Systémový lupus erythematosus (SLE)

Ahoojte,poznam dve baby s lupusom, jednu na Slovensku a jednu az v amerike, ale dari sa im zatial dobre. Moji znami v usa sa ma pytaju, ci je tato choroba nakazliva,mohli by ste mi potvrdit,ze nieje? Lebo si niesu isti.Dakujem a drzim vam palce;)

Ahojte, chcela by som sa pridat do vaseho diskusneho fora. SLE mam uz 7 rokov, ale vzhladom na to ze mam "vybornu" reumatologicku som si celych 7 rokov myslela ze mam trombocytopeniu ale az tento pondelok, asi mala dobru naladu, som sa dozvedela ze mam vlastne SLE a este k tomu s anti-fosfolipidovym syndromom(takze ked nieco davaju tak beriem vsetko:-)). Tak som zacala patrat na internete a nasla som tuto diskusiu a mozem povedat ze konecne sa citim aspon trosku informovana o tejto chorobe. Uz som zacinala byt zufala, ale vdaka vasej diskusii to zacinam brat trochu s humorom a nie tak tragicky. Nic ine mi ani neostava. Dopujem sa vsetkym moznym co davaju a pripadam si ako na husenkovej drahe. Raz je lepsie a potom zase horsie. O par tyzdnov pojdem urcite na vysetrenie do Piestan a tak som zvedava co mi povedia ci skor nepovedia. Aspon od vas sa clovek dozvie nieco nove. Budem sa tesit na nove rady a tipy. Tak vam prajem prijemny den

Ahojte, tak ja sa pravdepodobne onedlho tiez dostanem medzi Vas, som rada, ze je tu zalozena takato diskusia. Moje problemy nastali asi pol roka dozadu, ked som nahodou zistila, ze mam zvysene teploty, pol roka som chodila po roznych vysetreniach a zistili, ze mam zvysene antiprotilatky a hned na to anti DNP, co je vysokospecificke pre Lupus :(( Mam len 25 rokov, chystame sa s manzelom na babatko a ja som cela vystrasena, navyse pristup mojej reumatologicky, ktora ma odmietla vysetrit pokial mi nepadaju vlasy a nemam kozny prejav ma dorazil, lekarku som zmenila na reumatologa, s ktorym nie som tiez velmi nadsena :(( Poslal ma sice do Piestan na vysetrenie, ale vraj to moze trvat aj 2 mesiace, kym si ma tam pozvu :(( Takze cakam a trpnem. Lekar mi samozrejme povedal, ze to moze byt lupus, ale uz ma neupozornil na to, ze sa treba vyhybat slnku....dokonca mi povedal, ze kludne sa mozeme s manzelom pokusat o babatko. Zda sa mi to scestne, lebo na internete som si precitala info o tom, ze pri lupuse treba tehotenstvo planovat a v priade zvysenefo AFP treba pred tehotenstvom brat aspirin.....a pocas tehotensta sa potom podozne pichaju nejake lieky......Ja viem, ze to je iba v pripade antifosfolipidoveho syndromu, ale ako si moze byt lekar isty, ze prave JA tento problem nemam a povie mi, kludne sa snazte o babatko.
Som z BRATISLAVY a SURNE HLADAM RUMATOLOGA, ktory bude pristupny a hlavne ktoremu by som mohla verit. Bola som u dvoch a ani jeden ma pristupom nepresvedcil. Prosim, ak mozete, dajte mi nejaky kontakt.
Vdaka :) COSTA

Ahojte všetci. Tak konečne sa ozvala aj naša zakladateľka fóra o LUPUSE "maťka" ktorú týmto pozdravujem a ďakujem za všetky povzbudenia a rady na začiatku našeho ochorenia a aj všetkým "lupusákom" ktorí sú ochotní otvorene diskutovať o tejto závažnej chorobe. Takže pekný deň a my s KAMILKOU odchádzame na kontrolu do Košíc a potom sa ozvem. Rudo a KAMILKA :-)))

Ahoj, dnes jsem dopsala spoustu přispevku na www.lupusinky.estranky.cz.dozvite se tam nejen o lecich a lekarskych pristupech,ale i bylinach(saloe vera,Goji,kocici drap...) a potravnich doplncich.
Kdybyste neco potrebovali vedet, odpoved tam urcite taky dostanete.Diskusi je tam spousta!!!!
I o tehotenstvi je tam clanecek.
ahoj

Vidim, ze predsa je medzi vami niekto otvoreny aspon k nejakym doplnkom na zlepsenie cinnosti tela
Ostropestrec mariansky(milk thistle, ucinna latka sylimarin) v caji je neista davka
Na ochranu regeneraciu a pecene je osveceny protokol dr Berksona
900mg sylimarin
600mg alfa lipoicka kyselina
400 mcg selen

Na regeneraciu nervoveho systemu je 3x3 gramy rybacieho oleja alebo kombinacie rybaci,lanovy,borakovy

Na zlepsenie obrany tela proti nakazam so znizenou cinnostou prirodzenej imunity(potlacene imunosupresivami)
pomozu extrakt z olivovych listov(3x1 gram, 15% oleuropein),alebo GSE(15-30 kvapiek do pol litra vody) a oreganovy olej(3x300 mg)-hlavne pri plucnych problemoch
Kedze u vas su vacsie mozne reakcie, treba zacinat velmi nizkymi davkami(1/4 az 1/8) a ked sa nedostavi ziadna reakcia, postupne zvysovat az do odporucenej.
Velmi uzitocne je aj aloe vera, dava ochranu proti virusom a posobi regeneracne. Tiez kokosovy olej

... ahojte všetci...
.. no tak je to super ako sa táto naša téma pomaly zapĺňa novými ľuďmi... dlho ste ma ani nespomenuli,tak sa hlásim... som ok,čakám tlf z Piešťan pojdem na 10 dní a taký relax... synček skončil 1.triedu, je šikovný a som na neho hrdá... trošku do seba hádžem vitamíny v rámci možnosti a makám do nemoty... svoju prácu mám ale strašne rada,takže nejaký lupus ma nemôže zložiť... všetkých veľmi pozdravujem a prajem pekné chvíle... pa pa

Ahoj, jsem Agata, mam lupus a bydlim v česke republice.Protože si ale češi a slovaci dobře rozumejí,meli by si i pomahat.
Založila jsem stranky o nemoci lupus,ale nejen o nem...(uvidíte) a prala bych si,aby informace na strankach pomohly i Vam.
Hledejte na:
www.lupusinky.estranky.cz
...snad vas podpori a pomohou, je to tam sama diskuse a spousta zajimavosti.
Mejte se i s lupusem po boku fajn.
S lupusem život nekončí,naopak někdy ten "lepší" může začít!!
pačko
Agata

Dobré ránko lupusinky a lupusinkovi
a :) pre Rudolf a Kamilku: som veľmi rada, že kontrola dopadla fajn, zajtra vám budem držať palce,určite sa ozvite ako ste dopadli. Pre všetkých: nečítala som ešte všetky stránky(možno to už niekto písal...), ale ja občas pijem čaj Silybum marianum - ostropestrec mariánsky. Pije sa to nalačno, to len aby sme si uchránili našu pečeň:) pri imunosupresívach a prednisone. Nie je moc chutný, ale pomáha a to je pre nás dôležité. Poslala som minule odkaz na diskusiu na doktorke a na lupusinky, ale, stala sa niekde chyba, takže ešte raz odkaz na diskusiu diskuse.doktorka.cz. No a na lupusinky už poslal Rudolf.Je tam veľa cenných rád, tak ako tu.Tak vám prajem všetkým krásny, pohodový deň a nezabúdajte, že s úsmevom,s dobrými priateľmi a anjelmi v pätách je aj náš život krásny a úžasný! Len sa nesmieme vzdávať!!!

Ahojte všetci ,hlavne "merry1". Tak Kamilka bola pred týždňom na kontrolu a je to celkom fajn. 4.7. ešte ideme na det. reumatol. ku doc. Vargovej do Košíc . Našiel som peknú stránku na www.lupusinky.estranky.cz , kto má záujem nech sa pozrie, sú tam naši kamoši " s lupusom". Takže pekný deň a držte sa , idem pracovať. Rudo a KAMILKA :-)))