Sjogrenov syndrom

marcia, a ake mas priznaky, ak sa mozem pytat? Mas aj poskodene sliznice? Ja vkuse mastim oci, nos, pery, zujem zuvacky, vela pijem a tak... aj kozu mam akusi suchu, hned ma niekde svrbi. A popri neustalej unave mam problemy aj so sutredenim. Studene ruky a nohy a tak... Ja len ze ci mas nejake dobre rady :)
Teraz akurat skusam davat na pery med. Niekde som vycitala, ze na jemnu makku zubnu kefku dat trochu medu a vymasirovat s tym peri. Potom tam ten med necham este tak pol hodinu a co sa nevsiakne to utriem. Skusam to vecer pred spanim, este si potom riadne nahrubo natriem pery panthenolovou tycinkou. Uvidim ci to zaberie. Lebo mam pery stale suche, palia ma, supu sa a nic nepomaha. Musim ich natierat pomaly kazde dve hodiny, furt musim nosit so sebou vselijake masticky - na pery, do oci, este aj sprej do nosa zvlhcovaci, a zuvacky a tabletky na cmulanie na tvorbu slin. To vzdy pri odchode z domu kontrolujem tasku, ci vsetko mam :) Segra ta nabali do tasky mejkap a ja zas taketo somariny

marcia vitaj medzi nami :)
no ano Sjogrenov syndrom, alebo Sjs, je fakt zakerny, hlavne preto ze nie je na tebe nic vidiet a vela ludi si mysli, ze si clovek vymysla, alebo zvelicuje atd... Presne viem o com pises, mam toho preziteho dost v tomto smere. Dlho mi nikto neveril, ani okolie, ani doktori, a nkoniec som skoncila u psychologa. Trochu to bol natlak od lekarov, lebo vraj moj problem je v psychike, ale napriek tomu mi psycholog velmi pomohol. Zacala som si zase verit, nasla som sposob ako sa k tym problemom postavit a tym ze som bola vnutorne silnejsia, zacalo ma aj okolie brat vaznejsie.
Ta unava je fakt hrozna. Teda ja mam pri Sjs aj CFS. Ja teraz robim len 4-5 hodin dennen, lebo inak som bola totalne na dne so silami. Zvladat 8 hodin denne ma uplne nicilo. Teraz to akotak zvladam a aj vnutorne je mi lepsie, ked sa nemusim tak nasilu tlacit do veci az za hranice svojich sil.
S liekmi neviem ako to je, mne povedala reumatologicka, ze bez liekov by to mohlo zle skoncit, ze by sa to len zhorsovalo...

Ahojte vsetci,troska som si tu postudovala vasu konverzaciu a som teda v soku,aka je to zakerna choroba,az som vystrasena!!Mne bola diagnostikovana nedavno,najskor si reumatolog myslel ze mam SLE,ale stale mu tam nesedeli nejake protilatky ktore k tejto chorobe vraj nepatria.po asi rocnej liecbe vysvitlo ze to bude skor tento syndrom.Ja mam od svojich 17 rokov problemy s kolenom,neustale bolesti,opuchanie,atd,po rokoch sa pridruzili bolesti hornych koncatin,strasna unava,az mi uz naozaj nikto neveri,Uz sa aj pomaly hanbim povedat niekomu blizkemu ako mi dnes zase je,lebo uz to viaceri nechapu..
Rano este len vstanem a uz mam nechut k vsetkemu,nasilu do prace,tam si to vytrpim,pridem znicena domov,priatel uz nechape..nikto to neviem pochopit kto to nema..je to mozne ze som tuto chorobu dostala kvoli dlho trvajucemu neliecenemu zapalu v kolene??Obvodna ma ako pubertacku vzdy odbila,ze nech si dam ibuprofen a natieram gelom,az som o par rokov skoncila v nemocnici so strasne silnym zapalom..odvtedy sa to vlecie..10 rokov chodim k reumatologovi a necitim sa na 30 rokov ale na 50.mozno aj ti 50tnici sa citia lepsie ako ja..mam predpisany prednizon a plaquenil..co sa moze stat ak pri tejto chorobe clovek neuziva lieky??ja uz niekedy naozaj nemam ani naladu tie lieky uziva..vidim ze su tu sami prijemni ludia ktori si navzajom pomahaju radami,tak dufam ze ma prijmete medzi seba:)))

ahoj :)
no tak drzim palce, nech ti daju nejaku liecbu co naozaj pomoze, a nech ti aj doplnky dobre pomahaju
ja som vysadila MTX a pomaly vysadzujem Medrol a citim sa jak narkoman na odvikacke, neviem preco mi to vyvolalo tak silnu reakciu, v pondelok vecer som normalne myslela ze zajdem na pohotovost, ale nemala som ani velmi sily sa obliect a niekam ist, uplne ma triaslo, bolesti hlavy, bolesti v bruchu, na vracanie atd... dnes mi je uz cosi lepsie, ale taketo postupne znizovanie davok Medrolu ma caka este tak 2-3 tyzdne. Uz davnejsie som si vsimla, ze moj organizmus velmi citlivo reaguje na lieky. Musim to nejak vydrzat, uz aby to bolo za mnou, fuu...

Teraz mi je stale zle od zaludka a mala som chut na nejaku maskrtu, tak vyjedam detske presnidavky. Baby v robote sa mi smiali, ze prejdem na detsku stravu, za chvilu zacnu plienky a cumel a to bude nadhera :)))
Ja som tiez pozbierala uspory a investovala do doplnkov, ale je to financne velmi tazke. Clovek by aj rad nieco pre seba urobil, ale financie nepustia... stale robim tak 4-5 hodin denne, takze zarobok nic moc. Este zvazujem, ci nepodat znova ziadost o invalidku na CFS, ale neviem, nejak nemam energiu sa zas dotahovat s doktormi a posudkarmi, som rada, ze mam od nich chvilu pokoj

Joni, vzdy ked menia liecbu tak nas to tak rozhadze, a este ze nemas sedimentaciu, u mna je to velmi zavazny problem.
Este stale jem tie doplnky, ale uz som si povyberala len niekolko aby som to aj financne utiahla :-)
Tu biologicku liecbu zatial u mna zvazuju, chcu mi ju dat aby mi polepsili ked chcem mat babo, ale je tam problem. Su 2 typy, neviem ako sa ktory presne vola, je to hlavne na reumatoidnu artritidu. Typ c.1 je na reumatoidnu artritidu a typ c.2 by mi mal pomoct, no je tam problem ci mi ho mozu dat, ci to bude schvalene. Tak mi to teda vysvetlili v NURCHu.
A dost som pouzivala Johnson kozmetiku.

ozaj a na to pukanie v klboch mi povedala reumatologicka, ze to nic nieje, ze to nie je problem, ze mozem kludne aj cvict... no tak neviem, puka mi vo vsetkych klboch a dost casto, aj pri takych beznych pohyboch cez den, aj pri cviceni,a neprijemne mi puka aj v chrbtici, v krizoch

ahoj chruminka, no ano, niekedy sa cloveku chce plakat z niektorych doktorov. Ja som si tiez poplakala, ked mi povedali ze keby v 1993 poriadne preliecili mononukloezu, tak by som dnes nemusela mat CFS a mozno ani Sjs - to cloveka fakt potesi. Ale najlepsie je na to nemysliet, lebo minulost uz aj tak nevratime. Ja sa takymto myslienkam radsej vyhybam, vytlacam ich z hlavy, lebo aj tak mi nepomozu, len ublizuju, clovek musi bojovat o buducnost a netrapit sa nad minulostou
vysledky mam nezmenene - pretrvava hypergamaglobulinemia a ANA pozitivita, inak ostatne ok, ziaden zapal v krvi, aspom tak. Nariadili mi vysadit MTX aj Medrol a prejst na nesteroidne antireumatika. No neviem, mojej reumatologicke sa to velmi nepaci, ale musi posluchat. Boji sa ze sa mi pohorsi. Dnes som zacala vysadzovat Medrol, to sa musi pomaly, cca 1 mesiac postupne. Tento tyzden vysadim aj MTX. Dali mi teraz Aflamil 2xdenne, tak uvidim ci to bude stacit, ci mi to udrzi aspom taky stav, ako teraz mam. Neznasam tieto vymeny liekov, vzdy ked mi s nimi pohybu tak mi je zle aj 2 tyzdne, kym si telo zvykne. Ale zas na druhej strane som aj rada, ze sa zbavim tej tazkej chemie, len bodaj by mi ten Aflamil stacil. Dufam, ze sa mi nepohorsi a nebudu zas menit lieky, to by ma fakt "potesilo" :/
Tu detsku kozmetiku som nemala na mysli ziadnu konkretnu, len uvazujem ze skusim kupit nejaky detsky sprchovy a telove mlieko. Ty mas odkusanu nejaku znacku?
A ako sa teraz mas? Este beries tie vsetky doplnky a pomahaju? Tu bilogicku liecbu ti len navrhli alebo ti ju aj daju?

Mimochodom Dominika ma dohnala az k slzam ked popisovala svoj stav, sa mi v spomienkach vratilo ako som pred rokmi lezala na posteli a nemohla som sa ani pohnut, ani zdvihnut ruku, strasna bezmocnost.
Snazim sa tieto stavy nepripominat si lebo mi to berie silu bojovat.
V tom obdobi som nasla biologicku liecbu v odbornych casopisoch, ked som to ukazala reumatologicke tak na mna nakricala ze co si dovolujem jej nieco aj navrhovat.
Mimochodom teraz mi tu biologicku liecbu odporucaju v NURCHu. Mala by zastavit a vratit chorobu o 10 rokov. Som sa v cakarni v NURCHu rozpravala s ludmi co nou presli. Mam chut boxovat do vreca, to znamena ze keby mi to dali vtedy tak som na tom omoc lepsie a nemala by som vsetky tie stavy a prekazky v osobnom aj pracovnom zivote.

Ahoj Joni,

som zvedava na tvoje vysledky, drzim palce, nech su co najlepsie aspon ked uz nemozeme byt uplne zdrave.
Pokial mozem tak pouzivam detsku kozmetiku kvoli hydratacii a ze je bez parfemov. Ale kozmeticka mi poradila taky mix, kakaove maslo si miesam s olivovym olejom, zatial sa mi to osvedcilo, lahko sa to rozotiera ale je to prilis mastne a niekedy kvoli tomu nepouzitelne.
Aku kozmetiku si mala presne na mysli? Nejaku konkretnu znacku?

ahoj chruminka, ako zijes?
neskusala si nahodou detsku hydratacnu kozmetiku na telo? mala by obsahovat menej chemie, nedrazdit pokozku a ani nie je prilis draha... ja rozmyslam ze to skusim, nemas s tym skusenosti?
inak v utorok klusam k mojej reumatologicke pre vyjadrenie, uz mi prisli vysledky z NURCH. Zas si tam odsedim pol dna kym pridem na radu, tam je to na pevne nervy...