Som zťp na invalidnom, bez kamarátov, bez práce

Kua, aký odborník na systémovú sklerózu sa tu našiel :-D
Nereagujte na neho, je to len zbytočný výdaj energie, ktorá sa môže využiť racionálnejšie :-D

invalidka :

Nerozumiem jednej veci, na jednej strane prehlasuješ to že tvojim najväčším handikapom je únava ale na druhej strane cvicit vo fitku a chodit s kamarátkami po vonku to by si už unavená nebola ? Väčšina prác pre ženy je fyzicky nenamáhava, napríklad povolanie knihovníčka, vrátnička, pokladníčka v malom obchode, písatelka clankov, prekladadatelka, práca v kancelárii, nakladačka jedla, atd........

Doma sa dá robiť množstvo vecí a človek ak si nájde činnosti tak sa rozhodne nemá prečo nudiť. Môžeš variť, počúvať hudbu, pozerať televízor, jesť, čítať knihu a množstvo iných činností. Chce to len nebyť lenivý a začať s hladaním domácich činností ktoré by ta bavili.

Skleroza multiplex je ochorenie ktoré u ludí často krát vyvolava velké zdesenie, no často krát neoprávnene. Ak sa choroba diagnostifikuje včas, tak priemerny vek dožitia je podobný ako u zdravých ludí, a takýto človek často krát ani počas života neskončí na vozíku. Ak sa do 5 rokov od začiatku choroby neobjaví várazné zneschopenie, prognoza pacienta je velmi dobrá.

mam skusenost: príčinou SM je demyelinizácia - čiže postupné odbúravanie myelínovej pošvy - vrstvy, ktorá obaľuje neurity (axóny), čiže dlhé výbežky neurónov. Tento myelín je tvorený istým druhom tukov a okrem iného slúži na rýchlejšie prenášanie nervového vzruchu. Proces demyelinizácie môže postihnúť rôzne miesta nervovej sústavy - teda mozog, miechu alebo periférne nervy, preto má SM u každého rôzne prejavy, ktoré závisia práve od lokalizácie poškodenia. Hovorí sa, že každý pacient má svoju súkromnú SM a tiež, že SM je "chameleón" medzi chorobami. Prvými príznakmi sú väčšinou poruchy močenia, únava, problémy so zrakom, slabosť...toľko miniprednáška z neurológie, ešte si to pamätám zo školy.

Mamskusenost: tak samozrejme, že mám lézie na mozgu, inak by som asi nebola chorá :D a chodím každý rok na MR a asi každý tak s touto diagnózou.

Ale mňa diagnóza netrápi, do tejto sféry som nechcela zameriavať diskusiu, ja chcem len nejakú robotu a pracovať koľko môžem a trochu s niekym aj pokecať než len s predavačkou pri salámoch, že nech mi dá 20 deka malokarpatskej...

ajjasomztp: v 19tich rokoch

A síce neviem, čo sú tamto za lieky ale ja si pichám injekcie a som v pohode.

Invalidka skleroza sa da uspesne liecit len preboha neber tecfideru,avonex, a ine sracky od lekarov ktore ti kompletne znicia imunitu skleroza ma pricinu uplne niekde inde aj mamu liecime inak a uspesne. Mas lezie na mozgu? Kedy si naposledy bola na magnetickej?

prosím vás, neútočte tu toľko na Invalidku, my sme sa o sclerosis multiplex učili v škole na neurológii, je to veľmi vážne degeneratívne ochorenie, nevyliečiteľné a podľa toho v ktorom stupni Kurtzkého škály je, môže skončiť nie že "iba" na vozíku, ale ochrnutá na posteli a môže aj stratiť zrak, ak chorobný proces napadne zrakový nerv! chceli by ste s ňou meniť? určite nie, tak jej ešte nepridávajte!
Invalidka, koľko si mala rokov, keď Ti zistili SM?

aha, prepáč, teraz som si prečítala že si z Trnavy a máš 24. Tak ja som tridsiatnička a zhodou okolností bývam 11 km od TT!!! Do Trnavy som chodila aj do školy - na gympel a potom na nadstavbu...

ahoj Invalidka, odkiaľ si? u mňa je to úplne rovnaká situácia ako máš ty, ale úplne...koľko máš rokov?

vo fitku alebo vonku s kamarátkou robí také pohyby, ktoré si sama zvolí, a nie, ktoré je nútená robiť. POviem príklad. Robím administratívne práce pre firmu a do pracovných povinností patrí aj prevziať balík a poštu. Tak dostanem výrobky, pekne ťažké balíky a ja mám problém s rukami, teda silou paží po úraze. Tak sa s tými prekliatymi balíkmi jednoducho nevládzem nadrapovať, lebo mi ruky tak opuchnú, že ani lyžičku v nich neudržím, aby som sa mohla v pohode najesť. Ale keď idem do fitka, tak si sadnem na stroj, a mám tam cvik na stehná trebárs. To sa rukami iba trochu držím a pohyb mi nijak neubližuje.
Problém s platničkami na chrbtici mi nepovoľuje stáť pri páse, lebo jednoducho nevládzem toľko hodín stáť. Ale do fitka môžem ísť cvičiť na ruky, alebo aj na nohy, veď som tam len hodinu.