Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

marry1

Príjemný večer lupusinky a lupusinkovia :)Akurát som sa vrátila z kontroly v Piešťanoch, bola som pozrieť aj Maťku, nechala vás srdečne pozdravovať.(Nevie, či sa jej podarí dostať sa k PC. Má sa fajn, je plná optimizmu a elánu :D . Podľa mojich skúseností je to to pravé, čo spolu s pohodou všetci potrebujeme.
Pre Danuš: ak chceš, napíš mi na teba kontakt, emailovú adresu som napísala Maťke 7.7. Pretože niektoré emaily sa tratia |-( , posielam ICQ 390 124 160.
Bývam v DK, budem rada, ak sa ozveš.
Tak to by bolo na dnes asi všetko, prajem nám všetkým krásny zvyšok večera, lebo máme nádej...:D

kaťa1

Ahojte po dlhej dobe,mala som nejaké pracovno-rodinné nadčasy tak my nevychádzalo písať.Len som si to sem tam prečítala.Mám sa fajn,v utorok 17.7 budem v Piešťanoch na vyšetrení,kto by tam bol môžme pokecať(identifikácia-krátke vlasy,okuliare).V nedeľu sme boli na kupku v Trebišove-samozrejme som sa nenatrela a riadne ma pripieklo na chrbte.Keď to zbadá Lukáč asi ma nepochváli.Už sa "teším" na nastávajúce horúčavy.Ešte odkaz pre Beatku:až dnes som si prečítala mail-nejakým zázrakom prišiel na manželovú adresu a ja mu poštu často nečítam,adresu môžeš kľudne dať,ak budem môcť poradím.čauko

danuš

Ahoj, prajem všetkým pekné leto a príjemné dovolenky, prípadne príjemný pobyt v Piešťanoch :-) ja sa chystám koncom mesiaca na pár dní na Oravu, inak nemám naplánované nič - zatiaľ, bola som na kontrole a výsledky som mala opäť o niečo zlepšené :-), cítim sa dosť dobre, cvičím, aj chôdza a svaly už sú na tom lepšie, no a snažím sa netrápiť sa hlúposťami a byť v pohode. Čo ma momentálne otravuje naviac sú malé kĺby - stále mám akoby zdrevenelé prsty... opuchy nemám, alebo len veľmi mierne. Za svoj ešte krátky život som nebola pri mori, tento rok to reálne nevidím, možno niekedy inokedy - viac ma však mrzí že tento rok to nebudú ani tie naše hory a lesy, kde som zvykla tráviť leto. Ale - som rada že som rada a ešte raz Vám všetkým prajem krásne dni.

rudolf

Ahojte všetci priatelia!!! Od 14.7-30.7.2007 som na dovolenke a keďže nemáme ešte doma internet ozvem sa v auguste. Tak sa tu všetci majte pekne. Rudo a KAMILKA :-)))

maťka

... ahojte... ešte mi nedá neozvať sa a napísať Vám...danuš,škoda ja som myslela,že ťa ešte stihnem,marry ak tam budem ešte v piatok určite sa ozvi,poteším sa... číslo ti pošlem... teza a costa vitajte medzi nami...počítajte si,čo všetko sme už s našim "domácim zvieratkom" preskákali... budem strašne šťastná ak si každá nájde odpoved na svoje nezodpovedané otázky... neviem čo je s lesankou (Adkou)... určite sa ozvi ako sa máš....Rudko a Kamilka som rada,že ste ok...a dúfam,že to bude len lepšie... takže vážení priatelia ja v pondelok padám a Vy tu pekne diskutujte a ak sa bude dať ozvem sa aj cez týždeň... pa pa pekný zvyšok víkendu... :o))) ...

marry1

pre maťku:ak chceš, napíš mi kontakt na adresu v_mary@centrum.sk
Idem v piatok na kontrolu k MuDr.Málišovi, zastavila by som sa za tebou. Ďakujem
Pre všetkých: Príjemný zvyšok dňa a krásny víkend:)

danuš

ahoj, tak pozeram ze sa s Maťkou v Piešťanoch akurat vymenime, ja som už doma, takže sa minieme. Mala som sa vcelku fajn, taka pohodicka, pocvicila som si, porobili zopar vysetreni, zmenili a pridali nejake lieky (napr. dostala som Prednison namiesto Medrolu), dostatala som červené francúzke barly - zatial som ich ale nezlomila ako ten pan pri piestanskom sklennom moste :-) casom hadam aj to! ... za tú dobu čo som tu nebola nás sem zasa zopár pribudlo. A písala mi kamarátka čo šla teraz do USA že nejaká jej zamestnávavateľka tam má tiež lupus.. tak sa všetci držte a pestujte si silu, vieru, optimizmus, humor a pekne vztahy

maťka

...ahojte všetci... tak v pondelok padám na relax do Piešťan... tak sa mi tu držte a ja sa zase ozvem,ked sa vrátim...možno ešte stihnem danku... majte pekný víkend...a un3s3ny dikec za všetko... :o))) ... a pamätajte:... "víťazi to nikdy nevzdávajú, tí, čo to vzdajú, nikdy nezvíťazia"...

marry1

pre Lubku: SLE nie je nákazlivá choroba, je to autoimunitné ochorenie, kde zohráva úlohu dedičný faktor,... Môže ju vyvolať alebo zhoršiť stres.Je aj forma SLE vyvolaná liekmi. Ak sa človek nestresuje a dodržiava čo má, tak sa dá celkom udržať v kľude(pozri predchádzajúce príspevky). Ja ju mám od r.1991, ale pretože som nemala kožné prejavy( motýľa na tvári), tak prišli na to, že ide o lupus až v r.1997, kedy mi bola nasadená liečba. Pekný deň :)