Sjogrenov syndrom

Joni
Jao okrem liekov na SS beriem aj milion pripravkov do usi, hrdla a oci. Ak ichh neberiem som odpisala. Ano a stavy kolisu velmi. NIekedy si tu kralujem od radosti a inokedy takto lezim v posteli a placem. V case mršky napriklad nevstanem aj dva tri dni v posteli, vsetky moje svaly a kosti su v prdeli :-) az placem od bolesti. Pri tom vyzeram tak dobre (som lichotnik ze?) Ze jes sa vyberiem niekam do mesta vybavovat veci, tak ma kazdy aj lekarka presviedca ze ak by som nemala barly tak v zivote nepovedia ze mi nieco je. a to je ta zakernost nic nevidno a pri tom sa zvnutra rozpadavam.

Joni
Jao okrem liekov na SS beriem aj milion pripravkov do usi, hrdla a oci. Ak ichh neberiem som odpisala. Ano a stavy kolisu velmi. NIekedy si tu kralujem od radosti a inokedy takto lezim v posteli a placem. V case mršky napriklad nevstanem aj dva tri dni v posteli, vsetky moje svaly a kosti su v prdeli :-) az placem od bolesti. Pri tom vyzeram tak dobre (som lichotnik ze?) Ze jes sa vyberiem niekam do mesta vybavovat veci, tak ma kazdy aj lekarka presviedca ze ak by som nemala barly tak v zivote nepovedia ze mi nieco je. a to je ta zakernost nic nevidno a pri tom sa zvnutra rozpadavam.

Ahojte babulky moje, ja som sa tu jednoducho stratila mozno si ma pametate este pisala som Vam tusim v lete z NURCHU, alebo pred nim. Teraz sa chystam opet v pondelok, lebo stav mam omnoho zhorseny.. Ked som bola prvy krat zistili mi Sjogrenov syndrom. Potom to bolo celkom fajn, ale po par mesiach to zacalo, svrbenie a zapaly usi-v jednom kuse ale v jednom. ORL cele to ist, odspodu tiez a bolesti zo dna na den horsie. Akurat ze mi zacali uplne odchadzat aj svaly a uz som na 2 barlach a bez toho ani krok. a to som ochorela v februari zaciatok ladviny, nefrologia, zal. vredy a tak dalej....potom sialene opuchy na nohach a rukach a postpne vsade a nemoznost chodit...........beriem plaquenil a movalis a moja lekarka po mne ziape ze postrebujem ovela silnejsiu liecbu. Syn tiez dostal toho roku NURCH a schytal Juvenilnu dermatomiozitidu......mate niekto podobnu skusenost? Po navrate z NURCH podavam zaiadost na invalidku, lebo mam zhorsene skoro vsetky organy a napriklad mi teraz nasli aj obstrukcnu chorobu pluc tazkeho stupna a pod..........chodiaca hypochondria co? bysledkom jje ze som pred 3/4 rokom mala o 17 kil menej, nosila som 15 cm opetky a bola som hyperaktivna jak had. teraz tu lezim uz od skoreho rana v bolestiach a citam si forum, v pyzame samozrejme, lebo mi je jasne ze nevstanem cely den....poradite niekto?

ahoj chruminka, no jasne bude to asi v tej margotke :) sranda musi byt :) rozmyslam na co to zvalim ja, ale nenapada ma, v strave som neurobila nic zle, no tak asi to pocasie :) ale teraz vazne, kedysi mi ocna spominala, ked som bola na kontrole, ze to moze byt take kolisave, lepsie a horsie obdobia, len neviem ci to platilo len na oci alebo celkovo na Sjs, a neviem ci sa tomu da nejak predist, to by ma zaujimalo. Zatial sa mi dari zvladat tie 4 hodiny v praci, len ked pride takato kriza tak nemozem, som si musela teraz zobrat aj dovolenku. Sice sef nebol rad, este mi povycitoval co vsetko nestiham, kolko roboty by som este mala porobit... ale ja za to nemozem, proste nevladzem viac, a do tych styroch hodin sa zas nezmesti vsetko co by si sef predstavoval...
hypermobilita - a stym co treba robit? je to problem?

Prajem vsetkym vsetko dobre do noveho roka :-)
zdravie zdravie zdravie

ahoj Joni, mne zas posledny tyzden zapuchaju nohy, mozno je pocasie co nam neprospieva, ja som spravila jedinu vynimku a to ze som si dala margotku.Neviem na co ine to mam zvalit pocasie a margotka. Ja viem ze sa opakujem, ale pila som viac vody a citim sa lepsie lebo vsetko co skodi sa odplavi.
Joni to pukanie v klboch mozno sposobuje hypermobilita

ozaj a neviete co znamena, ked mi casto puka v klboch aj v chrbtici?

Ahojte holky, ako ste prezili Vianoce? Dufam ze v pokoji a prajem vsetko dobre do Noveho roku :)
ja som mala Vianoce v podstate v klude ale teraz od nedele mam zase velke problemy - silna unava ze sa ledva drzim na nohach, bolesti, koncetracia v kybli aj sliznice palia, tazko sa mi dycha.... neviete ako to chodi pri Sjs? Ked mam takyto stav urobila som nieco zle, alebo to tak pri Sjs kolise? Premyslam, ci sa da zabranit takymto krizam alebo to proste pri Sjs tak byva?

Malika, taku chorobu nepoznam, ale aj mne predpisali imuran ale som ho odmietla lebo som si precitala na pribalovom letaku ze moze ovplivnit nejake schopnosti neviem ako to sformulovali, a ja vela soferujem, nemozem si nieco take dovolit, ak by sa stala havarka tak by obvinili tak ci tak mna.

Joni, do nosa nepouzivam vobec nic, nemam skusenosti.