Systémový lupus erythematosus (SLE)

Ahoj Dada. S touto chorobou sa skôr či neskôr vyrovnáš:). Je tu a Ty nič neurobíš, len sa s tým zmieriš. Ja ju mám už 10 rokov a "len kožnú formu"-zatiaľ, ale neviem, čo bude ďalej. Momentálne mám zase fľaky skoro po celom tele.. Zobrali mi vzorku, krv, moč a čakám na výsledky.Asi som to zase prehnala s prácou a trochu viac sa vystresovala.
Takže v prvom rade sa ukľudni, jedz normálne a skús zaradiť cvičenie. Necvič sama ale choď a zapíš sa na dáky kurz. Ja som začala s jógou, pravidelne:) chodím na plaváreň. Som medzi ľuďmi a naberám optimizmus, ktorý strašne potrebujeme. A možno tie kilá pôjdu pomaly dole. Ja tiež nie som štíhla ale mám sa rada taká aká som. Táto choroba ma to naučila a ešte viac. Prajem pekný deň!

ahojte,na mňa ten prednisom nejak divno zaberá.jem normálne,žiadne prežieranie, z toho priberania som už zúfalá. napchávam sa zeleninou na rôzne spôsoby.priberať som začala,keď mi znížili dávku z 40 na 30.a to každé dva týždne pribudlo 1kg s neskutočnou presnosťou, dokonca sa mi zbrčkaveli vlasy.teraz je to miernejšie ale je to stále tu a beriem 10. a keď som si pýtala iný liek, ktorý nie je taký zákerný, tak mi povedali či chcem byť "zdravá" alebo chudá a chorá.ale byť obezna to nie je žiadna výhra. Preto túto chorobu nenávidím lebo ma zmenila na nepoznanie a neskutočne ma obmedzuje.

Ahojte všetci priatelia. Tak sa nám to tu opäť rozrastá, čo ma aj teší ( lebo viac hláv viac informácií) a na druhej strane som prekvapený, že koľko ľudí na Slovensku "trpí" tak závažným ochorením ako je SLE. Žiaľ márne s Kamilkou čakáme na podobne mladú pacientku s vekom 10-11 rokov, s ktorou by si Kama mohla pokecať o svojich starostiach a radostiach. Ináč Kamilka sa má dobre, vyhodoli nám s liečby Tritazide a Prednison berieme 7,5 mg obdeň a keď budú dobré humoráílne testy C3, C4, ANA ,DSNA tak by sme mohli prejsť na 5 mg Prednison obdeň a imunosupresíva len raz denne( teraz berie Myfortic 360 mg 2x denne). Tak som sa veľmi rozkecal, ale keď mám chuť písal by som aj na celú stranu. Tak sa všetci majte pekne a držte sa!!!!! Rudo a KAMILKA zo Zborova. :-))))

Ahojte, tak ja uz bojujem s Lupusom 8rokov. S prednisonom som doteraz nikdy nemala problem co sa tyka hmotnosti, ale akurat na Vianoce ma skolila nejaka infekcia, zvysili mi davku prednisonu a hned som zacala aj rucicka na vahe ukazovat trochu viac. Ale pocula som ze ked sa davky prednisonu znizia tak aj hmotnost prestane rast. samozrejme pri normalnom jedeni.

ahojte,práve som objavila túto stránku.ja to ťahám s lupusom už druhý rok.prednisom robí svoje. mám o 20 kg naviac, osteopéniu vzniknutú vďaka kort. a unava pretrváva.obličky sa držia.neviem sa odhodlať k inf.o tejto chorobe.lepšie sa mi žije keď neviem čo ma môže stretnúť.

dakujem marry,asi budem musiet,aj dnes to pokracuje.Bojim sa ze ma poslu na kolonoskopiu,lebo ze vraj pri SLE to moze byt aj crohnova choroba:-(

Nikushka, toto sa mi ešte nikdy nestalo. Možno to nie je nič vážne, ale na tvojom mieste by som s tým určite išla k lekárovi.

Chcela by som vas poprosit o radu-tiez trpim touto chorobou,organovou formou s postihnutim obliciek a vypotkami a zacala som krvacat z konecnika.Trva to uz dva dni,je to jasne cervena krv.Beriem prednison,tam pisu v pribalovom letaku ze ak sa to objavi,treba ho vysadit.Neviem co mam robit,som z toho nestastna,bojim sa ze je to nieco vazne.Obcas sa u mna vyskytne krvacanie z nosa alebo mi praskaju cievky na rukach,doktor tvrdi ze je to chorobou,moze byt aj toto sposobene chorobou?Alebo to moze byt aj nieco vaznejsie???Stretol sa s tym uz niekto???PROSIIIIM

Dobré ráno. Srdečne pozdravujeme s Kamilkou všetkých "vlčiakov a vlčice" a samozrejme želáme v roku 2008 pevné zdravie. Keďže doma nemáme internet a mal som 2 týždne dovolenku tak sa ozývam až teraz. Máme sa relatívne dobre a v pondelok ideme do Košíc na kontrolu a potom sa ozveme čo nové. Pekný deň a držte sa !!!!!! Rudo a KAMILKA zo Zborova :-)))

Krásny Nový rok 2008,veľa lásky,šťastia,rodinnej pohody,ale hlavne zdravia všetkým želá Dominika s rodičmi.