Systémový lupus erythematosus (SLE)

Čaute všetci.Tak ako žijete a čo máte nové?S Dominikou sme boli na kontrole.Výsledky boli celkom v norme a tak jej dr. znížila prednison na 7,5mg a 15mg obdeň.Ináč sa má celkom OK a včera oslávila 6 narodeniny.Lesanka,dcérka tiež užíva Plaqenil.Vraj dosť vplýva na zrak a treba ho pravidelne kontrolovať.A taktiež jej pravidelne 1 krát mesačne robia sono vnútorných orgánov a rozbor 24 hod.moču.Anonym-neviem koľko máš rokov a že táto choroba nieje nič moc a poznám aj ten strach pri každom vyšetrení,ale asi by som to nezanedbávala.Je lepšie keď sa budeš liečiť.Užívaš aj nejaké lieky?Všetkých pozdravujeme a želáme krásny deň.

nik sem dnes nepíše

ja mám lupus od ´97 roku, nechodím na kontroly od ´99 roku, občas mám bolesti v kĺboch, pred pol rokom sa mi objavilo na koži nové ložisko, bojím sa ísť k doktorovi, resp. ani sa mi nechce chodiť po doktoroch.

Milí priatelia,
včera som bola na vyšetrení v NÚRCH u primára Dr. Lukáča. Potvrdil mi kožný diskoidný lupus. Z liekov mi predpísal len Plaquenil, Anopyrin a v prípade, že mi nestúpne počet bielych krviniek 7,5 mg Prednisolu(Ale ako ich behom týždňa zvýšiť, aby som sa tomu vyhla?).Myslela som, že mi aj skontrolujú pečeň, obličky, pľúca..., ale nič také som neabsolvovala.
Chcem sa spýtať, či má niekto skúsenosti s kožným lupusom,lebo v Piešťanoch aj doc. Mozolová mi doporučili obrátiť sa na dermatológa, Moja kožná je síce zlatá, ale sama mi povedala že s tým nemá skúsenosti.
V Piešťanoch som si všimla na nástenke informácie o Klube motýlik, ktorý združuje pacientov s týmto ochorením. Viete o nich niečo?
Prajem Vám príjemný deň.

Pozdravujeme všetkých priateľov a hlavne novú návštevníčku "petru 14". Víkend sme zvládli celkom dobre , aj sme boli v kine na Carcoolku, takže deti mali šou. Včera nasnežilo 15 cm mokrého snehu a táto zmena počasia nám veľmi nepraje ,lebo Kamilka trošku prechladla a bolesti sa opäť zvýrazili. Ináč sa má dobre, trošku sa rozjedla, ale snažíme sa to kontrolovať. U nej sa choroba začala prejavovať únavou , bolesťami kĺbov a neskôr sa náhodne zistila krv v moči a ďalšie špecifické vyšetrnia potvrdili SLE. Takže pekný deň a všetci sa držte. Rudo a Kamilka :-))

dobré ránko.... vitaj Peťka medzi nami... ja mám lupus údajne 3 roky,ale presne to nevieme... ja neviem,ale ak si čítala moje príspevky dobre vieš, že nie som strašný zástanca tejto choroby... poradím, pokecám čo sa týka lupusu,ale ja sama o sebe moc nerozprávam a vlastne beriem túto chorobu, že je tu a ja ju rešpektujem... stále chodím do práce, medzi ľudí... mám rada život a ľudí okolo seba, tak to neprežívam... majte pekný deň

Ahoj Petra,
ja som bola zatiaľ 3x u Doc. Mozolovej, ale mám z nej dosť zvláštny pocit. Preto som rada, že píšeš, že Ti pomohla, lebo som zvažovala, či tam budem vôbec chodiť.
Ja som vyhádzaná na tvári a mám celý nos červený. No a ona sa ma stále pýta, či pijem. Je mi to nepríjemné, trápne vysvetľujem, že nie.

ahoj matka,neviem kolko rokov mas toto chorobu,ale velmi ma zaujali tvoje prispevky o tejto chorobe.ja mam tuto chorobu uz 4roky a stale som na prednizone.a to co si hovorila ze dost zavodnuje tak je to uplna pravda,je sice pravda ze som predtim bola chuda ako kost a som rada ze ma s toho doktorka Mozolova z bratislavy dostala.Aj mi hovorila ze nieje vela ludi s touto chorobou,ale vobec niesom rada ze ju mam.teraz kazdi den beriem 10mg prednisonu aktomu ine lieky co tlmia vedlajsi ucinky prednisonu,no ked som zacinala tak som brala denne40mg

Ahojte,
dakujem Vam vsetkym velmi pekne za informacie. Zatial u mna stale prevlada panika a pozorovacia-sa mania, hadam to nejako vydrzim dokym budem mat definitivne nejake vysledky. Pekny den vsetkym!

zdravím Vás... u mňa to začalo tak,že po nohách sa mi urobili krvavé fľaky... nebolo to bolestivé... ale vyzeralo to ako ekzém,veď ma aj liečili na alergiu na silonky... neozaj u nás nevedli čo so mnou... mám ale vynikajúcu reumatologičku,ktorá ma hneď hospitalizovala na internom a začala sa o mňa starať... dostala som 3x250ml medrolu a v tom som mala tie krvavé fľaky všade.. v nose v očiach,v ušiach ,v hlave... ľudia sa mi báli dať ruku,lebo si mysleli,že mám kožnú chorobu... tak som si 4 mesiace poležala v nemocnici a potom ma ako tak nastavili v Nurch-u.... zatiaľ ,vlastne sú tomu 3 roky sa držím... inak mám ísť do Piešťan po 1 roku na kontrolu a čakám už 5 mesiacov,asi ma nepotrebujú... tak uvidíme,majte pekný deň