...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Majte sa krásne, veľa pohody a príjemný dovolenkový čas :)
Príjemný večer lupusinky a &: som rada, že sa nám to tu tak rozbehlo a navzájom si radíme. Všetky vieme, čo nám škodí, ale myslím si, že ani jedna z nás by neriskovala opaľovanie :o ale aj my, ktoré nemáme kožnú formu lupusu sa musíme chrániť, t.j. natierať sa ochrannými krémami, slnečné okuliare, klobúk. Z vlastnej skúsenosti viem, že ked som sa uzavrela do seba, von išla len ked bolo zamračené,nepomohla som si, skôr naopak( asi tak sme to s Melindou mysleli. Dúfam, že si budeme aj nadalej písať svoje skúsenosti, lebo čím viac hláv, tým viac rozumu :)Nechcem sa opakovať, ale aj Maťka to teraz potvrdila, je to o optimizme, dobrej psychike a vyhýbaniu sa stresu. Agatka pripravuje na svojich stránkach rubriku o alternatívnych postupoch ku zlepšeniu psychiky(kineziológia,kraniosakrálna terapia,..).
...pekný večer všetkým...
...Adka veľmi sa teším,že si ok a pozdravujem ťa... no,priatelia lupus nie je len chrípka,ktorá zmizne za 2 týždne... až v Piešťanoch som si uvedomila,ako vážne sme chorí... nezľakla som sa,a nebojím sa ničoho,ale zostala som zaskočená,aké rozne formy lupusu existujú a verte,že len Váš ošetrujúci lekár vie,čo je pre nás dobré...ja som si tiež myslela,že som ok...a opak je pravda...snažím sa a sakra veľmi sa snažím nedávať najavo,že som chorá,že ma niečo bolí,že sa niekedy trápim,že mi je ťažko...ale verte,ešte sú na tom ľudia aj horšie ako my...mna v NURCHu pred 4 rokmi takpovediac zachránili a som im vdačná za veľa...a pokial oni majú záujem starať sa o mna a regulovať liečbu,ja sa v pohode prispôsobím,pretože im verím...ako moja nová kamoška z NURCHu hovorí: "Hlavné,že sme zdraví"... tešte sa zo života,z ľudí okolo seba a majte veľa optimizmu... majte pekné dni... a baches na slnko, naozaj veľmi škodí... zdvojnásobuje aktivitu lupusu...pa pa
ahoj lesanko, mluvis mi z duse...
prikladam prispevek o potravnich doplncich na lupusinkach,ktery ale neni moc navstevovany, nevim proc?
www.lupusinky.estranky.cz
Myslim,ze informace jsou tim nej, co si muzeme sami ziskat a rozhodnout se,co je pro nas dobre.
Nejhorsi je nevedomost a z ni vyplyvajici strach.
napis mi na lupusinky, jak by se dala ziskat ta knizecka z lazni Piestany? mohla bys mi ji treba okopirovat?nejsem moc smela?..moc by mi pomohla v tvorbe stránek.... diky moc.
agata
Ahoj Maťka, Rudo, Kamilka a všetky mne známe a neznáme diskutujúce!
Dlho som tu nebola a som dosť prekvapená z niektorých príspevkov - na jednej strane zavrhujete užívanie rôznych prírodných výživových doplnkov, a na druhej píšete o dovolenke pri mori, opaľovaní na kúpalisku...
Stále študujem všetko možné o zdravých potravinách, "otravujem" lekárov, pýtam sa - ešte ma to neprešlo. Mám pocit, že mi tie moje doplnky stravy a prírodné prostriedky pomáhajú. Hoci mám kožnú formu, nemám momentálne žiadne kožné prejavy, a jazvy, ktoré som mala po vyrážkach mi vymizli - mám len dve malé, pre ktoré sa netrápim.
Počas pobytu vonku používam Daylong Actinica ktorý ako jediný je registrovaný ako zdrav. pomôcka a má patričné klinické testy a na tvár La Roche-Posay 50+. Nosím košele s OF40, klobúky , dlhé voľné nohavice alebo sukne.
Mimochodom, takmer všetky tie skratky testov sú vysvetlené v knižke, ktorú som dostala v Piešťanoch. A treba sa všetko pýtať ošetrujúceho lekára. Je to predsa Vaše telo a Váš zdrav. stav. Nesúhlasila by som so žiadnym liekom bez oboznámenia sa o všetkých za a proti. (Prednison nie sú lentilky)
Veľa zdravia a pohody všetkým.
Krásnu slnečnú nedelu Vám všetkým prajem!! ...a...a jednu osôbku chcem obzvlášť pozdraviť! ;o)
...ahojte priatelia...
tak som dnes prišla domov, vážené dámi a rudko, poviem vám,že som si oddýchla veľmi... nie tak,že som vylihovala,ale skor duševne, vo vnútri...mala som denne procedúry, čas mi tak rýchlo utekal,že som sa ani nenazdala a som doma.... no čo vám poviem, môj lupus stále straší niekde vo vnútri, potvrdili to aj výsledky, no nie je to nohvie čo... takže mi zdvihli liečbu a za pol roka uvidíme ako to vyzerá... viete, tam sme boli všetci chorí a kolko dobra je medzi takýmito ludmi, je neskutočné... nasla som veľa dobrých ludí...dnes sme si všetky porevali,ked sme sa lúčili... tak sme si prirástli k srdiečku,že sme mali pocit akoby sme sa poznali už roky.... baby, vážte a cente si každú chvílku svojho života, majte radi ludí, ktorí vás obklopujú,rozdajte tolko lásky,aby vám mohla byť opatovaná... a majte veľa OPTIMIZMU,ten je najdoležitejší... ja viem,niekedy nám je ťažko a máme pocit,že to nejde,ale bojovať sa oplatí...my všetci máme pre koho a prečo bojovať... takže ja som na tom rovnako, rešpektujem aj lupus,ale zase dám si konečne poradiť aj od lekárov...úprimne, niekedy to preženiem,ale zase viem do akej miery... neriešim ,čo bude ,snažím sa žiť teraz... tak veľa optimizmu a radosti Vám prajem... no a kedze som sa 2 týždne vyvalovala,tak zajtra aj ked je sobota idem makat.... majte ešte pekný deň... vaša maťa
Ahoj Andulka. Mne robili tieto testy: FW,ANA/IFT,LE test, anti-DNP, antidsDNA, ENA, anti - ENA, ACLA:IgG, IgH, CH50CRP,PEG,ANCA,AN,RF,ASLO,LFT,HT
no a podľa výsledkov, mi potvrdili, že ide o SLE. Nie som zdravotník, preto by som si nedovolila hodnotiť tvoje výsledky, skús napísať na link, ktorý som ti napísala alebo ešte lepšie, spýtaj sa rovno na reumatológii. Hlavne sa neboj, lebo mne najviac dal zabrať stres a obavy :).Tiež som zo začiatku opúchala, nemala som kožné prejavy, ale to ešte neznamená, že máš SLE. Moja sestrenica tiež puchla a vylúčili u nej toto ochorenie, ale tie nervy, čo mala jej nestáli zato. Tak sa neboj, spýtaj sa lekára, najlepšie hneď zajtra! nedaj sa odbiť!!! a napíš ako si dopadla. Hlavne, netráp sa!!! Aj Agatka má o laboratórnych výsledkoch na lupusinkách, link máš tiež na tejto stránke. Prajem Tebe aj všetkým luPusinkám a & dobrú noc a úsmev na tvári :))
