Sjogrenov syndrom

Biopsiu jazyka uz teraz asi nerobia, len biopsiu slinnej zlazy. Ja uz mam primarny SjS diagnostikovany a nasadenu liecbu antimalarikami. Ta biopsia by mala byt len na urcenie, ci su postihnute aj slinne zlazy a v akom rozsahu, ja mam zatial slin dostatok, aj slzne zlazy su ok, ja mam ine problemy.

Jana SS mne robili biopsiu jazyka uz velmi davno, je to trosku neprijemne ale omrtvuju pri tom jazyk. Ked nieco odmietnes tak ta lekarka klasifikuje ze nespolupracujes a prestanu sa o teba starat. Aj ked pri tych chemikaliach co do nas tlacia to nemusi byt az take zle. Ale ak sa to bude zhorsovat a budes potrebovat invalidny dochodok tak mozes mat komplikacie.

Ahoj Chruminka,
vitaj medzi nami, sme rady, ze sa nasiel niekto s podobnym osudom, aj ked nas to samozrejme netesi, ale ucime sa zit so SjS.
My budeme mat asi na Teba tiez vela otazok. Napr. nechapem, ako Ti moze len tak zmiznut RA a lekari na to nic? Tak to je potom zazrak:-)
A ked stale beries lieky na SjS (mozes prosim napisat ake?), tak ako sa Ti objavila zasa vaskulitida? to nechapem.
Tie plucne chlamydie ma vraj 70% ludi, teraz ich aj ja liecim ATB.
Urcite sa este ozvi, ahoj.

Ahojte 

Ani si neviete predstavit aka som rada ze existuje niekto s rovnakymi problemami ako mam ja. Precitala som si vsetky vase prispevky na jeden dusok. Akoby som citala o svojich pocitoch. Mam SjS uz 11 rokov. Vyskusala som uz vselico, presla som roznymi stavmi a obdobiami, brala som lieky prehnane poctivo aj som to flakala, bolo mi tazko a aj som nemala ziadne (vyrusujuce) priznaky.
Na zaciatku mi diagnostikovali Reumatoidnu artritidu, SjS az o par mesiacov neskor po roznych vysetreniach (bola som v NURCHu, zuvackovy test, papieriky v ociach atd) Doktorka mi SjS predstavila ako pozitivny bonus k Reumatoidnej artritide, ze mi to vlastne ulahci Reumatoidnu artritidu tak ze ju spomali. Teraz nieco na pobavenie, od urcitej doby mi v karte uvadzaju ze vlastne Reumatoidnu artritidu nemam ale mam primarny SjS :-/ hmmm. Nechapem ako mi zmizla autoimunna choroba ale som v podstate rada ze mam “len” SjS.
Pred 7mimi rokmi mi zacala vaskulitida zo SjS, a pred 1,5 rokom sa mi objavili plucne chlamydie. Moja imunita nieje nic moc.
Chcem toho vela popisat, radsej to rozdelim do viacerych prispevkov.

Ahoj H@nka. No SjS ma take fazy, ze raz Ti je lepsie, prip. velmi dobre, ze nic nepocitujes a potom je zasa stav akutnejsi, tak neviem, ci sa to Tebe da pripisat tomu aloe, vit. a probiotika, lebo to berieme aj my ostatni, ale zapal v tele to neutlmilo, preto sa uz liecime tym, cim sa liecime.

Zdravím Vás dievčence, no u mňa bolo tiež podozrenie na SjS, bola som aj na vyšetrenie slinných žliaz, ale vzdala som to priskoro. Nastúpila som do práce a nešla ani pre výsledok.
Teraz to bude treba odznovu, lebo uvedomujem si, že urobila som veľkú chybu. Moje problémy sú silnejšie a silnejšie.
Trošku dávam za pravdu aj RNG, že organizumus potrebuje očistu. Keď som užívala Aloe, probiotika, vítamíny... cítila som sa lepšie a teraz som znovu \"dole\".
Prajem Vám veľa zdravíčka

este je jedna metoda - rentgen slinnej zlazy ale tam sa vpichuje kontrastna latka, nemam tusenia ci je to lepsie alebo horsie ako biopsia??

ten test so zuvackou mi robili v NURCH, biopsia potvrdila Sjs, to musi rozhodnut lekar ci ma dostatocne jasne krvne vysledky, alebo potrebuje aj biopsiu, mylsim ze pri biopsii sa da zistit aj rozsah poskodenia slinnej zlazy - ale to len hadam, nevyznam sa v detailoch...

vdaka RNG, no v kazdom pripade som rozhodnuta vydrzat s tym aloe min. tri mesiace a uvidim, ale myslim ze by to malo pomoct, dufam, ako aj ty pises - viacerym to pomohlo
Jakna kludne mi napis na mail, mozme sa bavit aj na fore aj cez mail, ako ti vyhovuje, skoda ze nam neporadia aj dalsi, ale asi ich neni tak vela s takouto diagnozou

Joni, bola si na takom zuvackovom/slinnom teste? Aky doktor to prosim Ta robi? Ja si nedam robit tu biopsiu slinnej zlazy, kedze mam uz SjS diagnostikovane? Co vlastne Ti zistili tou biopsiou? Len sa potvrdil SjS? Vdaka