...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahoj danad!
Gratulujem Dominike k úspešne zvládnutým skúškam a tebe k takej nadanej dcére.Musí byť silná osobnosť ak zvláda chorobu a súčasne je schopná zvládať takéto veci. Myslím si, že to platí aj o Rudovej Dominike.Len ich veďte k tomu, aby brali chorobu ako súčasť svojho života, a že aj s touto chorobou sa dá žiť plnohodnotne aj keď nám život s naším zvieratkom dáva mantinely, ktoré nemôžeme prekročiť. Vo Vás rodičoch majú veľkú podporu. Viem čo to znamená pre dieťa, lebo sama som ochorela v 13-rokoch.
marry 1! Vitaj!
Ja mám zatiaľ kožnú formu lupusu, aj keď neviem čo je lepšie, či nekróza kože alebo postihnuté ostatné orgány. Môj názor je,že vy s obličkami to máte oveľa ťažšie. Držím ti palce a prajem veľa optimizmu v tvojom živote, ktorý cítiť aj s tôjho príspevku.
Ahoj lupusinky a lupusinkovia :)
Myslím si, že o našej chorobe je dosť materiálu, skúste sa pozrieť aj na tieto stránky diskuse.doktorka.cz] Mne diagnostikovali SLE dosť neskoro. Som 4 roky po transplantácii a dúfam, že to ešte nejaký čas vydrží. 13.7. idem na kontrolu do Piešťan. Myslím si, že aj my by sme si mali urobiť nejaké stránky, kde by sme si radili, aby sa nám ľahšie žilo, pretože nikdy nie je tak zle, aby nemohlo byť horšie. Sme tu preto, aby sme si poradili a s úsmevom udržali nášho "kamaráta vĺčka"na uzde :)
Ja som nikdy netvrdil ze mate vyradit doteraz dobre pracujuce lieky
Ja som Vas chcel len oboznamit(teda aj Vasich lekarov) o metodach druhych lekarov.
Naviac doplnky sa povacsine mozu dodat do liecby bez kontraindikacii.
Je to kategoria doplnky vyzivy, nie lieky, hoci mnohe pomozu liecot. Naviac nemaju postranne ucinky, takze to nie je ziadne riziko
Nikdy som nehovoril-nepocuvajte na lekara!
Len su lekari a lekari. Nie vsetci maju tie iste prostriedky a aj uspech.
Dufam, ze mi aspon tu date za pravdu
Su to len ludia, ako kazdy druhi
Aj medzi elektrikarmi su lepsi a babraci. Aj medzi vodoinstalatermi, inziniermi, ucitelmi,politikmi, pravnikmi,proste vsade.
Ahojte všetci.Tak ako sa mávate?Už dlho sme sa neozvali,ale Dominika sa má celkom fajn.Prímačky do zakladnej školy zvládla a do triedy pre nadané deti ju prijali.V triede by ich malo byť len 12 žiakov,takže od septembra už bude prváčka.Boli sme na kontrole a výsledky sú tiež v norme,dokonca aj trombocyty 152000.Len aby sa jej udržali v norme aj naďalej.Niečo pre RNG:možno si Ty presvedčený o tom,čo nám tu tvrdíš a že treba vyskúšať aj niečo nové,ale ja by som si v žiadnom prípade nedovolila dcére vysadiť lieky ktoré užíva.Ja totižto vidím,že jej liečba pomáha a asi by som si do konca života neodpustila,keby som jej svojím riskovaním nejako uškodila.A verím , že časom sa nejaký ten liek predsa len nájde.Všetkých srdečne pozdravujeme,hlavne Kamilku a želame veľ zdravia a krásne leto a prázdniny.DOMINIKA S MAMINOU
Tu pridam clanok na prirodzene doplnky na liecenie lupusu. Prirodne doplnky pracuju bez bocnych nasledkov farmaceutik
www.mothernature.com
To nie je "riskovanie a skusanie" to su rady od lekarov vysokopostavenych v svetovom meritky na tieto problemy.
To je doveryhodnejsie, nez rady miestneho reumatologa.
Treba si uvedomit, ze Slovensko reprezentuje obyvatelstvom len menej nez desatinu percenta ludi na svete.
A nie je prave na spicke vyvoja, hoce mnohi lekari tam to tvrdia-"my sme informovani o vsetkom co sa deje na svete" hlasky. Pritom si neobjednavaju ani jedno periodikum z tejto oblasti. A je ich mnoho, kazde pride obcas s niecim uplne novym a trva desatrocia, kym sa to postupne dostane na vedomost hlavneho lekarskeho telesa.
Hlavne ked je to proti zaujmom(financnym) lekarskeho priemyslu.
Ahojte všetci!Ako čítam objavili sa tu nové teórie,lieky na našu chorobu.Určite sú ľudia u ktorých borelioza vyprovokovala príznaky blízke našej choroby, ale SLE je vlastne defekt v génoch( naše telo pracuje ako šibnutý počítač,produkuje vojakov"protilátky" ,ktorý napadavajú aj zdravé bunky).Osobne som tuto chorobu dostala tesne po pôrode(zle odstránená placenta).Za môj život a stav ďakujem svojmu reumatologovi (za včasnu a správnu diagnózu).Chcem sa vyliečiť ,ale nie za každú cenu .Naša choroba je natoľko vážna ,že nesmieme riskovať a skúšať si hociaké lieky(poraďte sa so svojim lekárom, všetci nie sú nihilisti).Verím ,o pár rokov sa nájde liek na našu chorobu ,a budeme môcť písať o tom ,ako sme sa vyliečili.Držte sa! Pekné leto!
Tu som nasiel na nete volny clanok na spojenie SM(MS) s boreliozou a tiez liecenie a samento
www.newswithviews.com
Ahojte všetci priatelia!!! Opäť môžem privítať nového človeka v našej diskusii, o ktorej môžem ja osobne povedať ,že je veľmi užitočná a prospešná pre ľudí s dg SLE. "beatka" je skúsený človek s touto dg a všetky informácie, ktoré nám poskytne určite niekto z nás využie a poučí sa z nich. Čo sa týka "RNG" spojitiosť s boreliózou je možná lebo kožná lekárka mala pri našej prvej nvšteve a prehnanej alerg. reakcii na poštípanie komárom tendenciu urobiť testy na borelie ale nejako nám to nevyšlo. Čo sa týka alternatívnej liečby , všetko s rozvahou a liečbu tabletkami žiaľ nesmieme prerušiť a modifikovať, lebo tu vidím veľké výsledky pri liečbe SLE u KAMILKY (a aj iných opacientov) lebo nahradiť Prednison alebo CellCept sa zatiaľ nedá. Ináč sa má KAMILKA celkom dobre, len to ostré slniečko Vám lupusákom nerobí dobre. 25.6. ideme na kontrolu do Košíc a potom vám poviem ako sme na tom. Tak sa tu všetci majte a diskutujte. Rudo a KAMILKA :-)
