Sjogrenov syndrom

joni_

ahoj malika, tuto diagnozu nepoznam, tak ti velmi neporadim, je to tazke rozhodovanie, tiez uvazujem co bude casom z tych liekov co beriem, ale zas na druhej strane co by bolo keby som ich nebrala... ja zatial beriem lieky co mi dali lekari, lebo ma vystrasili ze by to bez liekov zle dopadlo, ale popri tom si aj zistujem ine alternativne moznosti.... mozno ti niekto poradi, na tvoju diganotu naozaj neviem co by bolo dobre.... drz sa

malika

Ahojte dievcata,
konecne som dostala spravu z NURCHu. Diagnoza: Wegenerova granulomatoza. Odporucili mi prednison a imuran a kontroly u nich kazdy rok a bezne kontorly u svojho reumatologa.Uz som z toho na nervy a zatial som to nezacala brat,stale to odkladam,ale je mi jasne,ze sa tomu nevyhnem.Mam z toho strach-bojim sa co bude ked to zacnem brat a bojim sa aj toho co bude keby som to nebrala.

joni_

je to nejaky olejovy roztok, velmi dobry, ale citam teraz na nete ze obsahuje arasidovy olej, a ja som alergicka na arasidy :( to je skoda :(

joni_

este mi vravela ze do nosa je dobry Coldastop, skusala si? lebo hlavne teraz ked kuria ma niekedy tak pali a stipe v nose, hlavne v noci alebo rano ked sa zobudim...

joni_

chruminka presne tak :) hlavne ze zijeme :)
doktorka Tuchynova je ozaj dobra, bola velmi mila, popytala sa ma vselico. Tie sliznice uz lepsie nebudu, zial, aj celkove ochorenie je vlastne o tlmeni priznakov ale neda sa odstranit. A ja som taky pripad, ze preco by som bola obycajna :), ze mne tie lieky nezaberaju od unavy, bezne by mali zabrat ale u mna nie, aspom ze mi stlmili bolesti v klboch, hovorila mi ze ak budu dobre vysledky z krvi tak mi mozno znizi davky, to by bolo fajn... ale od unavy aku ja mam este nevymysleli tabletku... tak neviem co bude, hovorila mi este ze tu invalidku na Sjs je takmer nemozne dostat, skor keby som si skusila podat ziadost na CFS. Hovorila mi, ze nie je pravda co mi povedal posudkar, ze tieto diagnozy sa navzajom vylucuju, celkom normalne ich proste mam obidve... No ved uvidim, po novom roku mi pridu vysledky aj vyjadrenie k dalsej liecbe. A budem asi stale chodit na kontroly, vravela mi ze to sa musi stale sledovat aby sa z toho nevyvynulo nieco este horsie....
a dostala som aj pochvalu za to ze cvicim :)) lebo minule ma trochu zvozila ze necvicim, ze si tym skodim, tak aspom nieco pozitivne dnes :)

chruminka

Joni, doktorka Tuchynova sa ta popyta vela veci a aj ti vysvetli.
A co sa tyka predvianocneho upratovania, ved vianoce budu aj ked nebudu umyte okna, neviem preco by som sa mala v tejto zime liepat po oknach, a kvoli susedom to nerobim. Zvycajne mam strasne napuchnute nohy lebo skacem okolo hrncov a na veceru som rada ze to obsedim. Dolezite je ze budem tento rok na vianoce doma. Ja som rada ze existujem :-)

joni_

uz sa chystas na Vianoce? ja nevladzem, kaslem na to, okna neumyte, ziadne velke upratovanie... su ja dolezitejsie veci v zivote :)

joni_

ahoj, dik :)
no ja mavam take stavy, som tak vycerpana, ze namozem stat na nohach, uplne ma trasie, ako by som mala horucku a tak a nemozem ani za svet spat, alebo mam neprijemne nocne mory, brrr
posledne dve noci som uz lepsie spala, zajtra musim zas zavcasu vstavat... no uvidim co mi povedia, ale vela asi nie, vyjadria sa asi az po vysledkoch z krvi

chruminka

ano Joni, byvam v Piestanoch, ked si popisovala nespavost a unavu akoby si popisovala moj stav, bola som tak unavena ze som az nemohla zaspat, potom ked som zaspala tak som musela vstavat, zaspala som aj len tak na stolicke, dufam ze bude lepsie. Drzim ti na zajtra palce.

joni_

ahoj :) to poznam, ja mam teraz tiez zrovna krizu, je mi hrozne, straaaasne som unavena a tri noci po sebe som zas nemohla spat, to viem ze uz je zle, ked uz je unava prilis silna, velke vycerpanie, tak vtedy nemozem spat a uplne ma to odrovnava, ale ked do prace treba chodit, teraz si nemozem ani dovolenku zobrat lebo toho mame strasne vela, nema ma kto zastupit a PN tiez nemozem, nemam narok na nemocenske davky... konecne tuto noc som lepsie spala, ale aj tak som hotova :( minuly tyzden som ani ridne necvicila, bolo mi moc zle, ale musim sa zas k tomu vratit a popretahovat, posilnit svaly
do NURCH idem v stredu rano, ale idem s otcom (robi mi sofera) takze sa budeme ponahlat rychlo domov aby mohol ist este do prace. Ty byvas niekde v Piestanoch? A ako sa ti dari?