ALS - amyotrofická laterálna skleróza

Príspevok v téme: ALS - amyotrofická laterálna skleróza
m+m

Dobry den.Otvaram temu na toto ochorenie,nakolko sa o nom malo pise a je zopar ludi aj na Slovensku,ktori ju maju.Presiel rok,odkedy ju diagnostikovali mojmu otcovi.Choroba velmi rychlo progreduje.Otec za rok schudol 25 kil, je slaby a pohybuje sa uz len s pomocou bariel.Budem rada,ak sa podelite o to,ako to prebieha u vas,resp.vasich blizkych,ake metody terapie skusate.My sme uz skusili takmer vsetko.Aj alternativnu medicinu, aj liecitelov, ale bezuspesne.

Miro73

Ahojte

Poculi ste niekto o biorezonancii , popripade mate s nou nejake skuseosti? lebo bol som tam s otcom a lekar (je to ozajstny vystudovany lekar) ktory tam bol povedal ze si nemysli ze otec ma ALS. meranim na nejakom pristroji mu povedal ze ma telo plne plesni a tazkych kovov. ze plesne mu napadli pohybove cetrum v mozgu
nasadil mu dietu a tyzdenne chodievame na nejaku liecbu.
...mam aj dve kamaratky co tam chodievali a pomohli im, (jedna mala problem s chôdzou a rychlo sa unavila, druha mala probelm s pamatou a aj jej pomohli, tej s pamatou povedali ze ma pamatove centrum zasiahnute plesnami)
chcem sa spytat co si o tom myslite. ci by bolo mozne aby to sposobovali plesne.
Dakujem

Miro

Miro73

Ahojte

Poculi ste niekto o biorezonancii , popripade mate s nou nejake skuseosti? lebo bol som tam s otcom a lekar (je to ozajstny vystudovany lekar) ktory tam bol povedal ze si nemysli ze otec ma ALS. meranim na nejakom pristroji mu povedal ze ma telo plne plesni a tazkych kovov. ze plesne mu napadli pohybove cetrum v mozgu
nasadil mu dietu a tyzdenne chodievame na nejaku liecbu.
...mam aj dve kamaratky co tam chodievali a pomohli im, (jedna mala problem s chôdzou a rychlo sa unavila, druha mala probelm s pamatou a aj jej pomohli, tej s pamatou povedali ze ma pamatove centrum zasiahnute plesnami)
chcem sa spytat co si o tom myslite. ci by bolo mozne aby to sposobovali plesne.
Dakujem

Miro

AVI

to Zuzana K.
neviem ci este chodite na tuto diskusiu, ale v jednom prispevku ste spominali, ze cinske caje z panciera korytnacky pomahaju pri atrofii jazyka. zistovala som si to na danej klinike a su ochotni nam to pripravit. prosim Vas, ako presne sa vola ten pancier korytnacky vo francuzsku a kde vo fr. ste to kupovali. v lekarni, alebo v nejakom obchode, alebo u liecitela??? velmi pekne dakujem za odpoved. pripadne, ak niekto dalsi vie.
my davame ockovi neuromultivit(vit. B.), coenzym Q10, krealkalin, komplex aminokyselin v tekutej forme, olimpiq, vit.e a rilutek bral pol roka, no nepomahal. teraz vybavujeme znova rilutek na pol roka. drzte sa..

weka

Ahojte, aj my máme otecka s chorobou ALS. Diagnostikovali mu ju v apríly 2011. Je to strašná choroba. Musíme bojovať s touto chorobou, ale aj s prístupom niektorých lekárov k otcovi.
Príznaky u otca boli rovnaké, ako u viacerých popísaných v týchto príspevkoch. bolesti palca ba nohe,zakopávanie, bolesti nôh, barle, vozík, ťažkosti s prehltávaním, ťažkosti s rozprávaním, dusenie, množstvo hospitalizácií a nakoniec ARO - umelá pľúcna ventilácia, sonda do žalúdka PEG. Otec je imobilný, nerozpráva, trápime sa s depresívnymi stavmi.
Moja mamka ho opatruje sama, ja chodím cez víkendy pomáhať a sestra vybavuje lieky a lekárov. Máme to rozdelené.
Otec je úplne imobilný od júna. Každodenné odsávanie, polohovanie, atd. je strašné vidieť otca trpieť. Musíme byť veľmi silné aby sme neplakali.Je to ťažké pre nás a najťažšie pre otca.
Ale ešte musíme bojovať aj s našim zdravotníctvom. Ale to tu radšej nebudem rozpisovať.
Asi každý máme tie zážitky pri opatrovaní rodinného príslušníka s touto zákernou chorobou. Chceme mu spríjemniť jeho ťažké dni. Mám pocit, že niekedy to psychicky nezvládneme, ale postavím sa a bojujeme ďalej.

AVI

ahojte. aj ja mam ocka s ALS. diagnostikovali mu ju 6/ 2011. je to velmi smutne a tazke, tak hladam psychicku podporu aspon takouto formou. vsetkym vam drzim palce a hlavne vela sil...

svetla

To Lobo

Ahoj Lobo,
až teraz som si uvedomila, že len nádej mňa aj otca držiavala na nohách. Keď otec odišiel, tak nádej,teda duševná sila upnutá na to slovo, ktorá nás držala v takej relatívnej "pohode", zrazu pominula a cítila som sa strasne prázdno. Vtedy som prišla o ten posilujuci pocit, cítila som sa beznádejne.

Aj keď to všetko okolo otca bolo veľmi ťažké, tak kým som videla, že otec chce žiť, chce byť s nami a všetko to utrpenie akotak zvláda, tak chcela som, aby žil, vydržal čo najdlhšie, niekedy ma napadla myšlienka, že možno sa neurolog aj pomýlil, a samozrejme verila som, že sa stávajú zázraky, že to nedopadne tak, ako nakoniec dopadlo.
Lubim otca stále, každú chvíľu si na neho spomeniem, urcite aj ty máš milovanú rodinu, priateľov, ktorí ťa stále potrebujú aj keď to možno teraz tak nevyzerá. A určite chcú, aby si bol s nimi čo najdlhšie, snažia sa byť pred tebou silní, v duši trpia, ale potrebujú ťa a milujú ťa.

Znovu Ti prajem veľa síl v Tvojom boji a hlavne sa drž NáDEJE, naozaj platí, že nádej zomiera posledná a stále verím, že zázraky sa musia diať. Verím!

Svetlana

Lobo

svetla

Dakujem,
snažím sa ako sa dá. Som ležiaci, odkázaný na pomoc vo všetkom a uvedomujem si aký to je nápor na ľudí okolo mňa. Preto si niekedy želám aby to skončilo a nebol som nikomu na obtiaž. Na druhej strane sa mi zasa nechce opustiť ľudí ktorých mám rád a ktorí majú radi mňa.
Stane sa čo sa má stať. Možno sa stane aj zázrak.:)

RNG

Nuz aj ked sa to miekomu nelubi, ze tu spajam podla mojich lekarskych informacii aj ALS aj ine autoimunne s virusami, L-formami a boreliozou a chlamidiami, predsa len sem uvediem clanok ceskych autorov na chlamidie, dost dlhy vyskum a dovody, pre co sa tak malo z chlamidii vlastne diagnozuje a ich spojenie s roznymi inymi nakazami kvoli znizenej imunite, co sposobuju.
Autori uvadzaju, ze mozno az 50 % ludi ma dnes v sebe chlamidie, hoci sa to len zlomku prejavi a da diagnozovat beznymi lekarskymi testami.
www.chlamydieos.cz

svetla

To LOBO

Môj otec sa dost zameral na vnúčatá, tešil sa na ne, vypytoval sa ich, čo nové majú a moje deti sú ešte relatívne malé, plné radosti, smiechu, tak mu vždy zlepšili náladu.
Otec stále hovoril, že bude bojovať až do konca, aby bol s nami, čo najdlhšie. Ale samozrejme boli chvíle, ked bol smutný, hlavne ked nemohol už chodiť sám von na prechádzku hocikedy ako bol zvyknutý a ku koncu keď sa mu stav zhoršoval- mohol síce ešte sám chodiť- ale nemohol dobre dýchať a to ho najviac vysilovalo.
Moj otec odmietal hospitalizáciu, domov dôchodcov,.... bývanie s nami, chcel byť u seba doma až do maximálne nevyhnutého času. Aj sa mu to podarilo, iba na 12hodín sa dostal do nemocnice, kde už v bezvedomí skonal.
Obdivujem jeho silu, ktorú mal, ako si vedel s takmer bezvládnymi rukami všelijako pomôcť. Stále na neho myslím, sama som lekárka a vidím smrteľne chorých ľudí, ktorí sa trápia po nemocniciach v strašnom stave aj roky, z tohto hľadiska som rada, že otec si večer -už hospitalizovaný v nemocnici,aby mohol dýchať kyslík- ľahol a zaspal,a už sa neprebral, ostal v bezvedomí až kým jeho vyčerpané telo jednoducho doslúžilo. Stále ho ľúbim a myslím na neho. Stále, pri každej príležitosti.

Lobo drž sa a bojuj za každú minútu na svete, kým máš dosť síl, nevzdávaj to.

svetla

Dobry den,

vcera som pochovala otca s diagnozou ALS. Drzal sa statocne az do konca. Zil s nami so stanovenou diagnózou od leta 2009, zomrel vo veku 65 rokov. Cely cas pri normálnom rozume, vsetko si uvedomoval.

Teraz je najhorsie vyrovnat sa s jeho stratou, aj ked sme vedeli, ze je to smrtelne ochorenie a viem, ze mu je uz dobre,aj tak mam v srdci strasny žial, bolesť a chcela by som prezit aspon este par dni s nim.

Vsetkym rodinam podobne trpiacim prajem hlavne vela psychickej sily, aby vsetko suvisiace s týmto ochorením zvládli.