Sjogrenov syndrom

Ahojte babulky. Pripajam sa k Vam do diskusie ak ma prijmete. Aj ja som bola v Piestanoch a mam tuto skvelu diagnozu. Ja mam autoprotilatkovy povod aj inych diagnoz a toto je bonus. ak chcete rada s vami popisem. zajtra sa chystam vybavovat papiere na invalidku a ztp, som na marodke uz od februara......vsetky ptriznaky mam a momentalne som aj na barliach......asi tak..zatial :-)))

malika drz sa, je to tazke ale tvoje zdravie je prednejsie ako robota, aj ked financie su potrebne.... ja stale riesim tuto dilemu, tiez som kazdu chvilu PN a sef uz toho ma dost... ale ked clovek nevladze tak sa nic neda robit, dnes som musela odist skor z prace lebo mi bolo tak zle :( v noci som skoro nic nespala, asi do druhej rano som sedela na posteli a vypadla aj nejaka ta slza, je to fakt o nervy - strasne som unavena, potrebujem spat a nedalo sa, mala som bolesti v nohach aj krce v bruchu a k tomu este palenie a sucho v hrdle, aj teplotu mam cez 37, uzas... :(

Ahojte dievčatá,
zatial nemam nic nove,na raumat. mi povedala ze vysledky z krvi mam v norme, ale vzhladom na to ako sa citim je potrebne sa tomu venovat a tak cakam, kedy mi pride pozvanka do NURCHu na to jednodnove vysetrenie.Inac som stale chora, neviem ci to moze byt spojene s nejakou reumat. diagnozou alebo s tou mojou vaskulitidou (to je vlaste tiez reum. choroba). Uz viac ako mesiac mam teploty do 37,5 potom sa k tomu pridalo hrdlo, doktorka povedala ze je to angina, ale po dvoch tyzdnoch v robote som zasa na marodke, zasa ma boli hrdlo teploty mam stale, klby ma bolia aj ked chytim do ruky hrniec, stale som unavena, ale pritom v noci casto nemozem zaspat a potom som unavena este viac. Ja uz neviem. Takze teraz sa liecim uy druhymi antibiotikami v priebehu jedneho mesiaca a dufam ze sa mi to zasa nevrati, lebo v robote uz na mna maju nervy a sef sa ma opytal, ci ja vôbec este chodim do roboty. (to určite človeka potesi). Tak zatial sa majte ked budem mat nieco nove tak sa vam ozvem.

malika ako zijes? nieco si u lekarov poriesila?

ahoj, trochu sa obavam co mi povie Dr. na kontrole ked sa mi pohorsilo, obavam sa ze mi zase zvysi davky liekov a bude mi zas take dva tyzdne zle od zaludka... alebo ma bude prehovarat zas na PN... no ale aj tak jej musim povedat pravdu ako sa citim, lebo ona sa mi naozaj snazi pomoct
ako je to s prognozou u Sjs? o slizniciach mi povedala reumatologicka ze to sa uz nezlepsi, to ma stve hlavne kvoli ociam, mam s nimi dost velke problemy, aj to ostatne je otravne ale oci ma palia najviac. Aj klby sa mi pohorsili, zase ma viac bolievaju. Stale viac citim bedrove klby, snazim sa nevsimat si bolest a normalne sa hybat ale niekedy uz ma to nuti krivat. Minule som sa tak zamyslela pri klaviri, zle sa mi hra lebo ma vzdy bolia prsty a zapastia ale v poslednom case ma bolieva pri klaviri aj bedrovy klb, lebo tam musim aj nohou stlacat pedal. Tak som premyslala ako je to pri Sjs s klbami, ci sa to bude zhorsovat a raz budem musiet klavir nechat? Zatial sa snazim normalne hravat aj napriek problemom si udrziavat kondicku, beriem to ako rehabilitaciu na klby prstov, ale niekedy nemozem. Reumaticke choroby su fakt blbe :(

ahoj joni, kazdy den mi slubuju ze mi uz daju pripojenie a net doporiadku a trva to vecnost, som ako bez hlavy a ruk.
Stres a tlak na cloveka sa nezda ale nas uplne vie rozhodit. Aj mne nevadilo ze si v praci potiahnem dlhsie, dokonca ma to aj bavilo, len ma pomaly zacali vzdy uz nohy neposluchat.
To CFS musi byt strasne, ja som stale unavena a mozem zaspat hocilenkde, ja akoby som spanku nemala dost, ked sedim chvilku bez cinnosti napr. v cakarni tak hned zivam a dokazala by som tam zaspat, hoc predtim som spala dlho. Ja sa akoby nevladzem a neviem zobudit, Musim rano o hodinu skor vstavat aby som sa prebudila a potom fungujem.
Setri sa! Nic nieje dolezitejsie ako ty, ta robota okolo domacnosti pocka, aby si sa hned prilis nezatazila a nevyradila sa opat.

ahoj chruminka, aj ty sa drz :) a potom napis ako sa mas
stastlivo mam druhy tyzden v praci za sebou a som strasne utahana, unavena, zase horsie spavam, mala som teraz aj stresy, lebo som pisala to odvolanie a bola som dost pod tlakom. V piatok som este aj potiahla v praci o hodinu dlhsie a uz mi bolo zle. Musim si na to davat pozor. To je ten paradox pri CFS, ze ked sa stav zhorsuje, cim je clovek viac unaveny a potreboval by spat, tym menej sa mu dari vyspat sa a spanok neprinasa ulavu ani nove sily a potom trva velmi dlho kym sa to zas zlepsi. Tak musim fakt davat strasny pozor, aby som nepresvihla namahu, lebo potom som moc unavena a este ked nemozem spat..... nechcem sa vratit na PN. Ledva zvladnem pracu a doma uz skoro nic neporobim, ale budem si musiet na to zvyknut, no co ked tu mam neporiadok, zdravie je prednejsie... snad dnes aspom utriem prach a daco pospratujem :)

ahoj dievcata, malika vytaj u nas :-)
Dievcata nefunguje mi net, ja sa k vam pripojim dufam uz v utorok, slubili mi ze uz bude v poriadku.
Zatial sa drzte, pa

ahoj malika, len chod na vysetrenia, nech to preveria, reumaticke ochorenia vedia prebiehat niekedy velmi skryto, niekedy sa to neda hned na prvy pokus odhalit v krvi. Ked pises o unave, to presne poznam, rano clovek vstava viac unaveny ako isiel vecer spat, a aj pocas dna je to o nicom, akoby som mala chripku, ja s unavou zapasim uz par rokov. Ak nevladzes, kludne chod na PN, ved uvidis, mozno ti postaci tyzden dva a bude lepsie, a ked nie tak aj tak bude treba porobit vysetrenia a hladat pricinu.

Ahoj Joni, dakujem, ze si sa ozvala. Tak vcera som bola u reumat. - vysetrenia z krvi ze mam v poriadku, ale vzhladom na to ako sa citim a ze mam tu chorobu uz 6 rokov a v podstate ma nijako extra neliecili, tak mi hned vypisala ziadanku do NURCHu na jednodnove vysetrenie aby bola istota,pripadne ci tam nie je este nieco.Ja sa citim velmi zle uz som normalne rozmyslala, ze si pojdem pytat k doktorke marodku,lebo mam niekedy pocit ze dalsi den v robote neprezijem.Rano vstavam este viac unavena ako si vecer liham a uz mam toho fakt dost. Najprv som si myslela ze je to len vycerpanie (tento rok od zaciatku roka az do augusta je pre mna úplnou pohromou,vsetko co sa mohlo pokazit sa pokazilo-hlavne co sa tyka zdravia v mojej rodine)bolo toho na mna vela, lenze ked som zacala mat bolesti a teploty, tak mi doslo ze to nemusi byt len vycerpanie.A aj moja sestra ma reumatoidnu artritidu, ma strasne problemy-v auguste mala 50rokov a uz chodi o palicke ma opuchnute nohy, problemy so srdcom.... ja budem mat onedlho 40 a nechcem takto dopadnut ako ona, tak som sa rozhodla ze sa dam do poriadku.