Systémový lupus erythematosus (SLE)

Ahojte!Náhodou som objavila túto stránku a bytostne sa ma dotýka. Mám 37 rokov a SLE od 19,takže nejaký ten piatok s ním žijem.Som na tabletkách,aj keď určitú dobu som žila aj bez nich. Mám dokonca aj trojročnú dcérku po niekoľkých nevydarených pokusoch. Nestihla som si ešte prečítať všetky príspevky, chce to čas, ale na veľa otázok by som vedela povedať svoj názor či skor osobnú skúsenosť. Mimochodom, mám postihnuté ľadviny. Na dnes stačilo Dovi

lesanka,
s vlasmi je to tak, ze ked mi vypadali plochy cca pred 10 rokmi a delagil mi este zaberal,lozisko sa vyhojilo, a plesinka sa zmensila, asi z velkosti 5-korunovej mince na byvalu 10 halierovu.Ale v poslednej dobe mi velmi padaju vlasy celkovo.Ale az odtial som sa vcera dozvedela, ze to moze mat suvis s lupusom. Ja mam dost husty porast na hlave, takze mam rezervu :-), a preto aj tie plesinky z minulosti su nebadatelne.
Co sa tyka lekarov,ako pises asi sa kazdy musi obracat a bojovat sam, a byt aj drzy a dozadovat sa lekarskej starostlivosti, lebo inac asi nie je sanca. Uvidim ako pochodim ja, vcera som bola u reumatologa velmi prijemneho , ale on len zastupoval.Naordinoval mi kadejake vysetrenia, tak uvidim ako pochodim.
Ja som vlastne za tych 17 rokov nepoznala nikoho s touto diagnozou.Aj ked som v minulosti hladala na nete info, velmi som nepochodila. Ale asi v pravu chvilu som nasla tento spolok ludi,vcera mi to velmi pomohlo.

Toma,
je mi ľuto, že Ti je momentálne tak zle.
Ja som mohla skončiť podobne - pretože aj mne histologicky diagnostikovali lupus - konkrétne subakútny kožný lupus. Aj som bola v Piešťanoch, lenže reumatologička na mňa kašlala.
Lekárov som si vybavovala súkromne. Čo Ti poviem? - Po známosti. A ako som písala, konečne sa mi venujú, práve absolvujem kompletné vyšetrenie u internistu, imunológa a pre istotu ma posielajú opäť do Piešťan, lebo pani reumatologička mi svojvoľne zmenila liečbu, vraj bola neúčinná a nedostatočná. Na tom sa špecialisti zhodli. A bohužiaľ, cítila som sa čím ďalej horšie.
Možno to niekto nazve drzosťou, niekto asertivitou - ja tomu hovorím, že chcem žiť. Čo najkvalitnejšie. A nebyť na obtiaž.
Zdravotné poistenie si platím, nefajčím, nepijem, nefetujem, tak nevidím dôvod, prečo si nenárokovať na to, čo by mi mohlo pomôcť.
Prajem Ti veľa síl, aby si zabojovala za seba a nedala lekárom pokoj, kým sa Tvoj stav aspoň trocha nezlepší.
A nedá mi nespýtať sa: ako si na tom s vlasmi? Mne strašne padajú, ale nie fľaky, je to plošné. Zatiaľ nič nezabralo.

ahojte...prave som objavila tuto diskusiu, a ostala som prekvapena, ze je nas tolko.Mne toto ochorenie histologicky diagnostikovali v r.1990, a bola som vtedy raritou v okoli.Predvadzali ma medikom, dokonca ked sa mi vytvorili plesinky po vypadani vlasov, tak si ma fotili do ucebnic.Vtedy mi povedali, ze moja forma je chronicka, a moze ale nemusi prejst do systemovej.Moja "liecba" spocivala v tom, ze ked sa mi urobili nove loziska kozna lekarka mi dala dalsiu davku delagilu a bolo.Nikdy sa tym lekari, ale ani ja, velmi nezaoberali.Snazila som sa svoju chorobu velmi nevnimat, a neriesit,okrem nevyhnutnosti ako napr. vyhybania sa slnku a pod.Pred 4 rokmi som sa dostala k reumatologicke kvoli bolestiam klbov, ale ta zareagovala asi tak, ze kto mi povedal taku blbost, ked nemam na tvari motyla, tak nemozem mat lupus, dala mi nieco na bolesti a tym to skoncilo. Bohuzial sa mi rokmi zanedbavane pravdepodobne vypomstilo. Posledne roky mam velke bolesti klbov, trpim neustale infekciami, virozami, na zhorsene dychanie od juna beriem antiastmatikum , lebo sa to pripisovalo zhrosenej alegii, ktoru mi ale tiez nikto nevysetril. Teraz som od oktobra brala tretie silne antibiotika v dvojitych davkach.Zaciatkom januara mi ale cely organizmus ako keby skolaboval fyzicky,psychicky,imunitne.Tak teraz mam absolvovat kadejake vysetrenia.Dnes som bola u reumatologa, a veru mam depku,ked som sa dozvedela, ktore vsetky moje problemy mozu suvisiet s lupusom.A moj lupus, ktory sa cele tie roky choval celkom slusne, asi uz slusny nechce byt. Ale na vyvazenie som prave objavila tuto stranku, tak som si trochu vyliala srdiecko. Prajem vsetkym vela zdravia

V piatok cestujem opäť do Piešťan.
Imunológ aj internista sa vyjadrili na adresu reumatologičky nie práve lichotivo.
Konečne sa so mnou čosi deje - skoro denne mám naplánované vyšetrenia.
Preto aj opätovné vyšetrenie v Piešťanoch.

Tak mi držte palce.

zdravím Vás... tak včerajšia kontrola na reume, presne podľa očakávania... krvné testy dosť zlepšené,ale zápalová aktivita a CRP ako vždy nič moc.... ako ja hovorievam, na normálny bežný život je to ok... takže ide sa ďalej, kontrola za 6 týždňov a potom už aj ostatné vyšetrenia, teraz sú uzávierky,tak nemám kedy behať... a ako sa všetci držíte?... majte pekný deň

Ahoj Danad,
pevne verím, že zmena reumatológa prinesie pozitívne výsledky. Lebo je ťažké pozitívne myslieť a cítiť sa každým dňom horšie...Pozdrav budúcu školáčku. To bude jej veľký deň :-)
Maťka
- myslím, že chlapi znášjú bolesť horšie ako ženy.
Semi
- u mňa to začalo tak, že som sa na dovolenke vyhádzala - vyzeralo to ako alergia na slnko. Kožná bola dôsledná...
S tým slnkom - toto leto bude moje prvé s lupusom... Určite sa budem natierať, nosiť klobúk a voľné blúzky s dlhým rukávom, ale nemienim prežiť leto v pivnici. Dokonca by som rada k moru. S tým ,e máme apartmán hneď na pláži - ráno si zaplávam, zaleziem s kopou knižiek a compom do vnútra(konečne snáď dám dokopy moju zbierku receptov a prečítam všetky zaujímavé knihy, na ktoré v priebehu roka nemám čas)môj havo mi bude robiť spoločnosť a vyleziem podvečer, zaplávem si, pôjdem na prechádzku....

Ahoj Mati,pozdravujem aj Lesanku!!! to som ja Mary. Moj priatel teraz berie 20mg toho medrolu, najpr bral 24 ale znizili mu pre silne busenie srdca.
Inac, je pravda, ze chlapi znasaju veci lepsie, ale pre mojko Semiho - vola sa Lukas, este je to stale tazke, aspon, a myslim si, ze to nieje lahke pre nikoho. Bol ako som pisala profesionalny futbalista, kazdy den 4-5 hodiny na ihrisku a potom debaty len o futbale. Uder pod pas. Zil pre sport a zo sportu...ale spravit krok vzad sa uz neda a musime len napredovat a pomahat si aspon tou akou skusenostou. Preto si myslim, ze je to uzasne, ze nieco take tu vzniklo, niekedy sa urcite veci lahsie znasaju ak mas okolo seba ludi, ktori ta chapu.
A este som sa chcela opytat ako to je s tym slnkom? Treba sa mu vyhybat?
A ked sa mozem opytat ako to tebe zacalo, ake si mala priznaky, alebo ake caste priznaky byvaju?
Mojemu Lukasovi to zacalo tym, ze sa mu vyhodili 2 vyrazky, ktore mu nehorazne zacali hnisat, vybral asi 2 antibiotika a nic, stale chodieval vytahovat ten hnis, zaroven mal uz tie zaciatocne teploty. A posledna vec prisla pocas treningu ked pri rozbehnuti, spadol z nicoho nic. a potom hodinou co hodinou nevladal chodit. Od toho padu potom na 4 den ho vzali do nemocnice a uz tam zostal...
Takze asi tak to zacalo...a aby som nezabudla, mal este zapal tej pohrudnice - pleuritidu. Co ho este pri zyvani pobolieva.
Vies lebo som videla na nete, ze byvaju aj nejake flaky po tvari a rukach.
Tak vopred ti zatial dakujem za vsetko. Je to velka pomoc, ked si ludia takto mozu navzajom pomahat. Tak sa vsetci drzte a myslim na vas!!!!!!!

zdravím Vás všetkých,nejako mám málo času,ale našla som si pár minút.... ahoj Mary, no poviem Ti,že chlapov s lupusom som stretla v Piešťanoch v NURCH-u,pred 3 rokmi... nejako som s nimi nerečnila,takže nejaký ich názor ako to znášajú neviem... myslím si ale,že "niektoré ženy" to znášajú oveľa horšie ako muži,neviem ale mám ten pocit,že chlap nedá na sebe pocítiť,že by ho niečo bolelo,alebo že by mraučal,že má bolesť... chlap asi cíti že je živiteľom rodiny a je dominantou,tak asi preto to tak berú... ja ale už od začiatku,ako som túto tému založila zdôrazňujem,aká je v živote človeka dôležitá psychická stránka... zaklopem,ale mne sa zatiaľ pomaly výsledky zlepšujú, ja nečakám zázraky, viem že táto choroba je chronická a som odkázaná na lieky,ale kým mám brať len lieky,tak som na tom ešte stále relatívne dobre... no k tým liekom, cyklosporíny beriem aj ja,mávala som na začiatku vyšší tlak... medrol je hormón,tak isto ako aj prednison... z neho sa človek len zavodní... pamätaj,že ak je Semi v tvári trocha pripuchnutý,to je len tou vodou,ktrá sa mu nadmerne tvorí pri užití lieku... akú dávku berie? beriem ešte rôzne iné lieky... mala som okolo 66kg a teraz ledva 53kg, tak sa neboj to všetko chce čas a treba to rozumne regulovať... nestresovať sa, robiť to,čo aj doteraz ale len z mierou... vieš,človek ak má pre koho a prečo žiť, tak sa jednoducho nemôže opustiť a poddať nejakej chorobe... majte pekný deň aj víkend

Ahojte všetci.Lesanka je asi dobre,že zmeníš reumatológa.Už som Ti písala,že Dominike padali vlásky,ale teraz je to v pohode.Unavená tiež býva,ale tiež tak v norme.Daj si skontrolovať hladinu draslíka,malé množtvo vraj tiež spôsobuje únavu.Dúfam,že keď Ti nasadia správnu liečbu,tak sa Ti polepší.Inač Dominika sa má celkom fajn,vo štvrtok ideme na zápis do školy.Bude snej už školáčka.Do škôlky nakoniec zatial nechodí,lebo je obdobie chorôb a kiahní.Ešte raz vás všetkých pozdravujeme,želáme veľa zdravia.Domka pozdravuje Kamilku.