Sjogrenov syndrom

malika vitaj v klube :) vsak uvidis podla vysledkov, potom ti zrejme reumatolog nasadi liecbu a snad ti bude lepsie, ja som mavala presne ako pises take nocne bolesti v nohach a rukach, niekedy fakt desne, ale odkedy mi reumoska dala lieky tak sa to skludnilo, tie teploty a unavu mam stale, ale ja mam aj inu poruchu imunity takze je to zlozite. V NURCH som bola zatial len ambulantne ale niekto mi spominal, ze je to skor na sposob liecenia, nie klasicka nemocnica.

ahojte dievčata, dosť dlho sa snažim najsť niekoho s podobnymi problemami ako mam ja, takže som velmi rada, že som vas našla.Mne diagnostikovali vaskulitidu uz asi pred 6 rokmi. Robia sa mi vyrazky na nohach a rukach, niekedy aj na tvari a trupe. Vyteka z nich vodicka alebo krv. Najprv som brala medrol, ale ten mi nezabral a potom som brala roacutan. Ten mi velmi pomohol, lenze ked mi ho doktorka vysadila, zacalo sa to odznova.Potom nasledovali len rôzne masticky,ktore stali vela penazi a nic neriesili, tak som k tej koznej prestala chodit.Ked sa problemy zacali zhorsovat, bola som vo Svidniku na koznom za primarkou, dala mi antibiotika na preliecenie, lenze to bolo len kratkodobe zlepsenie a mala som pocit ze je to tam dost komercne.Aj tam som prestala chodit. Len moj alergolog bol taky zlaty ze mi kazdy polrok robi nejake vysetrenia z krvi (povedal,ze na zaklade tych vysledkov je mozne zistit ze sa v organizme nieco zacina diat). Ja som to ale zistila aj bez tych vysetreni, ktore nakoniec naozaj neboli dobre (nejake ANA a ANCA - take nieco).Poslal ma na reumatologiu-urobili mi odber krvi a zajtra budu vysledky, tak som velmi zvedava.Okrem toho ze mam tie otrasne vyrazky po tele, po ktorych mi ostavaju hnede skvrny sa citim velmi unavena, niekedy mam pocit ze odpadnem. Mam uz 3 tyzdne teploty od 37,2 do 37,6, bolia ma klby-hlavne na rukach a posledne noci nemozem spat lebo ma strasne bolia nohy a ruky. Uz som z toho zufala.Alergolog spolu s reumatologickou uvazuju ze ma poslu do NURCHu, tak uvidime.Ako to tam chodi, je to normalna nemocnica, alebo nieco na styl liecenia?

si hrdina ;)
cez tento vikend si oddychnes a buduci tyzden bude uz lahsi ;)
Ja mam tiez problem s mraziacimi boxami, nezdrziavam sa tam,ale zistila som ze aj salam mi neprospieva, mavam po nom bolesti, a to hocijaky. A maso jem len kuracie a ryby. Niezeby mi dobra bravcova snicla nechutila ;) ale to viem ze si koledujem a co bude nasledovat.

no jo, len keby som vedela co chcu pocut??
ja chodim mojej reumatologicke pravidelne, teda ona mi dava pravidelne kontroly, je celkom dobra, da sa s nou normalne porozpravat, vysvetli mi co nerozumiem, snazi sa... teraz pojdem 28.9. zas na kontrolu.
aj u nas je skaredo, uz druhy den len prsi a schladilo sa, zatial to az tak velmi na klboch necitim, skor mam problemy v tych supermarketoch ked idem okolo chladiacich vitrin, vtedy ma vsetko rozboli a musim rychlo prec :) ale sak ja sa tam ani nemusim zdrziavat kedze nemozem nic mliecne, len obcas nejaku tu salamu tam pozriem alebo maso... bala som sa ako to pojde s robotu, ale zatial klby drzia, len som strasne unavena a bolia ma skor svaly, ale to mozno aj preto, ze cez PN som mala malo pohybu a teraz sa stale hybem. No ale uvidim casom, zatial ma za sebou len 3 dni v praci a teraz zas budem odpocivat cez vikend

Joni, asi by si im na posudkovej mala povedat co chcu pocut a dostanes co chces, lebo inac sa s nimi neda.
Doktorka Tuchynova je velmi dobra, nielen po odbornej stranke ale sa aj cloveku venuje, este tam nieje prilis dlho. Lekari ked su tam moc dlho tak to beru viac na pase, ale zalezi aj od toho ci budu mat zaneprazdneny den.
Mala by som ist k reumatologicke ale netaha ma to tam, to je akoby samovysetrenie. Je to depresivne.
Beriem vitC proti zapalu 7,5 g denne, neviem ci sa citim lepsie, teraz je aj take prsave pocasie ze ma vsetko pobolieva, v pondelok zacnem s vacsinou doplnkov, trva mi to chystanie sa, som potom zvedava na krvne vysledky.

ozaj a s tym nosom, aj mne niekedy len tecie voda z nosa, ja mam chladovu alergiu takze vzdy v chladnejsom prostredi mi zacne tiect z nosa, nemusi byt uplne zima, staci ze mi chvilku zostane chladno a najblbsie je ze ked som v nejakom chladnejsom prostredi tak potom musim aj casto na WC, taka zaludnost chladovej alergie ;-) alebo pri prechode z tepla do chaldu a aj naopak, hlavne cez zimu ked z vonku pridem dovnutra tak okamzite tecie z nosa

tusim sa volala Tuchynova MUDr. a este par dalsich titulov
teraz akurat riesim tu invalidku, chcem si podat odvolanie, len premyslam co donho napisat, niekedy sa mi zda ze asi nehovorim ludskou recou, mojim najvaznejsim problemom je nadmerna unava a slabost fyzicka a spolu s tym ide aj psychicka, ale vsetci sa len zameriavaju na klby, svaly, sliznice a tvrdia ze to nie je v stave na invalidku ale co sa tyka unavy akoby ma nikto nepocuval, ved unava je tiez jednym z priznakov Sjs...

Ahoj joni,mna tiez boli pravy klb teraz, tak si v duchu nahovaram ze je to kvoli pocasiu ;-) slake klamstvo,
V NURCHu pojdes k tej doktorke ku ktorej ta objedna tvoja reumatologicka myslym, u koho si bola naposledy?

ahoj, mna stale niekde nieco boli, su to take neprijemne neodbytne bolesti v klboch, vsak to poznas, odkedy beriem Methotrexat tak je to lepsie, neboli ma stale vsetko, ale skor tak jednotlive klby kazdu chvilu, zatial to zvladam bez tabletiek od bolesti, ale ked pojdem do prace tak asi bude treba aj Panadol, posledne dni ma zas boli pravy bedrovy klb, ten Flector mi to vtedy skludnil, ale stale sa to ozyva, niekedy len tak nenapadne a niekdy dost napadne, dnes zase krivam a najhorsie je ked dlhsie zostanem v jednej polohe alebo zase ked dlho chodim, musim sa reumatologicky opytat co s tym mam
ja mam ist tiez do NURCH, ale zatial nemam termin, zrejme to bude niekedy v oktobri, bola som tam este len raz, neviem ako to tam chodi, to pojdem zase tej istej Dr. ako minule? nevies?

Joni, ja si chodim k doktorke ako do holubnika, mam s nou dohovorene ze kedy pridem vtedy pride, podla potreby a liekov, sme si tak nejak zvykli, a ked jej poviem ze mam bolesti tak mi da injekcie od bolesti, nadiktujem jej ake tabletky a je to,, ordinujem si sama, ale mala by som ist do NURCHu niekedy v septembry, nato musim ist k svojej reumatologicke aby ma tam objednala.
Som nejaka skepticka, ale to ma prejde.
Ozaj uz prisli vsetky lieky, zacala som brat vitC. To by malo byt proti zapalu, zatial nanho reagujem fajn, ziadne tazkosti, zajtra si pridam nejake dalsie lieky. Uvidime co to spravi.