...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
prajem pekny den!nedavno mi k tomu mnozstvu liekov pridali xanax-sedativa,ze vraj tlmi neziaduce ucinky prednisonu,ako nepokoj a poruchy spanku...stretol sa niekto z vas s niecim takym popri liecbe?je nutne ho uzivat???nerobi mi dobre,chcela by som ho vysadit,samozrejme po porade s doktorom.
Dobry den Ingrid.
me se velmi osvedcilo bambucke maslo (s rakytnikem,ktery je dobry na imunitu...),snad byste je taky sehnala na Slovensku...Vice se doctete na tomto odkazu:
www.lupusinky.estranky.cz
Zdravi a hodne optimismu preje Agatulen
Už niekoľko rokov má trápia červené fľaky na tvári iba pred rokom mi oznámili že trpím kožným prejam Lupusu.Liečim sa na kožnom oddelení v Šaci.Beriem raz denne Plaquenil. Aj keď je mi jasné že sa to vyliečiť nedá hľadám nejaký spôsob zbaviť sa na tvári fľakov snáď v alternatívnej medicíne niečo existuje.Ak má niekto z Vás nejaké poznatky prosím Vás o radu.Učím sa s tým žiť ale je to čím ďalej tým horšie.Ingrid
Ahoj,o tehotenstvi jsem sesumirovala nejake informace v teto rubrice.Snad pomohou i tobe.
www.lupusinky.estranky.cz
ahojte lupusienky!este som tu nebola, som tu prvykrat. SLE mi diagnostikovali v roku 2000 /tiez som patrala po nete,co to vlastne mam/, pri mojich okruhlych narodeninach-30.Nastupil rychlo a prudko a doslova som bojovola o zivot, v Piestanoch mi pomohli a postavili ma na nohy. Kedze som bola sportovkyna, som tymto musela vsetky aktivity zrusit a zacat hladat inu formu pohybu. Tiez vdaka vysokym davkam prednisonu som pribrala 30kg.Uz sa mi podarilo 10kg zhodit, velmi pomaly, lebo stale som na kortikosteroidoch.Zacala som vsak zase cvicit - fitloptu, pilates a aj brusne tance, takze sa citim ovela lepsie, aj po psychickej , ale aj fyzickej stranke.co ma vsak trapi je to, ze vdaka kortikosteroidom mi skoncil,resp.prerusil moj menstruacny cyklus, uz vyse roka, a my s manzelom by sme chceli skusit aspon jedno babo-zatial nemame ziadne :o(. Hormonalnu liecbu nemozem, lebo mam este aj lupus antikoagulans, asi viete, co to znamena.Chcem sa opytat, ci niekto nevie, ze ked sa znizia davky steroidov alebo vysadia, ci sa cyklus obnovi? Ci je este nejake sanca? po reumatologickej stranke mi sa drzim dobre a som v remisii. Ma s tym niektora skusenost?Dakujem!
Dada, neviem, či to bude útecha, alebo nie, ale som ešte mladšia ako ty. Mám 26, vlastne o chvílu 27 rokov a deti zatial žiadne. Ale napriek Lupusu dúfam, že ich raz budem mať. Aj ked to určite nepôjde úplne hladko.
Dnes som bola v Piešťanoch a som dosť nervózna z toho, aké výsledky mi odtial prídu. Hádam to bude fajn. Prajem vám všetkým vela zdravia :-)
DADA - z toho priberania si nič nerob, ked som ochorela tak som v priebehu mesiaca pribrala 10 kg, potom som ďalšie roky pribrala ďalších 5 kg, t.j. spolu 15-16 napriek tomu, že už cca 8 rokov beriem Prednison len 5 mg (na začiatku 40 mg). Chudnúť som začala až minulý rok ked som začala 3x týždenne cvičiť v posilovni, zatiaľ sa podarilo dať dole 6 kg, tak dúfam že do roka by som sa mohla dostať na pôvodnú váhu pred lupusom. Pýtala som sa aj mojej reumatologičky, pri lupuse mi neodporúčala žiadne extrémne diéty, lebo si môžeš opäť rozhádzať imunitu. Takže radšej pomalšie.
Je to ako v rozprávke.
Z 3 ciest vedie k cieľu len jedna. A nie tá pohodlná rovná a bez prekážok /3x denne tabletka a budem zdravá/, ale tá zarúbaná a s prekážkami.
Bohužiaľ doktori nás navádzajú na tú pohodlnú. Jasné že to nefunguje.
RNG,
test na boreliózu bol jedným z prvých vyšetrení, ktoré som absolvovala. To nie je žiadna novinka, ktorú si priniesol Ty.
A ak si prečítaš svoju poslednú vetu a zamyslíš sa, zistíš, že ten kto tu útočí, si práve Ty.
Ponukam hlavne informacie. Pokial viem som tu jediny, ktory priniesol informacie na autoimunne choroby a ich spojenie s roznymi patogenmi, to su velmi nove informacie a myslim, ze pre Vas aj vasich lekarov nove.
No a doniesol som nielen informacie o tych patogenoch, ale aj pripravky proti nim.
Na boreliozu som odporucil a dodal viacerym ludom ucinne doplnky-to je vec uz aspon 6 rokov stara.
Mas 100% pravdu, ziadny z nich nema lupus ani ziadnu inu autoimunnu chorobu.
Mozno i pre to, ze si tu boreliozu tymito prostriedkami doliecili, ked atb zlyhali to kompletne vyliecit.
Ak moje dobre myslene rady chapete ako utok, nuz omluvam sa, tuto temu opustam
aby som vas vo vasej chorobe a trpeni zbytocne nerozculoval.
