu bola diagnostikovaná 13.6. 1939, šlo o slávneho hráča baseballu, preto mu bola venovaná publicita a do povedomia verejnosti sa ALS dostala ako Lou Gehrig's disease. Ide o prvý podrobne zdokumentovaný a verejnosti prezentovaný prípad tohto ochorenia, lebo šlo o známu osobnosť. Rozhodne to nebol prvý prípad ALS v histórii, preto dávať ho do súvisu s postrekom trávnikov je zavádzajúce

RNG

Inac L-formy sa vytvaraju z viacerych bakterii, ked na ne zautocis antibiotikami napadajucimi ich plast/bunkovy obal. Niektore z nich totiz zhodia plast kompletne a skryju sa ako bezplastove formy v bunkach= L formy, vnutrobunecne parazity, podobne ako mykoplazmy.
Zaujimave je, ze jeden z prvych pripadov popisany tejto choroby bol Lue Gerrick, v roku 1939, nevedel som najst ziadne pripady pred tym, a to velmi blizko koinciduje uvedenim prveho atb na trh, sulfonamidu Prontosilu, v roku 1932 (Gerhart Domagk, Bayer, za co Domagk dostal v roku 1939 Nobelovu cenu)
To je len jedna z moznych pricin, tak isto sa uvadzaju aj ine, ako neurotoxiny(postreky travnika,)rozne postreky proti hmyzu-najma komarom, praskove prostriedky proti svabom a inym domacim hmyzom, ktore boli bezne pouzivane uz v 30tych rokoch, to tiez vysvetli, pre co napr futbalisti zdrzujuci sa na postrekovanych travnikoch a futbalovych stadionoch , kde sa pouzivali protihmyzove zahmlovania maju az 5 x taku sancu dostat ALS.
Neurotoxicke vylucky maju aj plesne, candidy, rozne parazity a podobne.

RNG

Lobo, opravujem ta, mylis sa.
Mnozstvo sucasnych ALS pacientov moze mat prave toto,hlavne v silne boreliozou infikovanom Slovensku, kedze znacna cast borelioz sa bezne neda identifikovat.
A to je len jedna z moznych L-foriem, rozne mozu tak isto sposobovat priznaku ako ALS.
Vobec, ci ALS existuje mimo tychto infekcii je otazne.
Buducnost to jasne ukaze, ale to bude neskoro pre vacsinu dnesnych ALS pacientov, zialbohu.
Takze byt pacientom ja by som sa samozrejme snazil aspon pokusom bojovat proti borelioze a inym L-formam a zvysil si viralnu imunitu neskodnymi potravinovymi doplnkami.

ondra

Keď som pochopil tak chcete povedať, že lumbálna punkcia zistuje boreliózu, ale ja keď som mal toto leto kliešta tak som dostal antibiotika a na vyšetrenie stačil len odber krvi.

Lobo

Nedá mi...

The complete recovery of several patients with terminal amyotrophic lateral sclerosis after appropriate therapy shows the great importance of establishing the diagnosis of Lyme Disease.

Úplné uzdravenie viacero pacientov s predikovanou ALS po primeranej liečbe preukázalo veľmi závažne, ochorenie Lymskou boreliózou.

Takže tu sa hovorí o tom, že to čo bolo diagnostikované ako ALS, bola v podstate lymská borelióza.
Opravte ma ak sa mýlim.
terminal - / v lekárskej terminológii/ predikovať, prisudzovať..

Lobo

ondra
Na zistenie alebo vylúčenie určitých neurologických ochorení sa robí lumbálna punkcia. Vyšetrením mozgovo-miechového moku sa defitívne dá vylúčiť alebo potvrdit borelióza. Tieto vyšetrenia sa zatiaľ na Slovensku robia štandartne, preplácajú ich poisťovne. V USA , UK, etc. si ich pacient hradí sám a pre vysokú cenu sa pre väčšinu pacientov stávajú nedostupnými,/to nás čaká onedlho aj na SK/ preto jednoznačne povedať čo z liečených prípadov bolo ALS a čo borelióza, ťažko povedať. Vyšetrením krvi sa prítomnosť ALS ani SM preukázať nedá. Prenos ochorenia v genetickej línii bola preukázaná v 10% prípadov, ak sa teda v rodine opakovane objavuje ALS je mozne podstupit testy, /robí to Viedeň, odbery sa dajú spraviť v Bratislave/ ale ani tieto nedokážu podozrenie na 100% potvrdiť ani vyvrátiť.

ondra

Môže mi niekto povedať ako poznám úbytok svalou ? ? Ako pohyb všetko je v norme, ale ako vystavím ruky alebo nohy námahe tak sa mi roztrasú a sú potom slabé, že nemôžem už nič uzdvihnúť. Taktiež sa mi dosť zhoršilo dýchanie a prehĺtanie pri menšej námahe sa hneď veľmi zadýcham. Je toto úbytok svalov ? ? Na váhe sa mi to zatiaľ neodrazilo skôr naopak dosť som pribral.

RNG

Este raz, ked mate zaujem o ine nazory, nez vasich lekarov a monopolnej medickej komunity, precitajte si nazory lekarov, co s tym nesuhlasia, maju ine nazory, ine prostriedky a uspech tam, kde ini lekari "hadzu flintu do zita" s roznymi vedecky vyzerajucimi vyhovorkami, preco nevedia pomoct.
Aj dr Howensteinovi povedali, ze to vyliecenie nebolo ALS, len formy boreliozy, ktora vyzerala ako ALS. To aby si zachranili reputaciu a nadalej mohli tvrdit ze ALS( a ine autoimunne) nemaju znamu pricinu a nie su vyliecitelne.
Zaujimave, skoro vsetci pacienti dr Howensteina prisli ku nemu s diagnozou, ze nemaju Boreliozu podla beznych testov, on ju vsak u nich nasiel vo forme vnutrobunecnych parazitov najstarsou metodou, mikroskopicky. Tak ako to robia dosial mikrobiologovia.
Dnes su ale aj pohodlnejsie testy, napr dr Whittakej vynasla jeden velmi presny, ktory ma dostatocnumcitlivost aj na vnutrobunecne parazity(L-formy Boreliozy) aj za uplnej nepritomnosti bakterialnej formy Boreliozy.

Podla novsich zverejneni v prestiznych periodikach JAMA a LANCET, je borelioza velmi rozsirena, v USA najmenej 400 000 pripadov pribuda kazdy rok, cislo este stale prinizke podla mnohych mikrobiologov, a len male percento z toho je diagnozovane beznymi lekarskymi testami. Na Slovensku je skutocna prevalencia boreliozy percentualne ovela vyssia, namerane mnozstvo/percento nakazenych kliestov bolo vyse 80%, pricom klies je len jeden z mnoho moznych ciest nakazenia, boreliozne bakterie boli najdene na komaroch, ovadoch, v ludskom semene aj dokonca slinach.
Kliest je len masivnejsim zdrojom nakazy, tj symptomuy sa zacnu objavovat skor a miesto hryznutia je jasne diagnozovatelne.
Ine sposoby nakazy su ovela pozvolnejsie, a moze trvat roky, kym sa dostatocne poskodenie tela objavi.