Sjogrenov syndrom

ceny Biotene som uz nasla
-odkaz odstránený-

Methotrexat je teda dost silny, stacila mi prva veta, ze sa to pouziva na rakovinu. Fuuu, ale snazim sa doverovat mojej reumatologicke a poslucham. Teraz beriem 7,5mg na tyzden. A na pocudovanie to zvladam celkom dobre, nemam nejake velke vedlajsie ucinky z toho. Aj pocitujem uz ze ma menej bolia klby, co je fajn, som rada. Len som neustale velmi unavena a mam problemy s ocami, s tym suchom v ustach a krku - tuto noc som zase kvoli tomu skoro nic nespala :( a tiez mavam take spomalene myslenie, niekedy vypadky koncentracie a tak... A mavam studene ruky a nohy. Teraz v lete mi to neprekaza, ale cez zimu mavam ukrutne bolesti v prstoch ruk ked som v chladnejsom vzduchu. Ja som nemala nikdy nejaku velku stuhnutost ani opuchy len neprijemne bolesti klbov aj svalov. Myslim ze ta stuhnutost je typicka pre reum. artritidu. Ja mam reum. faktor zatial negat., som rada, celkom mi staci Sjs a CFS :)
Tie veci od Biotene kde kupujes? V lekarni alebo cez net? A mozes mi napisat orientacne ceny? Dnes som bola v lekarni a pozerali na mna ako na velku raritu. Lekarnicky su velmi ochotne, objednaju mi cokolvek, len o takomto niecom v zivote nepoculi, vraj to u nich este nikto nekupoval. Mam si niekde zistit presne co chcem a potom to skusia objednat. Citala som dakde, ze Biotene ma na zvlhcenie okrem gelu aj sprej, neskusala si? Alebo myslis, ze je ucinnejsi gel? V NURCH mi este odporucili sprej do ust Saliva, poznas to? Myslis, ze staci kupit ten gel, alebo najlepsi efekt bude, ked budem pouzivat aj pastu a ustnu vodu? Cez den sa to akotak da vydrzat, stale daco pijem a zujem zuvacky, najhorsie je to v noci. Penazi moc nemam, uz tristvrte roka zijem z nemocenskych davok, lebo som PN. Ale ked vidim ako sa mi to zhorsuje a niekedy je mi z toho dost blbo, tak predsalen bude asi dobre investovat do toho, a rozumnejsie bude setrit na inych veciach. Zubnu kefku pouzivam jemnu, to mi odporucila aj zubarka.

Chruminka moc dakujem, teraz sa velmi ponahlam ale vecer si to vsetko precitam a este budem mat urcite otazky.
A ako sa tebe teraz dari?

Joni, prave som nasla popis aj k ustnej vode biotene:
Použite cca 15 ml (jedna polievková lyžica) ústnej vody Biotene. Vyplachujte ňou ústnu dutinu 30 sekúnd a potom vypľujte. Ak máte suchý krk, môžete postupne prehltnúť jednu polievkovú lyžicu ústnej vody Biotene dva až tri krát denne.
Ja viem, biotene su neni najlacnejsie vyrobky ale nieje to az take zle, ja si vzdy poviem ze nefajcim a nepijem a tieto usetrene peniaze investujem do svojho zdravia.

Joni, a odporucam jemnu zubnu kefku, mne strasne zcitliveli zuby, mala som obdobie ze ked bola zapnuta klimatizacia tak som sa nemohla ani usmiat lebo to zabolelo, ale dlhsie pouzivanie biotene to vyriesilo. Sensodyne mi nestacilo ani po dlhodobom pouzivani.

Joni, so slinami som si neuvedomovala ze mam az taky problem, tak ti neviem presne povedat ci mi Methotrexat zvysil mnozstvo slin, ale urcite v niecom pomohol aj slinam a slzam, lebo ked sa mi zhorsi/zlapsi jeden priznak SjS tak nasleduju aj dalsie priznaky.
Ale teraz pouzivam zubnu pastu biotene, a aj biotene ustny gel. Ked ju prvy krat pouzijes nedaj sa odradit, ona ma najlepsi efekt az po par pouzitiach. Po inej zubnej paste mam uplne scucnute dasna, vtedy mi to pripomenie aka je biotene dobra. Inac nepeni a staci jej na kefku hrasok. Najprv mi strasne nechutila a dokonca ma aj napinalo, teraz je moja oblubena lebo aj citim vysledok. Ustnu vodu mam tiez ale zabudam ju pouzit (ja tululu). Najsuper zvlhcenie take jednorazove taku ulavu poskytne biotene gel. Ale tiez si nanho zvykam, nechuti mi moc, ale efekt je zaruceny. Citis ulavu v puse ako ked si das do suchych oci gel.

Ahoj Joni, Methotrexat som brala este uplne nazaciatku ked mi zistili SjS, aj podla letacika si si urcite vsimla aky je to silny liek, na zaciatku ma uplne vystrasilo ked som si to precitala, ze co to mam vlastne za chorobu ked potrebujem nieco take. Ale je to (podla lekarov) velmi ucinna agresivna liecba aby sa zastavil vyvoj choroby, uzivala som to mesiac alebo dva, (teda tak to chapem ja), a potom ma dali na udrziavanie na plaquenil. Ale na zaciatku som mala velke bolesti a stuhnutost a opuchy, a velmi mi pomohol a dost to ustupilo, nie vsak uplne a rychlo. Myslim ze je nutne zlo pre nas na zaciatok. Urcite sa budes postupne citit lepsie. Potrebuje to trochu casu.

a ozaj, 17, kam si sa stratila, ako si na tom?

Ahoj, dlhsie som tu nebola. Chcem sa spytat Chruminka beries stale Methotrexat a ako zabera? Alebo ako dlho trvalo kym zabral? Ja briem traz asi mesiac, myslim ze to chce este cas, ale uz pozorujem, ze ma menej bolia klby. Zato som stale neskutocne unavena a mam dost problemy so suchymi sliznicami v ustach, v dychani. Methotrexat pomaha len na klby, alebo je to aj na tu unavu a suche sliznice, moze to zlepsit? Napis ak mas skusenosti. Dik.
Nevies co je dobre na sucho v krku hlavne na noc? Mam s tym dost problem.

To Jana_SS:

Nechapem co vidis zle na tom, ked kamoska podporuje svoju kamosku v chorobe?

Prisla nam od teba staznost, tak tu chcem vidiet konkretny a rozumny dovod, pretoze ja ho tu nevidim.

Prebiehala tu hodnotna diskusia na slusnej urovni a dufam, ze to tak bude i nadalej pokracovat.