Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

beata

rudo!
Je mi veľmi ľúto, že som sa neskoro dozvedela o tvojom pobyte v Piešťanoch. Práve 17.6. som tam bola na kontrole. Rada by som s tebou pokecala o tvojej bojovníčke Kamilke. Tak Vám aspoň držím palce na diaľku a veľmi často myslím na vašu rodinku.

beata

Ahoj žani!
Ja mám kožnú formu lupusu od začiatku, aj keď mám potvrdený výskyt protilátok v organizme. Nedávno som bola na kontrole v Piešťanoch a dúfala som, že mi nejaké lieky vynechajú, ale bohužial nie. Beriem Prednison Plaqenil, Sandimmun Neoral /imunosupresívum/, lieky od bolesti a žalúdka.Na ochranu pred slnkom úžívam Photoderm MAX 50+ /prakticky je to 100/. Nižšie už mi nestačia a obmedzujem pobyt na slnku.
Čo sa týka môjho tehotenstva, prebehlo bez väčších problémov.V 2.mesiaci som bola na 10 dní v nemocnici pre hroziaci potrat. Nič mi nedávali na udržanie plodu, mala som len kľud na lôžku. Po 2 mesiacoch som opäť nastúpila do práce a pracovala až do pôrodu zdravého chlapčeka/4kg,52cm/, dnes má 20 rokov a študuje na vysokej škole.Potom som mala potrat a rozhodla som sa, že nebudem riskovať život ďalšími pôrodmi a budem žiť pre to jedno. Predtým som ale pila bylinkové čaje pre ženy v intervaloch 3 týždne, 1 týždeň prestávka,po pol roku som ostala tehotná. V tom som čase nebrala žiadne lieky. Čo mám vyskušané aj od priateľky, ktorá niekoľkokrát potratila, kúpele z myšieho chvosta. Potom mala 2 deti.Kúpele som si robila podľa knihy od Márie Trebenovej, Zdravie z Božej lekárne. Pozor nepoužívať horúcu vodu. Od bolesti aj na obličky je dobrý kúpeľ z prasličky.Ak chceš podrobný postup, napíšem ti.Poznám pacientky s postihnutými obličkami, ktoré keď si náš lupus zdriemol tak donosili aj porodili zdravé dieťa. Choroba sa mi zhoršila až po nástupe do práce, kde som precenila svoje sily. Takže teraz viem ako je pre nás potrebný oddych a žiť bez stresu. Ľahko sa to vraví, ťažšie praktizuje. Sama sa starám ešte o 70 ročnú mamku. Dosť byliniek mám vyskúšaných na sebe a mojom chlapcovi. Ešte jedna veľmi dôležitá vec! Ženy s lupusom nesmú kojiť. Keďže som to nevedela a žiadny lekár mi to nepovedal, syn mal kožné prejavy lupusu ako 2-mesačný, ktoré ustúpili až keď som ho prestala kojiť/po vlastnom pátraní a zvážení/. Zatiaľ sa uňho lupus neprejavil a dúfam, že ani neprejaví. Držím palce a myslím si/viem/ , že aj lupusáčky môžu mať dieťa.

RNG

chod spat na 14 6 2007 , tam je spojene SM(MS) s borelioznou bakteriou.
Viaceri lekari to tvrdia, a preto liecenie boreliozy roznymi antimikrobialnymi prostriedkami a doplnkami vplyva na SM(MS)

maťka

no ale teraz už tomu fakt nerozumiem.... ved tam písu o antibiotikách...a co to má spoločné z lupusom??? žeby ATB-teda to koloid.striebro pomahalo pri lupuse...tak to mi prosím vysvetli...

RNG

Ktro nema
Keby ti vedeli pomoct, nestretli by sme sa na tejto stranke. Ani ja by som nestracal dlhe roky studiom tychto veci. Zialbohu, naucil som sa na svojich chybach...
Dnes hladam doktorov z rozdielnym pristupom nez ma vacsina.
Napis mi svoj e-mail, poslem ti nejaku literaturu okolo Samenta. Keby si isla na internet, je tam dost informacii aj z Europy. Bulhari intenzivne pracovali z tymito tzv. TOA free vytazkami z uncarie tomentosy(Vilcacora, una de gato, cats claw)

RNG

Nieco najdes v predajnach doplnkov, nieco by som ti mohol poslat odtialto
Zatial si najdi, co je k dispozicii doma, koloidne striebro tam je anglicke(aj ja vyrabam zatial len pre znamych a rodinu, tazkosti so schvalovanim ),olivovy list aj oreganovy olej je z vela zdrojov,
pozri na Google.sk pod klucovumi slovami, napr. doplnky, oreganovy olej.
Napis mi svoju e-mail adresu

RNG

este raz

Pomocne antimikrobialne pri pouziti Samenta su vytazok z olivoveho listu, koloidne striebro, vytazok z semien grapefruitu(GSE/citricidal),graviola a ine andske antimikrobialne , oreganovy, rozmarinovy a ine esencialne oleje.

maťka

ja nic neodmietam,ale tak daj priamo typ alebo návod ako by sa to mohlo zlepšiť.... je zvláštne ešte aj dnes na mna niektorí lekári pozerajú ako na výjav,ked poviem ze mám lupus... vidíš aj z našej debaty,že nie všetci máme rovnakú formu lupusu...