...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Rudolf, písala som na uvedenú adresu, ale pošta sa mi vracia, nevieš o nejakej aktuálnej? Ď. a prajem všetkým Lupusinkám pekný zvyšok dňa:)
Tak krásne prší.... prajem vám pekné dni.
Mám na vás prosbu, pri čítaní týchto odkazov ste niektorí písali, že užívate bylinky a možno nejaké vitamíny. Zaujímalo by ma či máte niekto skúsenosť s čínskymi bylinkami.( výskyt SLE je u aziatov vyšší, preto ma napadlo, že by to mohli mať preskúšané na svojich pacientoch, i keď pri lupuse asi ani oni nenašli príčinu vzniku choroby, čo ju sposobuje ) Som ale rovnako ako asi vačšina z vás toho názoru, že keď je SLE diagnostikovaný nieje tu miesto na radikálne experimenty, ale priznám sa, že ma dráždi "bohorovná istota" s akou západní lekári niekedy experimentujú na pacientoch. Pričom často ani neumožnia / nesprostredkujú pacientovi pocit/ vieru, že s chorobou nie je sám. Držím vám palce, a priala by som si aby sme mali len empatických lekárov, prípadne, aby sme žiadnych nepotrebovali. Napíšte prosím.
Ahoj Lupusinky& chceli sme zorganizovať stretnutie v období od 15.6-30.6. 2008. Bolo by to pravdepodobne piatok, sobota. Prosím vás, kto máte záujem, keby ste napísali v priebehu tohto týždňa mne alebo Janke:
janka.jakubcová@mil.sk,v_mary@centrum.sk
Ďakujem za porozumenie.Prajem vám všetkým krásny a pohodový deň :)marry
Dobrý den,ohlašuji nějaké další novinky na stránkách lupusinek,které jsou celé věnované oněmocnění lupus,SLE:
KLIK:
www.lupusinky.estranky.cz
Doufám,že vám stránky "slouží" a budu ráda za jakékoli připomínky a náměty.
Papa
agatulen
Dobrý deň všetkým, mám priatelku z rovnakou diagnozou ako máte vy. Nechcem aby sa cítila sama a slabá a tak sa aj cez tieto vaše stranky snažím dozvedieť viac. Možno hodnotný odkaz pre Alonku: detským pacientom sú venované stránky www.printo.it ( a ďalej podľa krajiny vás to navedie na Slovenské kontakty) Všetkým prajem veľa zdravia, síl a dobrých ľudí okolo.
Po prvýkrát v histórii si v pondelok, 10. mája pripomenieme Svetový deň lupusu. Lupus erythematosus je málo známa choroba mnohých podôb a na celom svete ňou trpí približne päť miliónov ľudí a viac ako stotisíc ich pribúda každý rok. Najčastejšie na ňu ochorejú ženy medzi 18. a 25. rokom života. Lupus je systémovým ochorením organizmu, ktoré postihuje kožu, vnútorné orgány a môže spôsobiť aj prechodné zápaly kĺbov, šliach a väziva.
Deväť z desiatich postihnutých chorobu odhalí pre reumatické ťažkosti. Pre chorobu je tiež typické začervenanie pokožky v tvare motýľa na nose a lícach, ktoré jej prepožičalo názov motýľový erytém. Toto začervenenie sa však vyskytuje iba asi u polovice prípadov. Najmä v počiatočnom štádiu nie je možné chorobu u väčšiny chorých ľahko rozpoznať. Lupus nie je doposiaľ vyliečiteľný, ak sa však zistí včas a správne sa lieči, môžu ním postihnutí ľudia žiť rovnako dlho ako zdraví.
Svetový deň lupusu sa koná pri príležitosti 7. Medzinárodného kongresu o Systémovom lupus erythematosus. Hlavnými koordinátormi podujatia na celosvetovej úrovni sú Sandra C. Raymondová, prezidentka Americkej nadácie pre lupus a Brian Hanner, riaditeľ organizácie britskej Lupus UK. Svetový deň lupusu sa zameria na skvalitnenie medicínskej pomoci, intenzívnejší výskum príčin lupusu, rýchlejšie diagnostikovanie a lepšiu liečbu lupusu, ako i na získanie epidemiologických údajov. K Svetovému dňu lupusu bolo vytvorené špeciálne logo a webová stránka - www.worldlupusday.org, ktorá ponúka najnovšie informácie o pokroku vo výskume a liečbe Lupus erythematosus.
Na Slovensku sa problematike ochorenia Lupus erythematosus venuje Klub Motýlik, ktorý založili členky Ligy proti reumatizmu na Slovensku. Cieľom Klubu Motýlik je šíriť informácie o ochorení a pomáhať ľuďom, čo ním trpia ako aj ich okoliu. Viac informácii o klube môžu záujemcovia získať v Lige proti reumatizmu na Slovensku, ktorá sídli v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch alebo cez e-mailovú adresu eva.c@orangemail.sk.
Po prvýkrát v histórii si v pondelok, 10. mája pripomenieme Svetový deň lupusu. Lupus erythematosus je málo známa choroba mnohých podôb a na celom svete ňou trpí približne päť miliónov ľudí a viac ako stotisíc ich pribúda každý rok. Najčastejšie na ňu ochorejú ženy medzi 18. a 25. rokom života. Lupus je systémovým ochorením organizmu, ktoré postihuje kožu, vnútorné orgány a môže spôsobiť aj prechodné zápaly kĺbov, šliach a väziva.
Deväť z desiatich postihnutých chorobu odhalí pre reumatické ťažkosti. Pre chorobu je tiež typické začervenanie pokožky v tvare motýľa na nose a lícach, ktoré jej prepožičalo názov motýľový erytém. Toto začervenenie sa však vyskytuje iba asi u polovice prípadov. Najmä v počiatočnom štádiu nie je možné chorobu u väčšiny chorých ľahko rozpoznať. Lupus nie je doposiaľ vyliečiteľný, ak sa však zistí včas a správne sa lieči, môžu ním postihnutí ľudia žiť rovnako dlho ako zdraví.
Svetový deň lupusu sa koná pri príležitosti 7. Medzinárodného kongresu o Systémovom lupus erythematosus. Hlavnými koordinátormi podujatia na celosvetovej úrovni sú Sandra C. Raymondová, prezidentka Americkej nadácie pre lupus a Brian Hanner, riaditeľ organizácie britskej Lupus UK. Svetový deň lupusu sa zameria na skvalitnenie medicínskej pomoci, intenzívnejší výskum príčin lupusu, rýchlejšie diagnostikovanie a lepšiu liečbu lupusu, ako i na získanie epidemiologických údajov. K Svetovému dňu lupusu bolo vytvorené špeciálne logo a webová stránka - www.worldlupusday.org, ktorá ponúka najnovšie informácie o pokroku vo výskume a liečbe Lupus erythematosus.
Na Slovensku sa problematike ochorenia Lupus erythematosus venuje Klub Motýlik, ktorý založili členky Ligy proti reumatizmu na Slovensku. Cieľom Klubu Motýlik je šíriť informácie o ochorení a pomáhať ľuďom, čo ním trpia ako aj ich okoliu. Viac informácii o klube môžu záujemcovia získať v Lige proti reumatizmu na Slovensku, ktorá sídli v Národnom ústave reumatických chorôb v Piešťanoch alebo cez e-mailovú adresu eva.c@orangemail.sk.
