Sjogrenov syndrom

Neviem, ako si na to prišla, že sme duševne choré... :-/
Vieš, čo a ani ma to nezaujíma, za dobrotu na žobrotu.
Tu som skončila, prepáč, že sme chceli trochu rád, podpory a porozumenia, máš pravdu, v tejto téme ho určite nenájdeme...

Veľa šťastia pri tápani o SjS... :-P
Pekný deň, tiež samozrejme.

No, mila Anne, v tomto Ti veru nik nepomoze, ani ziadne Forum, ukamenovat sa musis sama.
Pekny den a hlavne vela zdravicka, najma teda toho dusevneho, asi Vam to aj s kamoskou chyba.

Jana_SS: mno neviem, kto tu chytal paranoju uz pri zoznamovani... Vzdy som si naivne myslela, ze cielom takychto for je hlavne pomoc, podpora a porozumenie... :-/
Mea maxima culpa - ukamenujte ma.....

Jana SS, a samozrejme ze nemozes vynechat ziadne tabletky (a najma tie nase) lebo si mozes odpisat oblicky, velmi pozvolna to vsetko treba a pozorovat sa, ja som kedysi vobec ani nevedela ze mam problem so slinami alebo slzami, mna len boleli klby.
Zacala som tim ze som brala vsetky lieky poctivo (bola som presvedcena ze su extremna nevyhnutnost),lieky su dolezite ale kazdy je individualna bytost a reaguje inac ci na lieky ci na stravu, mimochodom nikdy mi lekarka ani v NURCHu nepovedala ake su vlastne vsetky mozne priznaky SjS, zistovala som to postupne a zistila som ze som vlastne typicky SjS pacient, pri brani vsetkych tabletiek som zacala pozorovat ktore potraviny mi "skodia" alebo ktore mi zhorsuju stav. Tak som prisla na to ze maso a mliecne vyrobky su neni vhodne, tak som to vylucila, teraz uz jem kuracie a ryby a aj mlieko pijem, len to nesmiem prehanat, tak ako mi dali radikalne metotrexat tak som radikalne musela obmedzit urcite potraviny. Zacala som brat rozne doplnky. Potom som sa citila uzasne, tak som chcela zredukovat postupne lieky lebo ma zacinal boliet zaludok z nich, pomaly som ich redukovala a citila som sa stale dobre. Citila som sa v poriadku tak som do seba nepchala chemiu, to bol proces asi 3och rokov aby si si nemyslela ze to bolo len tak :-)

Chruminka, Tebe nebudu stacit ani tie 2 roky, Tebe treba normalneho psychiatra a nie NURCH, ale Pezinok.
Cavte, aj s kamoskou.

Jana SS, jasne ze maju deti, ale ja mam sedimentaciu 70 az 80 normalne a plus tu vaskulitidu, to moze byt pre plod velmi nebezpecne, a samozrejme to musia pozorovat, teraz mi neodporucaju otehotniet, dali sme si s lekarmi zhrauba 2 roky aby ma dali doporiadku aby to bolo pre babo bezpecne alebo aspon sa co najviac znizilo riziko, lebo ja mam viac ako 15% kvoli tomu riziko ze babo nebude v poriadku a to nielen srdiecko

Jana SS, dokial som si neprecitala tieto prispevky na fore tak som nikoho nepoznala so SjS, bojovala som sama, nerozumela som ani co mam na zaciatku, ak som niekomu povedala co mi je pozerali na mna ako na cudny unikat, nic prijemne,

Baby šak nerobte vedu... ;)

Sme úplne v pohode, svojprávne, myslím že dobre vzdelané holky, ktoré už chcú normálne a zdravo žiť.

Ved sa nikto nikoho nebojí, len som do chruminky už pár dní hučala, aby napísala do tejto témy, aby si mohla vymeniť skúsenosti s ostatnými, a stále mala veľa roboty, raz prerába byt, potom nefunguje net, tak som si konečne do nej rypla, že sa už napokon odhodlala... ;)
Netreba v tom vidieť nič pofidérneho.

Môj zdrav. stav nie je tajomstvom: celiakia, vysoký tlak, zaplesnený organizmus, rozhádzaná imunita.

Ja nemam rano ziadnu stuhnutost, v pohode vstanem a z Plaq este nikto neoslepol.

Jana SS, mam stryka lekara takze on mi trosku pomahal pri znizovani, plus pri tejto chorobe sa naucis ze ak si sama nenastudujes a nebudes sa pozorovat tak ti nikto nepomoze, lekari maju zauzivane tabulky liecenia, pchaju do teba tabletky, nezaberaju tak este silnejsie, nezaberaju tak dame este a este silnejsie, ja som bola v tom re mam aj Reumatoidnu artritidu lebo ma bolievali klby, mavam este teraz stuhnutost a opuchy, aj to je SjS, kolko mas stuhnutost po zobudeni? Neudrzala som pohar, bolo to zle obdobie, ale k liekom som pouzivala aj rozne doplnky a tie ma drzali, zacala som sa sledovat z akych potravin mam bolesti alebo ine reakcie a podla toho aj teraz jem a velmi mi to pomaha, to mi vlastne pomohlo odburat tie silne lieky, mimochodom z Plaquenilu sa aj slepne, skusila som vselico mozne, chcem sa s vami vsetkymi o to podelit aby ste netapali ako ja, so stravou doplnkami akupunkturou cinskou medicinou mam velmi dobre skusenosti, aj preto vidim nadej v RNG odporucaniach