Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.
ALS - amyotrofická laterálna skleróza
Lobo
PaloS
Skús vpísať do vyhľadávača ,,lymská borelióza diagnostika" a vyhodí ti potrebné informácie kde, ako, kto, vrátane konkrétnych názvov testov. A sú aj fóra špecializujúce sa na túto tému.
PaloS
Dobrý deň,
pokúšal sa už niekto vyšetriť tie L-formy boreliózy? Kde by sa to dalo? Môjmu otcovi zistili sérologicky protilátky na borélia a neviem koho mám kontaktovať, aby som sa dostal k niekomu, kto to bude vedieť vyšetriť tie L-formy. Skúšal som zatiaľ len Alfa Medical Stropkov, ale tí to nerobia a nevedia ani poradiť, koho kontaktovať.
Lobo
m+m
Založenie tohto fóra, bola dobrá vec. Mňa osobne poučilo, v mnohých ohľadoch. Byť informovaný a pripraviť sa na to čo príde je veľmi dôležité, aj ked úplne na to nebudeme pripravení nikdy... /Dostal som tu odkazy na slovenské a české stránky z ktorých sa dajú získať potrebné informácie, preto nieje nutné laicky prekladať zahraničné stránky, čo vedie častokrát k mylným záverom./
Môj obdiv a úcta patrí najmä príbuzným ľudí s týmto ochorením lebo sú našou oporou a viem čím prechádzajú. Prajem preto veľa síl, energie a trpezlivosti všetkým, lebo verím že spolu zvládneme prejsť skúškou ktorá je nám daná.
m+m
Tak ja som sa sem vrátila po 3,5 roku. Založila som túto tému. Dnes môj otec leží vo veľmi vážnom stave v nemocnici. Chcem len v stručnosti napísať, ako pokračovalo jeho ochorenie. V deň mojich promócií spadol, niesla ho sanitka. Odvtedy bol na vozíku, lebo nevládal sa už ani držať bariel.Odišli mu obe roky, takže mama ho kŕmila. Pred dvoma rokmi skolaboval ale lekárom sa im ho podarilo oživiť,odvtedy je na lôžku s tracheostómiou na dýchacom prístroji. Bol doma, starala som o neho mama, do nemocnice chodil len na výmenu kanyly a prleiečenie, lebo často mal zápal pľúc, kvôli neustále odsávaniu. Pred pár dňami opäť skolaboval, a teraz má už aj poškodenie mozgu. Je to strašné trápenie pre celú rodinu. Najhoršie, že on si to všetko uvedomomoval.Trvá to už skoro 4 roky.Môžem povedať, že prvé dva roky sme vyhodili kopu peňazí na výživové doplnky, liečiteľov, otec veril, že mu to pomôže, ale NIČ nie je na túto zákernú chorobu. Všetko je to len o tom, že ak veríte, že by vám to mohlo pomôcť, tak cítíte nejakú nádej. Čítala som prípseky LOBA.Obdivujem vás, že aj napriek diagnóze, ste optimistom.Môj otec si tiež o chorobe všetko naštudoval, a vedel veľmi dobre čo ho čaká. Psychika hrá veľkú rolu.
ondra
Už som sem písal, že mám okrem úbytku svalovej hmoty asi všetky príznaky na ALS. Bol som na vyšetreniach 2x vysledky krvi a moču dopadli dobre a EMG vyšetrenie taktiež nič neukázalo. Doktorka si myslela, že pôjde o tetániu, ale ani tu mi nepotvrdila preto si myslí, že to bude skôr všetko psychického pôvodu. Čo si myslíte vy ? ? Dá sa po týchto vyšetreniach povedať, že ALS to nieje ? ?
ZuzanaK.
Syndrom ALS je najhorsim typom ochorenia, ktore si dokazem predstavit. V mojej rodine zomreli uz 3 ludia na tuto diagnozu a 4. clen rodiny prave umiera. Pytam sa samej seba ci vlastne chcem vediet, ci mam rovnaky osud - ist na testy ci neist?? Co je podla Vas lepsie? Mam len 28 rokov a ALS sa v nasej rodine prejavovalo az vo vyssom veku, cca 50 rokov. Ak by boli vysledky pozivitne, dokazem zit este mnoho rokov s vedomim, ze to vo mne drieme a raz ma to urcite neminie? Zial geneticke testy si dal robit az ten posledny clen rodiny s ALS, cize identifikovany mame iba jeden gen. Ale vraj to na testy bude stacit...
Inak vsetkym postihnutym odporucam proti artrofii jazyka cinske caje z panciera korytnacky. Nech to znie akokolvek zvlastne, skutocne mozem potvrdit ze az do poslednej chvile, ked uz vsetko svalstvo odislo, jazyk funguje. Tieto caje su velmi drahe, ale odporucam. Caje Vam vedia namiesat v Bratislave, v klinike alternativnej mediciny. Zial, tu korytnacku - zlozku toho caju si musite nechat doviezt. My sme to donasali z Francuzska.
sf
Este jedna otazka - nasiel som nejake mozne pomocky, ktore su na predpis, pretoze pri tejto diagnoze je zatial len moznost maximalne pomoct pacientovi, ako sa da.
Co vam pomohlo? Existuju na predpis specialne polohovacie postele, aby pacient lahsie vstaval, rozne madla, nastavce na wc, vsimol som si, ze bude potrebne zvysit kselo a.p. nakoniec asi vozik, pripadne kyslikovy pristroj ...
Dostali ste to niekto na predpis?
Ako je to s potravou? Kedy uz zacat s pouzivanim tekutej potravy na predpis a kto to musi predpisat? Gastrolog? Neurolog?
Neprijemne je, ze lekari nam pri tejto chorobe davaju len minimum informacii a aj tie su skor sokujuce, ako pomahajuce.
sf
Hladal som rozne informacie, pretoze tiez mi v rodine diagnostikovali als a doporucujem pozriet clanky na
www.mndassociation.org
a tiez dalsie stranky na tomto webe.
Su sice v anglictine, ale daju sa ako tak prelozit cez google translate ak niekto nevie anglicky.
Ale mam aj otazku - mate niekto skusenosti s pouzivanim liekov na znizenie cholesterolu a naslednu diagnostiku ALS?
Lobo
Vie niekto ako ovládať mobil pomocou pc?
Lobo
Nájdete tu zariadenie, ktoré umožňuje ovládať pc pohybmi hlavy alebo očí.
