Systémový lupus erythematosus (SLE)

zdravím Vás... tak dnes som bola na imunológii... nič moc,ako vždy tie ANA mám stále vysoké,takže sa nič nebude znižovať... nevadí,hádam jedného dňa sa moje telo umúdry a prestane bojovať proti sebe... ja si počkám...inak na bežný normálny život je to ok... tak stačí, majte pekný deň

Pozdravujem "Lupuskárov"! Dnešné počasie je nanič, ale napriek tomu si nájdite čas na smiech a úsmev.Želám Vám zdravie a veľa optimiznu.

dobré ránko.... vitaj Kamilka,tak som rada, že sa držíš a že aj napriek chorobe si dobrá žiačka... a ako je to s papaním? chutí Ti? mne chutilo aj v noci, ale neboj to všetko prejde... tak sa maj pekne... kaťa a vieš,že aj mne sa stali zaujímavé veci na začiatku?... mala som strašne zrútený systém a celá som bola fľakatá... to vyzeralo akoby podliatiny... pozreli sa na ma a že: kým nezakrváca domov,tu sú aj horšie prípady... no tak to nemali povedať, moja mamina narobila taký randál,že som sa hambila ako pes... prešli sme len cez ulicu k reumatologičke a tá sa už ani nebavila o tom,či ostanem alebo nie... odvtedy vždy ked prídem na to oddelenie pokecáme s lekármi,sestričkami,upratovačkami... všetci si ma pamätajú... je to super pocit... sú fakt všetci fajn... takže vidíš,u nás je to všelijaké... majte pekný deň

Ahoj Kamilka.Pozdravuje Ťa Dominika.Za ňu zatiaľ píše mamina,ale ak od septembra bude všetko OK a Dominika sa naučí písať potom sa určite zapojí aj ona.Srdečne Ťa pozdravujeme a želáme veľa zdravia.

ahojte!!! po 1. krat vam pise KAMILKA. Som velmi rada ze mozem s vami pokecat.Spoznala som v KE na kontrole dalsiu kamosku so SLE vola sa Veronika ma 17 rokov .U nej boli pokodene oblicky .Zaial sa mam dobre prednison mam 30 mg obden . Uz chodim do skoly na vysvedcku som mala ciste 1-tky . pozdravujem!!!! lupusakov po 1. krat KAMILKA!!!!!!!!!!!!!

Ľudia povedzte mi, aký problém majú tí doktori.To je taký problém odobrať trošku krvi a poslať na vyšetrenie niekam mimo ich pôsobiska? Alebo si silou mocou chce dokázať,že pravdu má on? Ale ak sa jedná o malého,či mladého človeka,nie je čas špekulovať a čakať na to,čo sa z toho vykľuje.To však vídame denno-denne v ambulanciách,ak medicína dotyčného lekára baví tak to vyzerá ináč.Ja som mala na svojho šťastie.Len sa na mňa pozrel a hneď vedel,ktorá bije,ani nemusel čakať na výsledky z Piešťan.Mimochodom-práve išlo v správach,že dvoch baníkov,ktorých zasypalo vlani v Novákoch vyhlásili konečne za mrtvych-doteraz vraj boli na neplatenom voľne????!!!No hold mali smolu,nestihli si pichnúť po šichte.Kam ten náš štát speje?

Ahojte všetci.Želám všetkým pekný deń.KKATKA,moju Dominiku sledovali viac ako rok s podozrením na lupus.V 3 rokoch dostala infekčnú mononukleozu a keďže jej naordinovali Augumentin,čo nebolo vhodné,lebo na mononukleozu sa nemôžu tak na colom tele sa jej objavil exantém.A ten jej zostal do dnes,len je menej výrazný.A to bolo hneď prvé podozrenie,potom pozit.ANA,komplement C3 a C4 bol nízky a pretrvávala proteinúria.Nič sa nelepšilo,ani nehoršilo až raz dostala 40-stupňové teploty a potom sa to potvrdilo.23.3.to budu 2 roky.Presne viem,ako sa cítiš,lebo ta neistota bola na "prášky",aj keď teraz niekedy je to podobné.Ale treba sa tešiť z detí,života a všetkého pekného.Všetkých pozdravujeme a želáme veľa zdravia.

čauko... kkatka,tak vidíš aspoň nejaké potešenie... tak nech sa fešanda drží... neviem čo to môže byť za vyšetrenie,ale ja myslím,že niečo z imunologického hľadiska?... veru neviem,tak nám dáš vedieť,čo to znamená... majte sa pekne

Ahoj Lesanka, Maťa, Kaťa a všetci ... my sme dnes s Luckou boli po šiestich týždňoch na kontrole. Stále je to na rovnakom bode.Cíti sa dobre, žiadne bolesti, únava, výsledky negatívne, biochémia negatívna, sedimentácia nízka, jediné čo navádza na túto diagnózu je max.pozitivita ANA a naznačený LE erytém na lícach (aj to v poslednej dobe má oveľa lepšie, ledva viditeľné). Keď som tlačila na iné vyšetrenia, nakoľko pozitivita ANA jej vyskakuje už pomaly rok, prípadne aby sa odoslali odbery do Piešťan bolo mi povedané, že nakoľko je všetko ostatné zatiaľ negatívne a v norme nie je sa o čo chytiť čo by sa liečilo a aby sa unáhleným liečením skôr viac neuškodilo, tak musíme ostať naďalej len v prísnom sledovaní. Možno to bude trvať aj dva-tri roky...kým sa to niekde prejaví. Ale nakoniec Lucke ešte dodatočne zobrali odber na subpopuláciu lymfocytov (vie niekto čo to je ?) a máme sa informovať o desať dní. Sme teda naďalej v sledovaní, ale naša Lucy má už aj tak iné starosti, idú prázdniny, cestuje s kamoškou do Tatier, treba kúpiť lístky na vlak, pobaliť sa ... :-) Prajem pekný zvyšok dňa.

Príjemný deň Vám všetkým.Čo sa týka toho dr.Hausa,veľmi rada ho pozerám a prišla som na jednu vec. Keď už nevie,čo by to mohlo byť,tak to zvedie na Lupus.Veľmi všestranná choroba,ešteže ju majú. a nebolo to po prvý krát. Keď si niekto spomenie pred pár rokmi,keď k nám prišiel ošiaľ telenoviel, v jednej z nich bola hlavná hrdinka takisto chorá na Lupus.Už si nespomeniem ako sa volala,hrala ju taká blonďavá herečka v dvojúlohe.To som bola doma a nezamestnaná,tak som mala čas a nervy sledovaď takéto relácie.A teraz ma napadlo,že aj v Pohotovosti biskup v jednej časti mal naše zvieratko.Ale keď si dobre spomínam tak to sním dobre nedopadlo.Toľko z filmografie.A taktiež som na jednej z tém náhodou našla tú Brunusku,ktorá nám tu vypisovala tie zaľúbené listy-presne ako som si myslela,chcelo by to inú špecializáciu lekára.A taktiež zdravím malú Kamilku a Melindu-tiež mám Lupus-nefritídu.