Systémový lupus erythematosus (SLE)

Ahojte,ja mam subakutny lupus od roku 2002,je to kozna forma,takze viem ake je to schovavat sa pred slnkom a v zimnom obdobi sa nepostavit z postele kvoli klbom.POviem vam tak,bolo to dost zle,ale nikdy nic nieje tak hrozne ako to vyzera a verte mi,da sa so vsetkym zit.Co sa tyka toho ochorenia je to len a len na cloveku ako sa k tomu postavi a jednoducho sa musi naucit s tym zit a v kazdej situacii mysliet na to,ze mate lupus.Vo vypatej situacii treba naratat do 10 a az potom reagovat,netreba sa stresovat a hlavne sa treba setrit.Ja beriem vitaminy rozneho druhu ,davam si take trojmesacne kury,3 mes.vit.C,potom A,E.....Chodim do PN na kontrolu kazdeho pol roka a zatial je to dobre.Aj ked bez mojich rodicov by som takto kludna nebola,za vsetko vdacim im...ak mate nejake otazky,kludne mi napiste na egresik@inmail.sk

Ahojte!!!!!Tu je Mary!!!
Tak moj Semi je uz v Piestanoch!
Zacali mu robit vysetrenia, co jedine zatial zamenili v liecbe, (ved je tam este len od stvrtka)je ze vysadili mu medrol, a nasadili mu prednison 25mg( to som bravala aj ja 2a pol roka). Zacal od dnes aj trocha cvicit, a to spolocne s inymi a na bicykli. Tak aspon nejake ozivenie. Inac, z coho sa tesi je to ze tam davaju lôepsie papat, ked bol tu u nas v presove, tak vracial taniere, nemohol a ni pozerat na to co mu davali.
Ked budem vediet nieco nove, rada sa podelim.
Myslim na vas vsetkych!!!!!!!!!!!

Dobré ránko. Ďakujeme za príspevok "zuzankeT". Každý nový príspevok a pacient je pre túto diskusiu veľmi hodnotný, lebo sami vidíte, ako každý svojim spôsobom bojuje s týmto "domácim zvieratkom" a každý má iný priebeh a formu liečby. Takže všetkých pozdravujem a nech sa Vám chrípka vyhýba na 100 metrov. KAMILKA a Rudo. :-)

ahojte, ja nastastie nemam zdravotne problemy, ale moja sestra ma od svojich 15r (teraz ma 23) tento lupus.Tie zaciatky boli strasne, velmi sme sa o nu bali, pretoze zo zaciatku nevedeli co jej je.cele mesiace prelezala v Martine, kde mala velmi dobru pani primarku, tiez bola aj v Piestanoch, kde sa diagnoza potvrdila a zacali ju liecit. Je vyucena cukrarka, ale bohuzial tuto pracu nemoze robit, pretoze je velmi slaba.Casto mava strasne bolesti klbov.Ked sa jej stav konecne na chvilu stabilizoval, zacala mat opat min.rok v decembri opat problemy.je na polovicnom dochodku a mala pracu na 4hod,ale kedze bola v nemocnici, tak ju z prace prepustili.robili jej opat vsetky mozne vysetrenia a minuly tyzden jej prisli vysledky, opat si pojde polezat do Piestan, pretoze ma velmi zle vysledky.
Velmi sa o nu bojim a dala by som vsetko na svete za to, aby bola uplne zdrava a mohla viest normalny zivot.

Beatka, ďakujem za odpoveď. Takže ty si nemala stále tie kožné prejavy a z roka na rok sa zhoršovali? Mám trocha obavy pred letom, bude to moje prvé leto s lupusom. Máme veľkú záhradu, chodievame veľa von,s kamarátmi do prírody, na chalupu. Strašia ma, že na jar môže byť oveľa horšie...
Dnes som bola u p. primára na konzultácii - robili mi komplet intrené vyšetrenie. Dopadlo to - chvalabohu dobre.
Maťka, naši majú chrípkové prázdniny, tak si počkáme do pondelka.
Prajem všetkým pekný deň!

Dobré ránko..niekto vysvedčenie,niekto zvieratko zo škôlky,nemyslím to naše.Ale s tým sa dá rýchlo poradiť.Vonku máme trošku snehu, na stole kávičku,halda papiera predo mnou, deň môže začať.Prajem ho príjemný aj Vám...

dobré ránko... tak dnes sa aj ja tešákujem, môj synček donesie po prvý krát vysvedčenie a to už si uvedomujem,ako ten čas letí ... ááále čo, hlavné, že sa máme fajn... tak majte pekný deň

Dobré ránko! Ďakujem za všetky príspevky a foto od Maťky. Kamilka sa má celkom dobre, jej stav je stabilizovaný ,len sa bojím aby nechytila nejakú chrípku. Zajtra je vysvedčenie a napriek tomu že Kamilka nebola 3 mesiace v škole budú to čisté 11111111. Je to proste vzorný študent a učila sa aj cez maródku. Takže všetkých pozdravujeme a tešíme sa na nové informácie a skúsenosti s "domácim zvieratkom" KAMILKA A Rudo. :-)

Ahojte! Ďakujem za vaše prijatie medzi Vás.Rudo s Kamilkou,keď som bola v decembri 2005 v Piešťanoch na kontrole,práve tam bolo na moje nemilé prekvapenie dosť veľa detičiek.Možno to stojí za pokus, ak tam niekto z nás pôjde, mohol by vyvesiť webovú stránku s naším fórom, aby sa Ti prihlásil niekto vo veku tvojej Kamilky.Čo sa týka Vaších obáv z puberty a prvého menzesu/ak som dobre porozumela,že má 9 rokov/,mne sa choroba prejavila práve v tomto období.Môj názor je taký,že prvoradé je vyhýbať sa slnku. Keď som mohla dodržiavať režim: ráno vonku chodiť len do 9.00-10.00 podľa sily slnka, a vychádzala až podvečer.Ak je zamračené aj skôr.Mraky ani tieň pred slnkom nás neochráni.V roku 1976 ešte nebola k dispozícii kozmetika s ochrannými faktormi, takže po tvári som mala až chrasty ako po popáleninách.Nakoniec som dostala alergiu aj na tú najkvalitnejšiu kozmetiku,kým sa neobjavil na trhu daylong.Teraz už musím užívať ten najvyšší dostupný ochranný faktor.Užívam od Biodermy Photoderm MAX.Na začiatku choroby som sa mohla tiež za určitých obmedzení dlhšie zdržiavať na slnku. Postupne sa to zhoršovalo. Posledné leto som si trošku dovolila toho viac a následkom toho som mala silný výsev na rukách ,tvári, vo výstrihu, na chrbte a na nohách. Po prvej dávke prednizonu to zmizlo, ale po Všetkých asi dvoch mesiacoch , aj keď bolo zimné obdobie som bola behom troch hodín v stave ako predtým. Takto sa to opakovalo až do nasadenia imunosupresív.Pri odbere tkaniva na patológii mi zistili už nekrózu tkaniva. Vlasy mi až tak mimoriadne nevypadávajú.Všetko v konečnom dôsledku závisí od nášho imunitného systému.Nie menej dôležité dodržiavať rady lekárov a ich predpísanú liečbu.Aj keď je to niekedy na zváženie.
Všetkým prajem aby sa lepšie cítili a mali šťastie na dobrých ľudí.

ahojte všetci... Rudko dikec,ale vôbec mi nemusíš ďakovať,myslím že to plní svôj účel a tak si tu môžeme donekonečna debatiť...fotky pošlem,ale nemám teraz moc času...

semi... ja som bola ležať v Piešťanoch v r.2004,odvtedy sa tam asi toho veľa nezmenilo...takže po raňajších všetkých odberoch sa ubytuje... malo by to byť posch.4...príde sestrička a presne mu vysvetlí,čo sa bude diať... dostane vstupku,takže každý deň poobede môže pochodiť mesto,ak mu to dovoluje zdrav.stav... potom sa pôjde objednať na procedúry,takže ako píšu plavky sú určite potrebné... sú tak rôzne masáže, bicyklovanie,plávanie,jemná gymnastika... okrem toho bude mať každý deň odborné vyšetrenie,či už RTG ,soná... potom je obed,po obede zase procedúry... môžem povedať,že celé dopoludnie a niekedy aj popoludnie som nemala čas ani len vydýchnuť a poležkať... je to spôsob nemocnice,ale na úrovni... všetko je farebne zladené,lekári a sestričky sú fakt super,nemám žiadnu negat.skúsenosť, izba je dvojlôžková,chodí sa v dom.oblečení,alebo tepláky,tričko... môj skromný názor:je to istý spôsob relaxácie a niečo ako liečebné kúpele...neviem ako sa páčilo ostatným,ktorí tam boli ale ja sa naťažujem... a hlavne boli sme dobrá parta a vedeli sme rečniť o kadečom... myslím,že sa nemusíte obávať,bude sa mať fajn... aspoň porelaxuje a keď ho komplet skontrolujú a nasadia liečbu,pôjde domov... rátajte,že nejmenej je hospitalizácia 10 dní...aspoň tak to bolo... tak veľa šťastia a priebežne keď s ním budeš volať napíš aj nám ako sa mu darí...
Aďka... aj ľudská blbosť je dar boží... tak si z toho nič nerob ... pekný deň