...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahoj Semi,
tie lieky, čo spomínaš neužívam, a neviem o nich nič. Ja beriem Prednison /okrem iného/ a tiež som vyhádzaná hlavne na tvári, príšerne mi padajú vlasy /dnes som sa informovala na parochne.../ som strašne unavená. Ja mám lupus od augusta 2006. Tiež to pre mňa nie je jednoduché. Mám rodinu, syna, prácu ktorú mám rada, záhradu, o ktorú by som sa ešte chcela starať... Milujem vodu, more, Slnko... Ale to najbližšie leto bude asi dosť ťažké...
Po konzultácii s dvoma odborníkmi som sa presvedčila, že to, čo tvrdila moja kožná je pravda - že mám nevhodnú liečbu. Takže mením reumatológa.
Netuším ako je to s lupusom u mužov. Viem akurát, že je to neobvyklé.
Neviem, či bol Tvoj kamarát v Piešťanoch na vyšetrení. Tam sú najlepší odborníci.
Za modlidbu som Ti ja osobne vďačná, a srdečne ďakujem. Oplácam Ti to podobne. Pozdrav kamaráta.
Pre prípad - mail mám pri mene.
Ahojte!
Ahoj Mati!
Pisem v mene mojho priatela -Semi, ktoremu diagnostikovali lupus asi pred 2 mesiacmi.Neviem ci nahodou nieje jediny chlap,ktoreho to zastihlo. Snazim sa mu ako tak pomoct, ale niekedy uz ani ja neviem na koho sa obratit, a preto som teraz aj tu. Dnes bol na reumatologii a povedali mu ze stale viac vylucuje bielkoviny (okolo 9,6%) stale sa to zvysuje. Zaroven berie cyklofosmin, asi tak nejako sa to pise. Neviem ci niekto z vas ma znalosti o tomto lieku...Je to strasne ak ti nieco tak obrati zivot naruby...profesionalny futbalista a zrazu nic...ticho. Unho su take badatelne vedlajsie ucinky hlavne co sa tyka vyrasiek a trocha mu vypadavaju vlasy a uz je taka baculka v tvari, to asi aj z Medrolu - dalsi liek, ktory berie...a dalsie.
...dakujem vopred vsetkym, co mi odpisu aspon nejaku taku radu, alebo myslienku.
A vsetkym z celeho srdca prajem...ved viete co, a tiez pokoj do srdiecka...
Zivot ide dalej, ale mam pocit, ze rychlost sa spomalila...
Neviem kto akobude brat to co poviem, ale modlim sa za vas vsetkych...tak pa,Mary!!!
Ahojte všetci.Želáme vám všetkým krásne prežitie roku 2007,veľa šťastia,lásky,zdravia a rodinnej pohody.
ahojte všetci... Aďka v prvom rade Ti prajem k včerajším meninám veľa zdravia,šťastia,rodinnej pohody a nech sa Ti splní všetko, po čom túžiš... dnes nemám moc času,ale zajtra alebo v pondelok Ti napíšem niečo viac na mail, ok?... tak zatiaľ pa
Maťka, prosím Ťa napíš mi - kľudne aj na mail môžeš - aké to vyšetrenia absolvuješ. Lebo mi pravidelne len krv kontroluje, občas skontroluje aj moč. Teraz som si dala očné vyšetrenie robiť /kôli Sjogrenovmu syndrómu/,a "vydupala" som si imunológiu. Inak nič - ak nerátam to gastroskopické vyšetrenie.
Mala som úplne inú predstavu o liečbe, myslela som, že celá tá liečba bude kompexnejšia, ale čo si nevydupem, alebo nevybavím, tam ma nepošle. Predpisuje mi tie najlacnejšie lieky a keď sa sťažujem, že ma bolí žalúdok, povie mi aby som si kúpila niečo v lekárni/napr. Laktobacily za 500Sk/, tak isto aj na to vypadávanie vlasov-to abolútne nerieši, mám si niečo kúpiť v lekárni, a na to vypadávanie vlasov si mám zvyknúť - by som rada videla ženu, ktorej je jedno, že má pomaly holú hlavu...
Pýtala som sa aj na pulznú liečbu, keď mi je z tabletiek tak ťažko, ale vraj to nie je nič pre mňa.
ahoj Aďka.... myslím si, že pri toľkých liekoch je dobré ak Ti urobia gastro... a to nebude len jedno vyšetrenie... aspoň ja každý rok prejdem vyšetrením komplet celého tela... je to lepšie,akoby sa malo niečo zanedbať... myslím že raz som mala aj ja tieto kadejaké baktérie,ale prešlo to... naozaj musíš na seba dávať veľmi veľký pozor,pretože si oslabená a hocičo na Teba sadne a si chorá... ja sa snažím v rámci možností ... a veru poviem Ti , nebola som chorá asi tak 2 roky... tak maj pekný deň
Ahojte,
včera sme sa vrátili z Tatier. /Ešte že vynašli snežné delá, inak neviem.../Týždeň medzi priateľmi ubehol ako voda.
Dnes som bola u reumatologičky a som z toho dosť mimo. Napriek tomu, že beriem denne za hrsť liekov, na čo som nebola zvyknutá, pripisuje moje problémy so žalúdkom helicobakterovi...Darmo som upozorňovala, že takto mi býva, ak som nútená užívať lieky. Posiela ma na gastroskopiu :-(
ahojte ... všetkých Vás zdravím a želám, aby bol tento rok veselší,šťastnejší a plný pozitívnych zmien...
