Systémový lupus erythematosus (SLE)

... lesanka a díky za nové info! Pa pa

Ahojte všetci ... lesanka a Danka rada sa strenem, musíme niečo dohodnúť. Dlšie som tu nepísala, i keď príspevky si priebežne preletím, ale akosi mám toho teraz veľa ... z pohodovej materskej som nastúpila do práce a začal sa bežný kolotoč. Malý mi vydržal v škôlke až 3 dni a je soplavý, do toho Lucia vyšetrenia, rodičko, manžel služobka ... no nebolo mi dobre doma?
Lucke posledné výsledky vyšli detto,stále pozitivita ANA a subpopulácia limfocytov (čo som žiadala imunologické vyšetrenie)to je dá sa povedť v norme.Naďalej sledovaná a tak ďalšie odbery máme v máji.Teší ma fakt, že len začiatkom decembra mala slabšiu chrípku a inak sa drží i keď tu mala okolo seba dosť marodov.
Trochu ju trápi jarné počasie ako alergika, ale aj to znáša zatiaľ bez liekov. Používa DAYLONG 40.
... prajem pekný zbytok dňa.

Ahoj lesanka :o)))
Som prekvapená z toho že si nedostala odomna mailik odpísala som ti hneď v ten piatok a čakala som na tvoju odpoveď, asi zlyhal net, veď ti skúsim napísať ešte raz. Ja som teraz trošku hotová z tohto počasia, chvílku teplo potom zima a zase teplo, asi na mna ide jarná únava. Tak všetkých pozdravujem a prajem pekný dník :o)))

Ahoj Danuš,
čítala som pokračovanie Tvojho príbehu a som naozaj veľmi rada, že sa máš aspoň o trochu lepšie. Ak Ti zdravie dovolí, rada sa s Tebou stretnem. Aj s Kkatkou - sme si sľúbili kávičku.
Kamarátka pre mňa "vyštrachala" nejaké informácie, tak Vám všetkým dávam do pozornosti fora.kudlanka.cz
možno sa dozviete niečo nové.

Žani, písala som Ti mail, ale doteraz mi neprišla odpoveď. Neviem, či už tú adresu nepoužívaš, alebo čo sa deje.

Tá firma, čo má v sortimente odevy s OF 30 sa volá Northland, sídlia v Žiline a ochotne mi poslali katalóg. (Aj keď v angličtine.)

Všetkým Vám prajem, aby Vás to Vaše domáce zvieratko hnevalo čo najmenej.

Ahoj priatelia, nás tu ale pribudlo! tak zdravím všetkých novopríchodiacich i staro-novú Kamilku. už som tu možno aj zabudnutá, tak dlho som tu nebola! Nedostala som sa na internet, doma pripojenie nemam a inde ako doma alebo v nemocnici som nebola... proste ma to zasa pekne polozilo. Po problemoch a hospitalizaciach v decembri sa zacali dalsie – tentoraz zapal pluc, takze od zaciatku januara som sa do nemocnice vratila a bola som na tom vseliako len nie ruzovo, ved som si tam aj polezala do konca februara. A vzdy ked uz sa nieco jedno upravilo vyskocilo cosi dalsie. Uz to bolo fakt zufale. Nasadena drsna liecba, konske davky antibiotik, medrolu, imunosupresiv. Uplne ma to vyradilo, prestala som chodit a vobec samostatne hybat nohami, celkove som bola hrozne slaba a „mimo“, ani posadit som sa sama nedokazala. Presuvali si ma z interneho na JIS, bola som na izolackach, do toho este chripkova epidemia, teda takmer uplne bez navstev a normalneho ludskeho kontaktu. a stále nejaké nové problémy a komplikácie. Cely ten cas sme si to s lekarmi navzajom spestrovali – ja im (stale nejake novinky, komplikacie, necakane reakcie mojho organizmu, konzultacie a novi odbornici, konzilia, odbery posielane do BB ci do Prahy, vysetrenia...), oni mne veru tiez! Nastastie ma prepustili domov skor nez som sa stacila psychicky zosypat uplne, uz som to tam nezvladala, o co sa pricinili zrejme aj koritikoidy.
teraz som cca mesiac doma, vysledky som mala o dost zlepsene, takze parada. teda – ziadna slava to nie je, ale je to lepsie, aj sa lepsie citim a znova sa ucim chodit a postupne silniem. imunodeficit stale velky a teda mam „zakaz“ byť medzi ludmi, aby som sa chranila, zatial to musim ozaj brat vazne a davat si pozor. strasne by som chcela ist konecne do divadla... no, este si pockam, budem poslusna a rozumna!
stále beriem medrol (teraz 20 mg denne, konečne menej!), okrem toho aj tu spomínaný Immodin a Neo-recormon, taktiež Ketosteril (na obličky) plus ďalšie lieky.
Inak tiež mám lupus nefritídu, teda sa „pridávam“ ku Kamilke a tuším Kati a Melinde?
ešte som chcela asi viac veci, ale akosi nestiham tak napisem zasa nabuduce.
Iba este otazocka – kto je z Bratislavy a chcel by sa stretnut? Myslim, Kkatka, Lesanka, že Vy z Ba ste? ešte niekto?
A k téme vlasy ktorú Lesanka načala– tie moje mi vypadávali postupne, mali z čoho, mala som ich vždy bohaté husté dlhé, teda vcelku sa to dalo maskovať. potom som prešla na krátky účes, no ten už nevydržal dlho, lebo v nemocnici pri tých konských dávkach liekov v infúzkach som parádne oplešatela. nie fliačky, ale plochy. takže strojček... no a teraz to už začína rásť, som zvedavá. vyzerá že to bude ok. nejaké extra prípravky a šampóny som zatiaľ neskúšala. nosím šatky a nejaké pokrievky hlavy a tak. kedze som doma tak mi to az tak nevadi a nedochadza kedze sa nestretavam s „priatelskymi“ reakciami okolia tak velmi... no, hlavy hore, ci uz s vlasmi alebo bez a drzme sa! zatial. danka

Dobré ráno. Tak my sa máme celkom dobre aj sa Kamilke upravili po Neo-recormone výsledky. Zajtra letím na služobku do Blavy ( na 2 dni), budem bývať v Šport hoteli, keby sa náhodou niekto chcel osobne stretnúť. Ináč Vás všetkých pozdravuje Kamilka a chránte sa pred silným jarným slniečkom. Rudo a KAMILKA :-)

Ahojte všetci.Tak ako sa mate?Hádam ste všetci v pohode.Dominika bola prechladnutá a užívala antibiotiká,dúfam že to už bude dobré.Ináč sa máme fajn,tešíme sa z jarného počasia a používame tiež DAYLONG40.Všetkých pozdravujeme,želáme veľa zdravia a krásny pracovný týždeň.Majte sa krásne

dobré ránko... som rada,že sa ako tak držíme... ja som ok,len mám teraz veľa práce,takže teraz majte pekný víkend a držte sa.... pa pa

Ahojte,som rada,že sa máte dobre...dúfam,že aj to teplučko Nám prospeje.Aj sa chystám nakúpiť pekné množstvo opaľovacích krémov.V máji pôjdem s deťmi do školy v prírode...už sa teším.Želám Vám pekný deň.

Ahoj lesanka.Kludne mi môžeš napísať mailik budem sa veľmi tešiť :o))