Sjogrenov syndrom

dobre, som debo, este som zabudla-ako si dopadla s invalidnym dochodkom?

Dominika, hlavne ti prajem nech sa ti zas polespi, drz sa a nikdy sa nevzdavaj :) a ked sa ti bude dat tak sa zas ozvi

ahoj Dominika, CFS mam od imunologa, kvoli stale sa zhorsujucim problemom potom robili dalsie vysetrenia, hlavne kvoli ociam spozorneli ked som mala velmi zly Schirmerov test, tak prisli na Sjs.
Pri Plquenile mi bolo stale zle od zaludka a nemohla som spavat, ani po dvoch mesiacoch sa to nezlepsilo, tak mi to vysadili. MTX zabral v tom, ze ma menej bolia klby. Ale od unavy to nezabera, lebo mi to komplikuje CFS. Ani sliznice vraj uz lepsie nebudu, teda podla lekarov. MTX je tazky liek, skoda ze som nezvladala Plaquenil, MTX su vlastne citostatika, chemoterapia. Zatial to zvladam co sa tyka neziaducich ucinkov, vlasy su stale na hlave len akosi sediveju, ale tiez sa bojim co bude, ak to budem uzivat dlhodobo. Moj organizmus je uz dost poniceny jednak ze mi nasli sparvnu dignozu dost neskoro, az po rokoch trapenia a tiez mam este dalsie problemy s alergiami, zle travenie atd... V NURCH som zatial bola len dvakrat. Prvykrat vo februari 2009 kde mi nariadili dalsie vysetrenia kvoli stanoveniu diagnozy a teraz druhykrat som bola v decembri a teraz cakam na vyjadrenie. Dufam, ze nemocnica nebude treba, nechce sa mi tam ist. Aj ked som stale s energiou na dne, mam kopec problemov, sak to poznas co vsetko suvisi so Sjs, ale najviac ma nici neustala unava. S tym mi doktori aj tak nepomozu, vzdy mi povedia to iste, ze nemaju na to liek. Preto som sa rozhodla pre alternativnu liecbu, uvidim co prinesie.
Invalidku mi nedali, na Sjs je to takmer beznadejne, pokial este numieras. Mozno to skusim este raz, podat si ziadost na CFS, ale aj to je na riziko, na akeho posudkara narazim. Tieto nase diagnozy su neni velmi zname, tak to beru na lahku vahu, mna sa posudkova pytala co sa pise o Sjs na nete a ake to ma cislo diagnozy atd... som bola mierne v soku, ze ona nevedela ani tolko co ja. Ale mozno ak ti napisu v NURCH dobre odporucenie, tak ti to na posudkovej schavlia, zvlast ked mas barle. Lebo na mne proste nic nebolo vidiet, unavu tazko dokazes...

dobre, som debo, este som zabudla-ako si dopadla s invalidnym dochodkom?

este jedna otazka ma niekto skusenosti so Sharpovym syndromom? co to je a tak.....ja mam podozrenie na dermatomiozitidu, alebo systemovu sklerozu, preto cvalam po pol roku zase na hospit do NURCHU, mam troska strach....

Joni a ake si mala vedlajsie ucinky z plaquenilu? a MTX pomaha? pocula som ze je to fajn svinstvo.......a unavovy syndrom ti kto specifikoval? NURCH alebo obvodacka? je to des, take mlade baby a tak sa trapime, tak sa aspon my polutujme navzajom :-))))))))

Joni a ty chodis len ambulantne,nebola si este hospitalizovana? a preco si sla na dalsie vysetrenia? mala si podozrenie tiez na nieco dalsie? Po mna pride sanitka dnes o 02.30 lebo som z Ke a odchadzam do Piestan. Uz si nedvam tolko nadeje ako pred tym....

Ja teraz akurat cakam zas na vysledky z NURCH a na vyjadrenie k dalsej liecbe, ale aj tak som zacala skusat jednu alternativnu liecbu, zatial som len na zaciatku tak nechcem ist do podrobnosti

Joni
Jao okrem liekov na SS beriem aj milion pripravkov do usi, hrdla a oci. Ak ichh neberiem som odpisala. Ano a stavy kolisu velmi. NIekedy si tu kralujem od radosti a inokedy takto lezim v posteli a placem. V case mršky napriklad nevstanem aj dva tri dni v posteli, vsetky moje svaly a kosti su v prdeli :-) az placem od bolesti. Pri tom vyzeram tak dobre (som lichotnik ze?) Ze jes sa vyberiem niekam do mesta vybavovat veci, tak ma kazdy aj lekarka presviedca ze ak by som nemala barly tak v zivote nepovedia ze mi nieco je. a to je ta zakernost nic nevidno a pri tom sa zvnutra rozpadavam.

Ahoj Dominika, to mi je luto, ze mas tak velke problemy, ja mam Sjs spolu s CFS, tiez hnusoba ale este nie tak zle ako pises, ale stale ma strasia ze sa to moze lahko zvrhnut, hm, tazky zivot, obcas ma z toho chytaju depky, vela som sa uz naplakala.... ale co narobime, musime bojovat a nikdy sa nevzdavat :)
ja beriem tiez stale do oci, ust, nosa, pery suche, aj koza, vlasy, akurat usi su zatial v klude, aj klby a svaly bolia a desna unava... Ja som zacilana Plaquenilom, ale nzvladala som vedlajsie ucinky, teraz som uz pol roka na MTX a Medrole. Movalis je o nicom, ja som to brala tiez, ale som to aj vyhodila, od bolesti mi viac pomoze Panadol ako Movalis. Presne rozumiem tomu co pises, ze vsetci si myslia ze sme hypochondri, lebo vsak v tvari nam nic nechyba :) ale zvnutra je to uz o inom. Mne trvalo pekne roky, kym mi zacali doktori verit ze si tie stavy nevymyslam a kym nasli moj problem...
Dik za odpoved, aspom teraz viem ze to tak proste chodi, je to take kolisave, lebo vzdy som sa trapila, ze co som zas zle urobila ked sa mi stav zrazu zhorsil.
Tak nech sa ti zas polepsi, to ti velmi prajem. Skusas aj nejake alternativy okrem klasickych liekov? Mas nejake dobre skusenosti?