...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahojte všetci!
Semi ja som bola v Piešťanoch len na vyšetrení. Maťka bola aj hospitalizovaná, určite sa ozve a napíše viac.
PN nie som, ani som nebola, pracujem na skrátený úväzok, ale v niektoré dni som tak unavená, že by som nedbala deň dva si oddýchnuť.
Beátka, som rada, že si sa ozvala. Ja mám tiež kožnú formu - subakútny kožný lupus presne. Bola som vyhádzaná v lete hlavne na hrudníku, hore na chrbte a troška na čele a špičke nosa. Teraz sa mi robí červená škvrna vedľa nosa a neustále - od augusta mi vypadávajú vlasy. Môžeš mi napísať, čo používaš na tvár, a ako je to s Tebou s vypadávaním vlasov? Tebe sa tie fľaky na tvári vracajú napriek liečbe?
Ak chceš, napíš mi to radšej na mail, ak Ti to je nepríjemné. (Dúfam, že Ti to nevadí, lebo s kožnou formou nepoznám nikoho.)
Ja mám 37 za chvíľu, lupus diagnostikovaný od septembra 2006.
A tiež ma kolegyňa naštvala - že prečo mám taký plavecký účes... No- mám dlhšie vlasy a tým, že mi zredli strašne nosím ich nahladko do drdola. Poradím si časom so všetkým, len s ľudskou blbosťou nie...
Ahoj Beatka!!!
Ja ako vzdy pisem v mene mojhop priatela Semiho, vlastne Lukasa. My pochadzame od Presova, pri Sabinove.
Inac moj Lukas to zatial ma diagnostikovane od novembra. Prezila si si toho fest moc a viem, ze ta psychika je fakt najdolezitejsia...moj Lukas bol profesionalny futbalista a zrazu bum, obrati sa ti zivot naruby, ale nic ine nam asi nezostava len sa s tym zmierit. Vies, pisala som, ze ake mate skusenosti s Piestanami, moj lukasko tam odchadza 1.2., tak co to vlstne tam s nim budu robit???
dakujem !!!
tak zatial pa, ideme predpisat lieky aby mal do Piestan, pisu, ze si treba priniest svoje.
Este taka otazocka, pisu, ze aj plavky, a tak ...to tam budu chodit plavat, ako to tam vlstne prebieha???
dakujem, pa
Ahojte priatelia. Vítam medzi nami nových účastníkov našej debaty osobitne "beatu" (aj moja manželka má také pekné meno). Konečne sa ozval niekto z východu (my sme zo Zborova okr. BJ) takže máme tu nového veľmi skúseného človeka s týmto našim "domácim zvieratkom" Vy staršie kočky si určite budete mať čo spolu písať. My s Kamilkou okrem Dominiky, ktorú srdečne pozdravujeme nepoznáme detského pacienta. Keď by ste išli do tých Piešťan a stretli nejakých pac. s lupusom odkážte im ,že existuje táto skvelá diskusia o tomto našom LUPUSE. Týmto chcem opäť poďakovať "mati" pardń "maťke" (ktorá mi ešte stále neposlala nejaké foto) za rozbehnutie fóra o tejto chorobe. Takže pekný aj keď upršaný deň Vám prajú Rudo a KAMILKA. :-)
Ahojte!Pri hľadaní informácií o lupuse, kvôli problémom s posudkovými lekármi,ako aj s lekármi takými , som bola milo prekvapená objavením fóra o lupuse. V prvom rade všetkým držím palce pri nažívaní s neželaným návštevníkom, ktorý nás neopustí do konca nášho života. Najťažšie to majú rodičia detí. Nakoľko som matkou dvoch synov, viem ,že choroba, ktorú mám ma trápi, mi spôsobuje menej bolestí,ako keď ochorejú moje deti. Milí rodičia máte pred sebou len jedinú úlohu. Naučiť deti žiť s touto chorobou,tešiť sa s nimi s každého dňa keď je lepšie Vám aj im. Ak je horšie ,zase si povedať, že bolo aj horšie a bude to zase lepšie. Niečo o mne. Mám 43 rokov a tochto priateľa si chovám už od svojich 13 rokov, čiže už sme oslávili okrúhle výročie, neuveriťeľných 30 rokov nášho spolužitia. Ak píšete, že lekári to ešte donedávna pokladali za raritu, tak si viete predsaviť, čo to bolo v roku 1976.Mala som vtedy veľké šťastie, že sa u mňa prejavila kožná forma lupusu a mala som šťastie na dobrého kožného lekár Mudr. Fabiána, ktorý aj napriek nejednoznačným výsledkom mi okamžite určil diagnózu a čo je najhlavnejšie, nasadil správnu liečbu Delagilom. Ostatní lekári ešte 10 rokov tápali pri učovaní diagnózy a neakceptovali už stanovenú diagnózu. Vtedy som ešte nevedela, že existujú nejaké Piešťany, kde sa zaoberajú týmto zriedkavým ochorením. Podarilo sa mi s týmto ochorením porodiť jedno zdravé dieťa, druhé sme si adoptovali.Našťastie nemám ešte napadnuté obličky, ale iných zdravotných problémov neúrekom. Teraz som liečená imunosupresívami, čo nie je práve najlepšie. Užívam aj Plaqvenil a Prednison. Plus 4 iné druhy liekov na chronické problémy súvisiace s touto chorobou. Medzitým nejaké tie atibiotiká na liečenie nejakých tých infekcií. Skúšala som pred niekoľkými rokmi aj vegetariánstvo, bolo mi lepšie, len je potrebné sa v tom dobre vyznať, aby sme si viac neublížili ako pomohli. Preventívne som si pomáhala aj bylikami, aby som si posilňovala obličky, obmedzila zápaly v organizme a zlepšila svoj zlý krvný obraz. Teraz sa necítim najlepšie lebo choroba mi zasiahla tú najcitlivejšiu oblasť a to moju psychiku. Trpím ťažkými depresiami. Zbieram sily, aby som zase trochu pobojovala so svojím návštevníkom aj svojimi vlastnými zbraňami, zmenou výživy a pomôcť si zase trochu bylinkami. Mohla by som Vám napísať celý román o necitlivosti okolia ak som práve nevyzerala najlepšie a dovolila si vyjsť medzi ľudí a uštedrila som aj neja ké tie vulgárne slová o mojom výzore, že prečo s takým ksichtom nesedím doma. Ako vidíte dá sa s týmto ochorením prežiť veľa rokov. S mojich 30 ročných skúseností môžem povedať, že najdôležitejšia je psychika chorého a nemenej dôležité je mať pri sebe dobrého lekára, s veťkým srdcom a porozumením. Rada Vám odpoviem na Vaše otázky čo Vás zaujíma. Pochádzam od Prešova a bola by som rada, ak by sa mi ozval niekto z blízkeho okolia s podobným osudom. Prajem všetko doré každému.
ahojte vsetci, to som ja znova Mary, ktora pise namiesto praitela Semiho. Konecne nam uz prislo pozvanie do Piešťan, 1.2. Ide tam po 1krat. Chcela som sa vas opytat co to vlastne tam s vami robili a ako tam to vobec prebiehalo?
Menili vam aj liecby, alebo co je ich hlavnou ulohou?
A este mam jednu otazocku?
Ako je to s pracou? Ste prace schopní? Možte pracovať? Umozni to tento stav?
Tak vas vsetkych boskavam a pozdravujem v mene mojko priatela Semiho.
Mary
dobré ránko... nejako som necítila potrebu porozprávať Vám o mne a mojom tehotenstve,ale kedže ste tému načali... spomínala som,že lupus mám "oficiálne" 4 rok... neverím tomu... pred 9 rokmi som zostala tehotná,údajne bolo všetko ok, pokiaľ sa mi nezdalo,že som v 6 mesiaci a stále nemám brucho,presviečali ma,že to je ok... tak som si poležala v nemocnici ,napchali ma glukózou a bruško bolo pekné gulaté... no,bolo ale bábätko nerástlo... jednu noc prišli údajne kontrakcie,neboli to kontrakcie... už teraz viem že to bol silný zápal pankreasu,tlak 180/200 a tma... dievčence nevedela som o sebe nič... rodila som cisárskym, bol to chlapček a žil 5 dní...už vtedy som mala dočinenia s lupusom,ale nik to neriešil... medzitým somnou ešte leteli na chirurgiu,kde musel ísť von žlčník,nato prišiel akútny zápal pankreasu, zase vysoký tlak, zase tma... ja som potom ešte chodila za lekármi a do archívov,že prečo sa takto stalo,čo somnou môže byť...stále som verila,že dieťatko budeme mať... nejako sme to všetko prežili a potom sme to skúsili... chvalabohu(klopem) máme zdravého 7 ročného syna... veľmi Vám prajem aspoň 1 zdravé bábätko,mňa lupus minulý rok obral už aj o možnosť vôbec nad tým uvažovať... musela som podstúpiť sterilizáciu,nakoľko môj stav úplne vylučuje antikoncepciu,telieska a graviditu... baby, poviem Vám,že osud sa so mnou fakt škaredo zahráva,ale ja práve preto bojujem a beriem všetko tak ako má byť... ja viem čo všetko ma môže postretnúť,ale verte ,že po týchto skúsenostiach ma už asi ani nič neprekvapí a preto mám rada život a ľudí okolo seba... majte pekný deň
A ešte niečo,niekde som čítala alebo mi aj to povedali,že v tehotenstve sa výsledky práveže zlepšia a po pôrode nastáva zhoršenie stavu.Tú prvú časť potvrdzujem.Neviem odkiaľ si Žani ale v Piešťanoch robia aj výskum nás tehotných,ja som v ňom nebola som trošku-fest od ruky.Nesmieš si pripúšťať,že si chorá a nedávať to dokopy,nemyslieť na to stále,nejaký ten týždeň si dať pauzu-ak to manžel vydrží a potom to určite víde.Deväť mesiacov ničnerobenia,nohy vyložiť hore,nechať sa obsluhovať...Kaťa zobuď sa!Idem umyť riady..
