Prosim,ma niekdo skusenosti s tymto syndromom?
Sjogrenov syndrom
17
Jana_SS
Ahoj Joni, ako som pisala, ja na suchu nosovu sliznicu pouzivam vincentku, da sa dolievat aj z flase, takze to nie je az take drahe. A ustnu vodu zatial Elmex (velke balenie, je lacnejsie ako male, ale aj tak dost). Ked sa berie Plaquenil, moze sa chodit na slnko? Lebo pri Prednisone nedoporucuju. Dik
Ahoj Milady, som rada ze si tu, tazko sa zhanaju info, doktorka mi moc toho nepovedala, ak mozes tak by som rada pokecala o vela veciach. To aloe ja dobre, dik za radu.
Janka, ja to mam s travenim zlozite, mam potravinovu alergiu a uz roky dispepsiu, a podla Dr. mam to travenie oslabene aj prave Sjogrenom. Zle znasam lieky na zaludok, pri Plaquenile som mala s tym dost problem, takze antimalarika nemozem. Ale teraz pri Methotrexate som si hned kupila aloe, na radu Milady, a neviem ci je to tym, ale zaludok je kludnejsi, celkom dobre to zvladam. Trvalo to asi dva tyzdne, kym si zaludok na lieky zvykol, ale ide to.
Je toho na mna strasne vela, co vsetko treba riesit, tak to zoberiem asi pekne postupne. Momentalne riesim oci, nos a usta. Oci musim len s ocnou, ale chcem sa spytat co je dobre do nosa a co na ustnu hygienu. Zubarka mi odporucila vodu Lysterin, ale je to drahe. Ktora ustna voda je kvalitna z tych lacnejsich? Musim zvazovat zial aj financie, ale zas nechcem na to doplatit problemami, infekcie v ustach su hodne neprijemne.
Jana_SS
Ahoj Milady. To je super, ze si sa ozvala, vdaka. A nebyvas este nahodou v BA? To si po Jony druhy clovek so SjS, ktoreho poznam, aj ked len virtualne. No mna pobolieva zaludok a este ani ziadne lieky neberiem. Tak to potom neviem, ked ich zacnem. A ake presne Aloe Vera mas na mysli? Lebo ich je tiez niekolko typov. A ako sa citis tych poslednych 5 rokov? Dik, ahoj.
Jana_SS
Ahoj Milady. To je super, ze si sa ozvala, vdaka. A nebyvas este nahodou v BA? To si po Jony druhy clovek so SjS, ktoreho poznam, aj ked len virtualne. No mna pobolieva zaludok a este ani ziadne lieky neberiem. Tak to potom neviem, ked ich zacnem. A ake presne Aloe Vera mas na mysli? Lebo ich je tiez niekolko typov. A ako sa citis tych poslednych 5 rokov? Dik, ahoj.
milady70
Ahojte Joni a Jana, už som občas Joni v tomto fóre odpovedala na jej otázky. Ja má SjS 5.rok, užívala som delagil,teraz plaquenil, v podstate je to to isté. Mnohí ľudia, ktorí tieto lieky užívali, majú ťažkosti so žalúdkom a trávením. Ja som sa snažila tomu predísť. Takže od začiatku som začala piť aloe vera a vyhla som sa týmto problémom.
Jana_SS
Joni, to asi nikoho tak skoro nezozenieme, kedze to ma malo ludi, resp. vie o tom, ze ma primarny SjS. Mozno viac ludi ma sekundarny, kde je v popredi SLE a pisu tam, fakt neviem. Casto ma pobolieva zaludok, najma ked nieco zjem, mam ist na vysetrenie pazeraka. Ty si s tymto ako na tom? Potom vecer pride na mna nejaka slabost. Na suchu nosovu sliznicu ja pouzivam vincentku, da sa dolievat aj z flase, takze to nie je az take drahe. Inak som aj pelova alergicka. Ako si sa dostala do nurch? Odporucila Ta Tvoja pani doktorka - reumatologicka? Dik, ahoj.
Jana_SS
Aha, tak to sa naozaj nabehas, ale pokial su dobri, tak sa urcite oplati. Ja mam tiez super lekarov, ale vsetkych v BA. Tak nam zelam, aby liecba zabrala a choroba nepostupovala dalej. Ak nieco nove zistim, napisem. Dufam ale, ze skor sa k nam niekto prida. Ahoj zatial.p.s. Ospravedlnujem sa, neviem preco ten mail predtym dalo az 3-krat.
Lekarov mam vsade, je to hruza, reumatologicku a ocnu v Puchove, imunologicku v Dubnici, endokrinologa v Ziline, na biopsiu som bola v Povazskej,a kontroly v Piestanoch v NURCH.... clovek sa nabeha....
Tak len pekne papaj lieky, snad ti pomozu. Ja dufam ze aj tie moje zaberu, ja som trochu komplikovany pripad, uz sa s tym trapim roky, snad sa to zlepsi...
Jana_SS
Tak len dufajme, ze sa niekto "skuseny" prida, kedze forum na SjS je uz na tomto webe zalozene. No ja najskor musim vyskusat tie tbl a potom sa uvidi, ak to zaberie, tak super, ak nie, tak nieco ine, NURCH zatial nie, kedze len zacinam liecbu. Joni, ak budes niekedy v BA, tak daj kludne vediet, ved Puchov zasa nie je tak daleko. A kde mas vsetkych lekarov? Len v Puchove?
