Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

lesanka

Ahoj Maťka,
doniesla som si paklík z lekárne a študovala som letáčiky k liekom... Dostala som 7,5mg Prednizolu, Vigantol 3 kvapky, šumivé kalcium a Ranital. V letáčiku Ranitalu som sa dočítala, že spôsobuje leukopéniu a trombocitopéniu. Hlavne, že som ten Prednisol kôli nízkym hodnotám dostala... Nerozumiem tej liečbe.
Mám o 2 týždne odbery a o tri kontrolu u reumatologičky.
Zajtra ideme na chalupu, zazimovať záhradu a kúpila som si nejaké sadenice ruží, o.i. Annu Boleynovú. Na tú sa teším najviac, je nádherná.
Dnes konečne, po 1/2 roku, náš psí klub zastrešila SKJ, a sme oficiálni-mám z toho fakt radosť.

Prečo injekcie do brucha?

Aj tebe prajem krásny víkend.

Helta

Ahojte vsetci.
Dlhsie som sa neozvala, bola som vo velkom napati v ocakavani vysledkov. Zaver je, ze SLE sa ma netyka. :-) Hrozne sa z toho tesim, mozno mam ine ochorenie ale nebude az tak zavazne a hlavne z pohladu tehotenstva, o ktore sa usilujeme, lahsie riesitelne.
Vsetkym Vam dakujem za podporu a velmi velmi Vam drzim palce, aby sa Vam darilo!!! Mozno sa onedlho vynajde liecba, ktora Vas z toho dostane! Ostavam stale Vas najvacsi fanusik a istotne sa pridem pozriet ako sa Vam vsetkym dari! Vsetkych pozdravujem a drzim palce!!!

maťa

ahojte.... Aďka tak ako to s Tebou vyzerá?... ja som ok... údajne aj výsledky, to vieš lepšie nebudú,ale stačia... začínam injekcie do brucha,lebo mi chcú trhať zub a musím si trocha zahustiť krv,takže samé pestré veci... inak mi to vôbec nevadí,som zvyknutá ... tak majte všetci pekný,dlhý víkend...

danad

Ahojte priatelia.Posielame vám všetkým s Dominikou krásny pozdrav zo Žiliny.Tento týždeň ste skoro všetci mali nejaké vyšetrenia.Dufam,že výsledky boli v norme a máte sa fajn.Ozaj ten Plaqenil,Domka ho berie 4-mesiac.Zatiaľ sme na KO u očnej lekárky neboli.Držíme všetkým palce.Držte sa.

Doda

Ahojte všetci,
....Danka, pýtala si sa, či má niekto skúsenosti s Plaquenilom.....takže ja ho beriem už asi rok a pol a musím uznať, že mi aj pomáha.Jasné, že musím chodiť k očnej na kontrolu, ale zatiaľ mám očné pozadie v pohode.Zaujímavé na tomto lieku je to, že začne účinkovať až po dvoch mesiacoch, takže je možné že Ti hneď nepomôže, ale po tých dvoch mesiacoch určite áno.Už som ho skúšala aj vysadiť, ale bohužial som zistila po dvoch mesiacoch(pretože pri vysadení sa tiež vyplavuje z organizmu až dva mesiace)som zistila, že bez neho nemôžem fungovať a tak šup naspäť.Tak veľa šťastia a nech nemáš pri ňom žiadne komplikácie.ahoj Doda

lesanka

Ahoj Danus,
ja beriem Plaquenil ešte len týždeň, tak ti neviem veľa o tom povedať. Znášam to celkom dobre.
Ako očnú lekárku by som ti doporučila MUDr. Mičevovú, ale ona je v Ružinove, neviem, či by si tam chodila z Petržalky.
Myslela som, že chodíš k Doc. Mozolovej na Vajnorskú k reumatologičke. Ja tam idem zajtra.
Z Piešťan sa ti ešte neozvali?

danus

Ahoj z Bratislavy, dufam ze "rozsudky" dopadli co najlepsie, myslim na Vas a drzim palce vsetky 4 co mam.
Ja mam zajtra zasa odbery, vo strtok kontrolu, tak som zvedava ci sa nieco nejako pohlo.
Lesanka vdaka za tu ocnu, mozes mi napisat odporucenie, este neviem ci pojdem alebo si len prejdem na Fedinovu (co mam nie daleko od bydliska mojho) kam ma moze poslat moja prakticka lekarka tiez (tato predchadzajuca skvela mila odbornicka bola na Sustekovej tiez v Petrzalke, ono totiz asi potrebujem len kontrolu ocneho pozadia kazde 3 mesiace kvoli Plaquenilu co mi nasadil reumatolog. Inak - poznate niekto tento liek, mate s nim nejake skusenosti?
Info o ZTP ma tiez zaujimala, chcela som si k tomu tiez nieco pozriet, lebo napriklad sa mi zda ze aj v ramci hromadnej dopravy je tam narok na zlavu a tusim aj zeleznice a busy, a kulturne ustanovizne tiez... nie je to ziadne terno, ale aspon nieco. Asi ale treba mat nejaku uz komplet diagnostiku aby posudkova komisia zasadla -?. Ja akosi stale moc neviem a cakam... (snad sa nezmenim na cakanku, uz som nejaka modra, musim zmenit ten sveter co som si dnes obliekla :-)
s pozdravom a povzbudeniami danka

lesanka

Ahoj Maťka!
To neviem určite, nezisťovala som, ale myslím že nie je problém a ešte aj zamestnávateľ má práve výhody, ak zamestná človeka ZŤP. Pracujem v centre a tu je s parkovaním horor. Preto chodím MHD. A aj pri dome je to čím ďalej horšie. Vznikli mnohé firmy, a my domorodci nemáme kde auto odstaviť. A fakt nemám ročne 20 tis. na zaplatenie vyhradeného miesta.
Pomohlo by mi to. Na iné som nemyslela.

Dúfam, že to na hematológii bolo o.k.
Ja si idem pre "rozsudok" zajtra poobede.

lesanka

Ahoj Maťka!
To neviem určite, nezisťovala som, ale myslím že nie je problém a ešte aj zamestnávateľ má práve výhody, ak zamestná človeka ZŤP. Pracujem v centre a tu je s parkovaním horor. Preto chodím MHD. A aj pri dome je to čím ďalej horšie. Vznikli mnohé firmy, a my domorodci nemáme kde auto odstaviť. A fakt nemám ročne 20 tis. na zaplatenie vyhradeného miesta.
Pomohlo by mi to. Na iné som nemyslela.

Dúfam, že to na hematológii bolo o.k.
Ja si idem pre "rozsudok" zajtra poobede.