...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahojte ... toto fórum som objavila len dnes. Sedím to už pekných pár hodím, hlava mi ide prasknúť a hľadám všetko čo sa môže týkať SLE. Moja dcérka k 18-ke dostala NEdarček - záver vyšetrena: rizikový jedinec pre rozvoj syst.ochorenia spojiva (SLE?). Snažím sa nasať čo najviac informácií o doteraz pre mňa absolútne neznámej chorobe. Maťka, Tebe ako zakladateľke tejto témy ĎAKUJEM a môžeš si byť istá, že určite plní svoj účel. Prečítala som všetky články v nej a veľmi mi to pomohlo, nakoľko ide priamo o ľudí ktorých sa to týka. Našla som aj odborné články, len si to musím dať nejako dokopy a práve v tejto súvislosti mám na Teba Rudko, prípadne na niekoho z vás prosbu. V začiatkoch sa spomínala brožúrka od Dr. Rovenského z NÚRCH Piešťany, môžete mi poradiť ako sa k nej dostanem? Rada by som si ju prečítala. Zatiaľ vopred ďakujem.
ahojte... Aďka tak sa tešákujem... páni vysadenie prednisonu je frajerina a ja po tom túžim už odvtedy ako som ho začala užívať,ale neboj verím tomu, že raz to príde... ja mám plnú dôveru doktorom z NURCH-u,myslím že sú naozaj odborníci a vedia pomôcť... aj ked mňa tá cesta večne zmorí... no všimla som si aj ja,že Rudo už dlhšie nepíše,dúfajme,že nemajú starosti... on sa určite ozve,keď bude môcť... tak pekný zvyšok víkendu... ahojte
Maťka,
ak už som späť. Bola som u MUDr. Máliša. O 3 mesiace opäť. V priebehu roka mi chce vysadiť Prednison, a do ďalšej návštevy budem mať už aj komplet interné, imuno a aj tie ich vyšetrenia.
Padanie vlasov aj únavu pripisuje jednak lupusu a jednak liečbe...
Kaťa,
čo sa týka invalidity - obvodná lekárka mi navrhla čiastočnú, ale priznám sa - ešte som o tom nerozmýšľala. Možno časom.
Toma,
robím, čo môžem. Viem sa zatiaľ učesať tak, že to nevidno. Lenže dokedy?
Panebože veď hádam nebudem bez vlasov!
Ahojte,práve som dočítala všetky Vaše príspevky a som trošku zaskočená,či rozčarovaná z prístupu doktorov. Viem,že každý máme inú formu tohto "zvieratka" (veľmi pekný výraz),niečo iné postihnuté,každý z nás reaguje na tú istú chorobu ináč, ale toto?Napríklad tehotenstvo: neviem o akých injekciách to hovoríte,mne ich nikto nikdy nespomenul(možno som si ich nezaslúžila?) Potratila som 2x a pravdupovediac ich nikto nedával do súvislosti s lupusom. A tabletky-tie mi odporúčali vysadiť, čo som aj urobila na nejakých 5 rokov-podotýkam bez problémov. Tie nastali až predvlani,nemali vôbec súvis s tehotenstvom,veď dcérka má vyše 3 rokov.Bolo by toho viac, ale to ma udivilo ako prvé.Mám dosť skúsenosti, či už s doktormi alebo tabletkami a oni majú skúsenosti so mnou.Jedna vec by ma zaujímala,nikto nespomína, že by bol na invalidnom-nájde sa niekto?O ďalších veciach inokedy,čau
dikec Andrej, že niečo takéto vzniklo... máme si čo povedať... myslím,že nám pomáha rozprávať o svojich skúsenostiach,zážitkoch,ale aj trápeniach... je už len na každom z nás ako sa s tým vysporiada... ešte raz dík za povzbudenie
Ahojte... mna mrzi Vas osud, ale tesi, ze ste si nasli u nas miesto na vymenu skusenosti.
Vsetkym Vam drzime palce.
dobré ránko... tak ma teší,že téma,ktorú som založila pomaly plní svôj účel,aj keď by som bola samozrejme rada,keby nás bolo čo najmenej,ale život si vyberá sám... tak vidíte,sú medzi nami ľudia,ktorí majú lupus už nejaké tie roky a dá sa s tým žiť... dá sa žiť s každou ochorobou,len treba vedieť ako na ňu... majte pekný deň a aj víkend, Aďka ozvi sa ako bolo v Piešťanoch...
