Systémový lupus erythematosus (SLE)

Dobré ránko. Tak Vás srdečne pozdravujeme s Kamilkou. V pondelok sme boli na kontrolu v Košiciach a vyzerá to veľmi dobre. Výsledky boli po 2 mesiacoch od kontroly opäť v poriadku a momentálne berieme Prednison 5 mg obdeň a Myfortic 2x denne 1 tbl. Keď si tak pomyslím koľko liekov brala Kamča pred rokom a teraz ... to sa nedá porovnať. A som na 100 percent presvedčený, že aj napriek vedľajším účinkom Prednisonu a imunosupresív ,to je najsprávnejšia voľba pri liečbe SLE a treba sa držať pokynov lekárov a VYDRŽAŤ !!!!! to najhoršie prvé štádium liečby tejto veľmi zlovestnej a zákernej "vlčice". Dúfame, že aj vy postupujete v "liečbe" úspešne a želáme pekný deň všetkým praiteľom lupusákom ( osobitne pozdravujem "maťku" -zakladateľku tohto veľmi prospešného fóra o SLE!!!) Rudo a KAMILKA z Bardejova :-))))

Milé LuPusinky & neviete niektorá aktuálne číslo alebo email. adresu na Klub motýlik v Piešťanoch? Alebo nie ste niektorá z Piešťan?
To stretnutie by sme si dali až koncom apríla alebo v máji :)Prajem Vám všetkým krásny deň a úsmev na tvári :))))

Ahoj Agátka.Dík za opýtanie.Dominika mala pri poslednej kontrole 80 000 trombocytov.Nieje to veľa,ale aj takáto hodnota nás potešila.Sedimentáciu mala dobrú,dúfam,len že bude zdravá čo najdlhšie,aby sa jej zasa neznížili.Pozdravujeme všetkých Dominika s maminou

Ahojky,chtela bych se zeptat,zdali je Dominicce uz lip a jak se ji dari...v techto krasnych dnech???Moc pozdravuji i její rodiče a držím Vám pěstičky,at se všechno v dobré obrátí a krevní destičky se umoudří!!:o)))
papa
Agata

Ahoj, na první stránce lupusinek je výzva na pletení cepicek pro nedonosena mimca.
Kdo máte zdravé ruce,čas a trosku vlny v suplíku, nechcete se zapojit????...mimina mají většinou mizernou termoregulaci a takové malé velikosti nejdou ani v obchodě sehnat.
Díky za Váš čas a oni taky...:o))
..přivítáme i zbytky vln a přízí...
čao,Síma

Ahojte všetci.Dlho sme sa tiež neozvali,ale ani sa nieje čím moc chváliť.Dominika je každý mesiac chorá,má 1 den teplotu,potom začne smrkať,kašlať,také bežné prechladnutia.S toho sa celkom fajn dostane,ale každé prechladnutie jej nabúra krvný obraz.Okamžite jej klesnú krvné doštičky a už je zle.Nasledujú infúzie a vyššie dávky Prednisonu.Nepostrehla som,či tiež niekto máte takýto problém s trombocytmi.Zajtra ideme na kontrolu a mám zasa strach aké budu výsledky.Ale toto nedokážem nijako zmeniť.Všetkých srdečne pozdravujeme,želáme veľa zdravia.Dominika s maminou

Ahojte Lupusinky. Nepísala som veľmi dlho, ale čakala som na výsledky. Opakovane mi brali krv na ANA autoprotilátky. Mám ich negatívne. Možno je to tým, že som si dala zmeniť lieky na epilepsiu. Užívala som Trileptal a od novembra užívam Depakine Chrono. Je to tzv. "poliekový lupus", ktorý po vysadení určitých liekov zmizne. Konečne sa po troch rokoch cítim lepšie. Aj kĺby ma prestali bolievať po zmene liekov. Od decembra už nemávam ani teploty. A na toto všetko som prišla len vďaka internetu a nie vďaka lekárom. ANA a anti-histonové protilátky bývajú pri poliekovom lupuse. Samozrejme ďakujem aj vám všetkým, ktorí prispievate do tohto fóra, ďakujem Mary a Jaje, Danuške, Agatke, a všetkým ostatným, ktorí dodávate ľuďom silu a optimizmus. Prajem vám veľa šťastia a hlavne zdravia, zdravia, zdravia a síl. Vaša každodenná čitateľka Andulka.

kdo ma pocit,že nemá dost informací o kortikoidech,určitě je najde tady:
www.lupusinky.estranky.cz
www.lupusinky.estranky.cz
www.lupusinky.estranky.cz
Ahoj.

Zabudla som pripomenúť,že pri priberaní na váhe ide o zadržiavanie vody v tele/okrúhla tvár a pod,/ spôsobuje to prednison ,lebo vlastne odstaví naše nadobličky ,kde sa tvoria hormóny.Tým sa nám aj zníži naša imunita -pozor na rôzne prechladnutia.Ale aj stouto chorobou sa dá pplnohodnotne žiť.

Ahojte ,už som na tejto stránke nebola dlšiu dobu -pár mesiacov.No zistila som,že sa ten čas sa zapojilo do diskusie dosť veľa ľudí-hlavne žien,ktoré majú lupus,a majú niektoré problémy ako ja na začiatku mojej choroby,ktorú mám už 28 rokou.Zozačiatku užívania prednisonu sa mi menštr.cyklus upravil a po niekoľkých rokoch jeho užívania uplne vytratil ,nemám cyklus s prestávkami 20 rokou,viem na sebe ,že to nie je dobré,a teraz kedˇ som v prechode mám rovnaké symptómy ako ženy ,ktoré mali cyklus stále. Nechcem tým povedať,že u každej ženy je to rovnaké,lebo čo poznám niektoré "lupusáčky"majú cyklus stále či užívajú alebo neužívajú prednison,podľa toho usudzujem ,že nie všetky čo máme lupus ,máme tie isté problémy s touto chorobou.To isté je aj s váhou ,poznám ženy aj mužou ,ktorý s prednisonu pribrali dva.tri kilá a nič viac, ja som pribrala 20kg a zbavovala som sa ich päť rokou a potom som si udržiavala aj s prednisom rovnakú hmotnosť. Teraz už prednisomn a dokonca ani iné lieky na lupus neužívam som tzv.remisii mojej choroby ,lebo viem,že sa nedá vyliečiť, ale dá sa s ňou žiť.Treba podľa mňa dodržiavať určité pokyny, na ktoré Vás upozorný lekár ,ale treba hlavne sledovať sám seba ,čo mu pomáha a sám musí zistiť čo môže robiť,akú námahu musí vynaložiť na určité veci.Podľa mňa sa to nedá povedať toto a toto pomáha ,aj ja som vyskúšala rôzne bylinky za tie roky si už na všetky ani nespomeniem ,ale nie všetky mi zabrali ako u druhých spolupacientou. Aj bylinkami treba robiť opatrne ,lebo človek môže byť na niektorú složku v nich alergický,treba sa ozaj poradiť s dobrým bylinkárom. Ja som sa v tejto týždeň dala nahovoriť na zelený jačmeň a chlorellu a kedˇzistím ,že mi robí dobre tak ich budem užívať.A preto je dobré aby ste si aj týmto spôsobom vymieňali skúsenosti,lebo niekedy sa dozviete viac ako by Vám povedal niektorý lekár.A ešte jedno aj ja by som chcela vedieť či uý pá RNG pomocou jeho prípravkou niekoho vyliečil,i kedˇ som počula ,že vraj táto choroba po niekoľkých rokoch je vyliečiteľná ale sama na sebe viem ,len že ustúpi.Prajem všetkým čo si tieto moje nesúvislé riadky prečíta, aby sa nikdy nevzdávali na lepššie časy .