...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Ahojte VŠETCI priatelia. Tak včera sme absolvovali v Košiciach v reumatol. ambul. ( Doc. Mudr. Vargová- skvelá žena) a prof. Mudr. Podrackej kontroly s KAMILKOU. Tak dopadlo to nad očakávanie dobre aj nám vynechala nejaké lieky a výsledky sú v "norme". Pokračujeme v liečbe Prednisonom 25mg obdeň a Celcept 2x 500mg denne. Kamilka sa má dobre a všetkých Vás srdečne pozdravuje. O mesiac ideme na ďalšiu kontrolu. Dúfam, že aj VY všetci pokračujete "v liečbe" aspoň tak úspešne ako my. Rozprával som sa aj s Doc.Vargovou o detských pacientov na Východe, tak KAMILKA je najmladšou!!!? a má teraz v kartotéke 10 pacientov s dg. LUPUS. Pekný deň a teším sa na Vaše pozdravy. Rudo a KAMILKA :-)
Prajem Vám krásné prežitie veľkonočných sviatkov.Nech Váš dom je plný pokoja, a srdcia blízkych sú naplnené láskou a porozumením.
Krásnu Veľkú noc!
Veľká noc jar nesie v batôžku, od slnka budí sa príroda, tok štastia zažblnká. Príjemné prežitie veľkonočných sviatkov Vám a rodinkám praje... maťa s rodinou
Ahojte, moji milí,
chcem Vám popriať príjemné Veľkonočné sviatky s Vašimi blízkymi.
Ja budem s celou rodinou na chalupe. Zajtra ráno mám ešte 3 hodiny školenie a potom frčíme.
Minulý víkend ma dosť zaskočilo, že som bola natretá La Roche opaľovacím krémom a mala som šiltovku, napriek tomu som mala večer chytené líca. Mám už aj ten nový Daylong Actinica, ten sa mi vidí najlepší.
Žani, odpísala som Ti na mail. Prišlo Ti to?
no sevaste všetci..... veľmi a srdečne Vás znova zdravím.... no ospravedlňujem sa,že som sa dlho neozvala,ale bolo dosť práce (koniec roka,papierovačky)... mám sa inak dosť dobre, niekedy na mňa príde nejaká tá slabosť,alebo bolesť,ale dá sa to nejako vydržať... danuš ani ja neviem čo robiť,ale tiež som mávala cca.60-62kg a teraz ledva,ledva 52-53kg... no som tiež dosť chudá a zvláštne je,že nemôžem spávať,lebo ma tlačia moje kosti,ktoré mi vytŕčajú... no a vlasy mi zase dosť zhustli... tak asi na každého to vplýva ináč....
Kamilke prajem veľa zdravíčka,šťastíčka,rodinnej pohody... pozdravujem Aďku... tak majte ešte pekný deň a držte sa....
Ahojte všetci.Dominika želá Kamilke všetko najlepšie k narodeninám.veľa-veľa zdravia,úspechov v školičke,príjemných kamarátov a nech sa Ti splní všetko po čom túžiš.Všetkým tiež želáme krásnu a príjemnú VEĽKÚ NOC.Dominika s maminou.Ahojte
Ahojte všetci (hlavne Maťka a Danuš). Ako sa tu všetci máte. Ja som bol minulý týždeň dva dni na služobke v Blave, preto to pozvanie na stretko. Ale toho roku sa ešte chystám vickrát do BA ,takže nabudúce, resp. 17.5-19.5. budem v Piešťanoch na zjazde odborov, takže aj tam by bolo možné urobiť nejaké stretko. Doma to máme veselé ,lebo nestíham veľa vecí. Celý deň v robote a potom chodím učiť masérov na rekvalifikačný kurz na Červenom kríži, domov prídem okolo 19.30 a už som dobitý jak kôň. Ináč sa má Kamilka celkom dobre, včera sme oslavovali jej 10. narodeniny. Bola trošku prechladená, ale nič vážne. 10.4. ideme na kontrolu do Košíc a ozvem sa. Tak sa tu všetci majte pekne a VESELÚ VEĽKÚ NOC!!!! Rudo a KAMILKA zo Zborova :-)
Ahoj, tak máme vonku krásne počasie a teplo :-)
Rudo, škoda že stretnutie nevyšlo, snáď niekedy inokedy. A včera som našla neprijatý hovor dosť neskoro, nemala som so sebou telefón na návšteve u rodinky kde som bola. Bratislavské stretnutie snáď bude úspešné, Lesanka, posielam mail s kontaktom. Čo tak niekedy po Veľkej noci tá káva?
Mám sa vcelku dobre, tak stabilizovane, lieky a injekcie, kontroly a odbery o cca dva týžne, cítim že postupne viac silniem, chôdza sa trocha zlepšuje a teda aj svaly a darí sa aj priberať a naberať... normálne "za starých čias" som bola taká "mocnejšia dievka" s váhou okolo 65-70 kg, po "období vody" (opuchy, zavodnenie) som zasa chudla, teraz je to už úspešne čosi pod 50, v januári-februári keď bolo najhošie a ležala som v nemocnici to bolo asi 40, našťastie ma nikto nevážil... už je to trocha lepšie a snáď by ma už ako modelku do magazínu pre anorektičky a bulimičky nechceli! Mám taký smiešny ženský problém že si teraz nemám čo obliecť, všetko na mne visí, vybrať sa niečo kúpiť sa mi len tak nedá (moja imobilná mobilita a ešte teda nemala by som stále medzi veľa ľudí) našťastie mám sestru ktorej veci sú mi teraz akurát!
Inak - mali ste (máte) niekto podobný problém, že ste veľmi schudli a "odišli" vám svaly? mne teda ukážkovo, mám také paličky namiesto nôh a rúk, ale už sa svaly zasa jemne formujú, predtým mi len tak ovísala koža. Cvičiť cvičiť cvičiť... ak niekto máte s týmto skúsenosti a nejaké postrehy a rady podeľte sa. zatiaľ sa majte krásne. d
