Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

rudolf

Ahoj Maťa. Som rád že sa niekto ozval. Naša dcera Kamča je rarita, pretože ochorenie "bežne" začína okolo 25-ky a výnimočne okolo 15 roku. Kamila patrí ku najmladším pac. s dg. lupusom na Východe Slovenska podľa info lekárov a to to bude zložitejšie. Ďalším problémom je malá vzorka pacientov na ktorej sa robili pozorovania, testy, výsledky, pretože s touto dg. SLE je podľa tvrdenia lekárov tak do 10 pac. registr. vo Fnsp. KE. Priebeh ochorenia bol dosť dramatický ale po liečbe Prednisinom a infúzii Endoxanu 1. dávke sme to ustabilizovali. Pokračujeme v liečbe ďalej a ideme o 2 týž. na kontrolu.Pekný deň a tešim sa další peókec. (rudolf tomka@atlas.sk)

maťa

ahoj Rudo..., no tak dufajme, že sa to polepší a bude môcť normálne fungovať... začiatok tej choroby býva taký prudký a akútny,ale po nastavení na liečbu sa dá celkom dobre fungovať... ja chodievam do Piešťan do VURCH-u 1x za rok a tam spravia komplet vyšetrenia ako sa správa tá choroba,či je dobrá liečba... a tak, držím Vám palce a ozvi sa priebežne ako sa máte... majte veľa optimizmu,ten pomáha...

rudolf

Ahojte Maťa a Danka. Som rád, že existuje fórum pacientov s SLE. Informácie som hľadal cez Google a je tam veľa serióznych článkov. Ja sám som zdravotník takže tieto info sa mi spracúvajú ľahšie. Dcéra je ešte hospital. v detskej nem. v KE a dnes by ju mali prepustiť. Na starosti by ju mali mať Mudr. Mráz a Prof.Mudr. Podracká. Dúfam že po tejto akútnej fáze ochorenia sa ustabilizuje. Rudo a Kamilka.

maťa

ahoj Danka, tak vitaj medzi "lupusákmi"... ak chceš ,môžme o tom pokecať ... ja mám lupus už 3 roky a Ty? si nováčik,alebo už niečo o tej chorobe vieš?

Dana S

žiaľ, aj ja sa pridávam sa k ľudom so SLE, hľadám informácie a našla som toto fórum, nuž sa "hlásim" ... ak nájdem niečo zaujímavé určite sa podelím