ALS - amyotrofická laterálna skleróza

Príspevok v téme: ALS - amyotrofická laterálna skleróza
m+m

Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.

weka

My sme pre otecka vybavili cez poisťovńu skoro všetko. Pokial vedel chodiť tak výťah, lebo naši majú poschodový dom, prerobili sme kúpelnu na bezbarierovú, vozík, a teraz už dýchací prístroj, polohovateľnú posteľ a antidekubický matrac.
Bolo to ťažké vybaviť, ale nakoniec sa to sestre podarilo.
Otec je od štvrtka na ARE. Včera jeho stav bol kritický. Strašne sa dusil, až bol modrý. Nakoniec stačilo odsať. Ale sestričky sa nejako netrhali odsávať.
My musíme bojovať s touto chorobou, ale aj s prístupom niektorých v zdravotníctve.Človek musí byť ticho, aby si to na otcovi nevybíjali.
Mamka 4 krát volala otcovi záchranku. Doktorka vôbec nezbadala, že má otec zápal pľúc. Mamka volala aj v noci záchranku a doktorka povedala, že oni ho v noci nebudú prevážať do nemocnice. Ráno mamka opäť volala záchranku, lebo saturáciu mal 70, čo je dosť kritická. Doktorka sa mamke pýtala, že čo s ním, či ho májú brať do nemocnice. A ešte dodala, že keď ho zoberú, tak sa nám už nevráti.

AVI

to weka
dakujem velmi pekne za konkretne info. ja som dnes volala s plucnou primarkou a povedla mi, ze zatial sa pre nasho ocka neda nic robit. ze aj ked sa mu tazko dycha, tak saturaciu ma dobru. my mame doma kyslikovy koncentrator a ten mu pomaha hlavne rano. niektori pacienti s als v zahranici, ale vraveli, ze pred tracheostomiou je dobre si vybavit este pristroj na dychanie bipap, ktory pretlaca do pluc kyslik. no ten sa da len zapozizat z poistovne a su okolo toho riadne vybavovacky. nas ocko rilutek uzival pol roka, ale potom ho uz nechcel, ze mu nepomaha. teraz mu ho, ale znova v poistovni vybavujeme na pol roka, tak uvidime. je to pre Vas urcite tazke, tak Vam prajem vela sil.

inak, ak to niekomu pomoze, tak my sme zacali ockovi varit aj caj z alchemilky a kapsicky pastierskej. je to vhodne pri atrofii svalstva. drzte sa.

weka

Pre Avi
Avi môj otec navštevoval pľúcnu ambulanciu, nakoľko mali podozrenie, že je tam aj nejaký menší tumor. Neboli si tým istý. V máji bol hospitalizovaný na internom oddelení, a tam mu začali najprv dávať kyslíkovú masku. Dýchalo sa mu lepšie. Ale nakoniec sa mu stav zhoršil a preložili ho na ARO. Tam mu spravili tracheo a napojili ho na umelú pľúcnu ventiláciu. Na jeho prístroj sme čakali 2 týždne. Potom ho prepustili domov a jeho stav bol raz dobrý raz zlý. Už teraz má problémy zdvihnúť aj ruku. Už ani nepíše. On nerozpráva odkedy má tracheo. Od mája mal už 3 krát zápal pľúc. Teraz je opäť na ARE, ale veľmi sa mu zle dýcha. Včera ho uspávali, ale dnes bol druhý lekár a on ho nechcel uspať. Bolo to strašné ho takto vidieť trápiť sa. Je to veľmi ťažké pre neho, ale aj pre nás .

AVI

dobry den.
chcem sa opytat, teraz sme si dali u rehabilitacneho lekara predpisat pre ocka vozik. s poukazom sme isli do poistovne a tam nam ho maju schvalit. lekarka na poistovni nam povedala, ze ak ho maju skladom, tak vyfasujeme pouzity po niekom. pytala som sa , ci sa budu dat k danemu voziku domontovat nejake veci, ked ockovi bude postupovat choroba, ale nevedela mi odpovedat. vie mi niekto povedat, kedy ma pacient narok na novy a pripadne na upravy vozika. dakujem
a mam par otazok na Vas (WEKA) ohladom Vasho ocka. uzival, alebo uziva nejake lieky na fascikulacie? pripadne, co na to pomaha. a chcem sa opytat, ci predtym ako ho uz museli napojit na umelu plucnu ventilaciu- ci navstevoval plucnu ambulanciu pravidelne a ci nemal nahodou nejaky dychaci pristroj doma.
dakujem

RNG

Inac pri aj najmensom podozreni, ze mu to mozu sposobovat nejake skryte zamaskovane mikroby by som mu odporucil pouzivat 2 x 600 mg aminokyseliny NAC(N-acetyl cystein, odhlienovac/odmaskovac) a tiez ako kazdemu dnes, zvysovat si viralnu imunitu, co sa kazdemu zide, pozrio cez Google.sk uvedenim rng herpes.
U starsich ludi sa casto objavi utok pasoveho herpesu(virus VZV, z detstva stale pritomny v tele/ovcie kiahne), nie vzdy sa objavi na kozi, niekedy je len skryty na vnutornych vystelkoch organov a najma na nervoch na mozgu, kde sposobuje znacne vazne poskodenia.

RNG

Na trasenie pomaha brat vitamin B-12, pod jazyk, v davkach najmenej 1000 mikrogramov.
To zaroven podporuje tvorbu krvi, okyslicovanie a plno ineho.
Protiplesnove sunpodobne ako proticandidove, tj menej cukrov, a doplnky ako kokosovy olej(3 lyzice),
carvascrol z oreganoveho oleja(3 x 200 mg carvacrolu),
GSE, 60 kvapiek do litra vody, Mikrovlakniny, aspon 15-20 gramov denne a dosadit si obcas kvalitne zmesy probiotik, a rozmnozit ich tymi mikrovlakninami, aby osadili dobre creva, kde vyrabaju hromady protilatok proti plesniam,
a brat enzym Celulazu, napr vo vyrobku Candex, ktory rozklada celulozove bunkove steny plesni a kvasnych kultur

Miro73

ahojte

no diagnostikoali ako diagnostikovali, jeho neurolog sa nezapodiaval moc nejakou inaou alternativou, ALS sedelo do priznakou tak mu to napisal do papierov, co bol este u dalisch dvoch. ani jeden mu nerobil ziadne vysetrenie, jeden si dokonca iba precital spravu po neurologovi ktoremu chodi a potvrdil diagnozu...
inak vcera som si tak na nom vsimol ze mu prestalo triast svalimi... nie uplne ale oproti tomu ake to bolo je to znacny rozdiel
RNG, chcem sa spytat , ked sa zbavi tych plesni , spravi sa to podla teba ?

Dakujem

alena111

to Miro

pokial Vasmu otcovi diagnostikovali ALS, s pravdepodobnostou 99,99% bude bohuzial tato diagnoza spravna. Mojmu manzelovi tuto diagnozu potvrdili v 12/2010 a taktiez sme chodili ku vsetkym moznym lekarom aj nelekarom a samozrejme bral i rozne roztoky, ktore mal naordinovane prave na zaklade biorezonancneho vysetrenia. Bohuzial boli to len stovky eur vyhodene naviac, ktore by sa nam teraz tak velmi zisli. Ale ak ma Vas otec pocit, ze mu to pomaha, i toto je urcity sposob liecby psychiky cloveka pri takejto tazkej diagnoze. My momentalne chodime liecitelovi, ktory manzelovi "dodava" energiu a pije popritom rozne bylinkove caje. Nelieci mu to samozrejme ochorenie, ale psychicky je na tom lepsie, ako keby sme nepodnikali ziadne kroky. Preto je niekedy dobre stale nieco skusat, aby sa u choreho cloveka udrziavala nadej na zlepsenie zdrav. stavu, pretoze ked sa toto ochorenie nezvladne psychicky, choroba napreduje neuveritelne rychlo. Drzim Vam palce.