...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
... lesanka, ďakujem za ochotu, prípadne dám vedieť. Inak chodíme na Kramáre. Čo sa týka toho pobytu pri mori, tak my máme teraz tretí rok pauzu, som na materskej... inak sme chodili každý rok, nakoľko Lucke ako alergikovi to veľmi pomáhalo, no a teraz, zase by to škodilo... tiež to neberiem tragicky, toto leto počkáme a tak ako písala toma všetko s mierou ide ...
Ahojte,
kkatka,lesanka ako som pisala s lupusom zijem roky. More zo zaciatku mi zakazovali, takziez vysoke hory. Ale kedze som nechcela ukracovat rodinu,(bezo mna by nesli),a tiez to potrebujem kvoli prieduskam. nasli sme sposob. Dovolila mi to aj moja kozna lekarka u ktorej som vtedy bola. Na dovolenky chodime v juni alebo v septembri, nie v najvyssej sezone.Nevyhnutnostou su samozrejme kremy s vysokym faktorom, roky pozivam daylong, dalej tricka,klobuk na hlavu a pod.Na plaz idem skoro rano do cca 10.00, samozrejme natreta a v tieni. Zaplavam si, dycham,popijam kavicku, a to uzasne ticho na plazi, to uz cez den nezazijete.Potom zaleziem a zase okolo 15.00-16.00 prichadzam na plaz az do zapadu slnka.Casto sa stava, ze rano vyprevadzam lode a rybarov a vecer ich vitam. Vzdy ale vyberame hotel-ubytovanie na plazi, alebo velmi blizko, je to velka vyhoda. Verte mi dievcata da sa to, len nic netreba prehanat, a chce to sebadisciplinu, ale ten kto ma lupus s nou nema problem. Dnes uz na plazach ludia v tricku su beznym ukazom,ale zaciatkom 90-tich rokov som bola raritou. Dokonca moji chlapi(manzel a synovia) sa prisposobili, a väcsinou sa ku mne niektori pridal.Mne sa nikdy stav nezhorsil po lete, ale naopak v zime, ale u kazdeho to moze byt ine.
Ahojte všetci.V Piešťanoch sme boli 2 krat v roku2005.Tam Dominike chorobu potvrdili.Od vtedy chodime do Martina k detskej reumatologičke dr.Hyrdelovej.Sme sňou nad mieru spokojný,je to taký náš "anjel-záchranca".Majte sa krásne,pekný deň.
Kkatka, ja som tiež z Ba. Ak by Ti brožúrku neposlali, požičiam Ti, alebo prefotím. Mail mám uvedený.
Kam chodíte k reumatológovi?
Pýtala som sa viacerých odborníkov na dovolenku pri mori. (Môj syn je alergik a pobyt pri mori mu veľmi pomáha.)Kedže máme apartmán priamo pri pláži, išla by som si zaplávať ráno zavčasu, potom by som zaliezla a večer zas. A predstav si, nemali proti tomu nič ani MUDr. Máliš, ani Doc. Lukáč, ani kožná. Tak uvidíš, ako sa bude dcérka cítiť, a čo jej povedia lekári. Ja tiež nemám vyhraté, lebo toto bude moje prvé leto s lupusom.
Maťka my sme z BA ... mám chvíľu čas tak trochu sa rozpíšem aj o nás. Je to asi dva roky dozadu, čo som si u Lucky všimla začervenanie na lícach a nakoľko sa mi to zdalo postupne viac výraznejšie spomenula som to pri návšteve u alergológa (je vedená v poradni od malička)tak som myslela, že to bude reakcia na niečo... Pani doktorka nás doporučila k dermatológovi a odtiaľ sme po vyšetrení napochodovali do lekárne pre mastičku... a mastili, mastili, ale bolo to jedno - nepomáhalo, tak nás minulý rok po májovej kontrole poslali na vyšetrenie ku kožnej lekátrke. Lucku na týždeň hospitalizovali a porobili jej kompletné vyšetrenie.Výsledky na ANA nedopadli dobre a vzhľadom na vysokú pozitivitu sme skončili u reumatológa. Od októbra chodíme na pravidelné vyšetrenia, máme za sebou tri odbery, z posledného výsledky ešte len čakáme a tak využívam čas na zbieranie informácií. Lucka zatiaľ iné prejavy nemá žiadne, dokonca aj to začervenanie na tvári akoby ustúpilo, je slabšie ... len tie protilátky! Teraz mala 18 a strašne si od nás priala dovolenku pri mori, žiaľ to má zakázané.. ako aj telesnú záťaž, ale ona je ako na baterky, večne v pohybe,veľmi aktívna... uvidíme čo nás čaká, ale jednoznačne ja som za túto diskusiu tu veľmi vďačná. Do Piešťan som už písala, tak čakám na brožúrku... všetkých zdravím.
pekný deň všetkým... kkatka myslím,že v našom debatovaní si sa už dočítala veľa nových vecí,som rada,že to plní účel a hlavne že si trocha kľudnejšia... odkiaľ pochádzate? ...
danad... ku komu chodíte v Martine s Dominikou na vyšetrenie?... trocha teraz od témy ,ale doporučujem určite skúsiť testy do triedy pre nadané deti,mám skúsenosti,síce je môj synček len prváčik,ale páči sa aj jemu aj mne... je to trochu iná metóda výučby,ale toho je veľa na písanie... vitaj Rudko,tak už si fit,aj detičky boli choré,či ich to obišlo?...Aďka čo máš nové? už vyberáš dovolenku??? ... vieš ,že som začala aj ja uvažovať o niečom takom?... neboli sme 4 roky nikde a keďže svoje"zvieratko" už poznám ako sa hovorí ako svoje ponožky,tak možno tento rok aj niečo z toho bude... tak majte všetci pekný deň
Danad, prečo do Martina? Vy nechodíte do Piešťan?
Pozdravujem Dominiku.
Ahoj Rudo, som rada, že ste v poriadku, už som Ti chcela aj písať, keď si tak dlho neprispieval. pozdravujem Kamilku.
Viem, že lekári sú rôzni, empatickí, aj nepríjemní. Uvedomujem si, že odborných lekárov je málo a sú veľmi vyťažení.
Lenže - my sme si túto diagnózu nevybrali. Nevyrobili sme si ju preto, aby sme mohli absolvovať viac vyšetrení a uberať peniaze z rozpočtu poisťovní. Nezískali sme lupus neúmerným pitím, fetovaním a fajčením. Jednoducho ho máme a treba nás liečiť.
Všade sa došítame, ako je pre nás dôležité pozitívne myslenie, duševná rovnováha, a pod. Ale ako to dosiahnuť, keď Ti v prevažnej väčšine zrdav. zariadení dajú najavo, ako ich obťažuješ?
Nikdy som nebola za protekcie a rodinkárstvo, lenže po mojich skúsenostiach som z týchto ideálov musela upustiť.
Pretože na Slovensku je to tak...
Dobré ránko všetkým!!! Tak konečne po dvoch týždňoch maródky sa Vám všetkým môžem ozvať, keďže doma nemáme internet a píšem len ráno v robote svoje príspevky. Som veľmi prekvapený z príspevkov za tie dva týždne ,aj keď som ich prebehol len tak letmo. Vítam nových účestníkov našej debaty o domácom zvieratku LUPUSE. Žiaľ je to nové ochorenie a aj my sme začínali podcenením príznakov tejto choroby v Košiciach ,ale keď sa Kamilka dostala do rúk prof.Podrackej nabralo to rýchly spád a sme zatiaľ v liečbe? keď sa to dá povedať úspešný a zatiaľ stabilizovaný. Kamilka bola minulý týždeň na kontrolu a 5. infúziu Endoxanu. Krvné testy má v norme ešte čakme na niektoré ďalšie výsledky. Vidno ,že táto choroba má rozličné prejavy a to je na nej zle a ťažko diagnostokovateľné!!! Ale keď Vám zistia Lupus nie je načo čakať a treba začať z intentívnou liečbou Prednisonom a ďalšími liekmi aj keĎ majú nežiadúce účinky ,ale sú účinné!!! Kamilka berie Prednison 30mg obdeň, Tritazide 2,5mg, Aprovel 150mg a čo sa nám veľmi osvedčilo pri obličkovej forme LUPUSU je pravdepodobne aj URINAL tbl. od Walmarku. Čo sa týka brožúrky o LUPUSE napíšte prof. Rovenskému do Núchr Piešťany www.nurch.sk a on nám ju poslal zdarma na moju adresu. Sú tam laicky aj odborne vysvetlené dopodrobna všetky!!! problémy týkajúce sa LUPUSU. Tak Vás všetkých pozdravuje Kamilka a Rudo a teším sa na nové informácie a diskusiu. :-)
Pozdravujeme všetkých a želáme krásny deň.Je to hrozné,že skoro každý druhý deň pribudne niekto nový s týmto ochorením.Hovoríte o vysadeni Prednisonu,ale Dominika ho užíva už skoro 2 roky a nám o vysadení zatiaľ nikto nič nesľubuje.Možno neskôr.Na teraz je asi dôležité ho užívať,veď zatiaľ sa má Dominika celkom fajn.Len sa dosť potí,ale ináč v pohode.Na zápise do školy sme uspeli,ešte nás čakajú testy do triedy pre nadané deti.Dúfam,že to nejako zvládneme.O týždeň pôjdeme tiež na kontrolu do Martina,uvidíme čo bude nové.Želáme vam veľa zdravia a držte sa.
