...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.
------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".
Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....
Želám vám krásny deň.Dominikine bolesti nožičiek sme pripisovali tomu,že sa jej nechce chodiť a je rada,že ju odnesieme na rukách.A kedže vtedy bola len 3,5ročné dieťa,nevedela nam svoju bolesť ani opísať.Unavenosť ani nebola,ale zle v noci spávala a mala a ešte aj má po celom tele exantém.v januári 2005 jej v Piešťanoch zistili deficit komplementu C3,C4 a nízku pozit.ANA.Keď choroba prepukla mala v moči krv,bielkovinu,vysoké teploty,bolesti klbov-hlavne nožičiek,zväčšenu pečeň aj slezinu.Bola hospitalizovaná a od vtedy je v liečbe.Je veľká bojovníčka a s chorobou sttočne bojuje.Všetkých vás pozdravujeme a držíme palce.
Ahojte vsetci,
pekne Vas pozdravujem a prajem pekny den!
Chcela by som sa Vas opytat ako zacali Vase prve priznaky lupusu a tiez ake su to tie bolesti klbov. Posledne dni ma celkom malicko pobolieva lavy laket - ale len tak na povrchnu kosti, nie klb vo vnutri. Chcela by som len vediet, ci to moze byt priznak :-(
Zatial mi stale nebolo nic diagnostikovane, na dalsi odber krvi idem az v polovici novembra a uz by tam mali mat sety na lupus, tak snad sa nieco dozviem.
Dakujem a este raz pekny den vsetkym!
ahoj lesanka, ja som tam este nebola, tiez iba cakam kedy sa ozvu oni, takze ti neporadim :-(
Ahojte všetci,
mám trošku problém s NÚRCH Piešťany. Nevyhovoval mi termín vyšetrenia kôli synovi, tak som poprosila o iný. A to nahnevalo pána primára - ako mi povedala panei v prijímacej kancelárii ... Hoci ma nevidel, nepozná ma, nevie o mne nič. Ospravedlnila som sa mu mailom, tej panej v prijímacej kancelárii som vysvetlila situáciu. Nepomohlo.
Aké sú Vaše skúsenosti?
ahoj všetci, dlho som tu nebola. Lesanka, zdravím Ťa, ešte sme sa nestreli - jasné že by bolo lepšie keby sme sa tu stretnúť nemuseli (kebyže tu nikto z nas nemame co robit lebo proste lupus nemame :-) ale keď už máme - čo nám ostáva!
čo sa týka Wobenzymu ten poznám a užívala som ho už pár rokov dozadu,odporúčala mi ho imunologička a myslím že jej môžem veriť, aj mi vždy dosť pomohol. Beriem ho aj teraz. No a Medrol beriem ja (Prednizon nie, ten som dostala iba v nemocnici a bol to deň keď som zjedla všetko čo mi pod ruky prišlo!) + ešte Endoxan. Vedľajšie účinky - tých je veľa a sú veru tiež všeliaké. takže človek si teda asi veľmi nevyberie... :-(
mometálne ma chytá nejaké nachladnutie a kašel a iné takéto nepríjemnosti, ako naschvál sa toho nakopilo dosť a nedalo sa veľmi ležať a oddychovať, čím som si isto nepomohla, no teraz mám voľno tak sa idem šetriť maxmálne ako to pôjde. V piatok mám konečne termín u reumatológa. Prežite sviatky podľa svojich predstáv, majte sa čo najlepšie, starajte sa o to domáce zvieratko, buďte silní a nevešajte hlávky... D.
Pozdravujeme Dominiku a všetkých priateľov. Tak Kamilka ešte nechodí do školy a asi keď bude chodiť na infúzie (Endoxan) tak ju lekár nepustí do školy, takže to môže trvať ešte pol roka. Wobenzym poznám ale ešte sa nechcem pustiť do liečby ďalším prípravkom nech sa to u nej stabilizuje. Mám teraz 2 dni dovolenku ,tak sa tu majte všetci pekne a stretneme sa v pondelok. Pekný deň a príjemné sviatky. Rudo a Kamilka :-))
Želám vám krásny začiatok pracovného týždňa.Dominika tiež zo začiatku nevedela čo zjesť ako prvé.Ale snažili sme jej ponúkať viac ovocie,zeleninu,mliečné výrobky,tvaroh a syry.A tak je to dodnes.Za 1,5 roka pribrala len 1,5kg.Neviem ako vy,ale Nika užíva od zahájenia liečby liek WOBENZYM.Je podporným prostriedkom pri liečbe autoimunitných ochorení ako systémová terapia.Liek užíva 3x1tbl.Nieje však na predpis a jedna tabletka stojí do 5 SK.Skúste info o WOBENZYME.Rudo,ako sa má Kamilka,už chodí do školy?Pozdravuje ju Dominika.Majte krásny jesenný týždeň.
Ahojte. Tak Maťka nám robí dobrú náladu pred víkendom!!!! Aj Kamilka mala "žravosť" pri tej prvotnej dávke prednisonu ( 60 mg denne) ale teraz sa jej už tento problém sebaovládaním podarilo zvládnuť.Okrem toho berie aj lieky na TK a odvodnenie. Má každý deň prechádzky a spolu cvičíme. čo sa týka toho Prednisonu neviem o alternatívnej liečbe iným liekom- nehormonálnym ( pac. z ochoreniemi obličiek užívajú metylprednizolón- liek MEDROL alebo URBASOL, ale tie majú tiež veľa vedľajších nežiadúcich účinkov) , lenže tu sa nepozerá na vedľajšie účinky, ale na fantastický rýchly účinok PREDNISONU pri tomto ochorení. Takže pekný víkend a stretneme sa v pondelok. Rudo a Kamilka :-)))
