Systémový lupus erythematosus (SLE)

Príspevok v téme: Systémový lupus erythematosus (SLE)
maťa

...pekný deň, zatiaľ nepoznám osobne človeka, ktorý trpí rovnakou chorobou ako ja (SLE) a tak mi napadlo, že možno na tejto stránke sa nájde niekto,kto má rovnaký osud ako ja a trápi sa s lupusom.

------------------------
Ahojte... tato tema ma uz vela prispevkov. Verim, ze sa v nom najde aj vela "dobrych rad".

Pomozte nam ich najst a oznacte ich pomocou nasej novej funkcie. Urcite ste si ju uz vsimli....

lesanka

Ahoj Maťka!
To neviem určite, nezisťovala som, ale myslím že nie je problém a ešte aj zamestnávateľ má práve výhody, ak zamestná človeka ZŤP. Pracujem v centre a tu je s parkovaním horor. Preto chodím MHD. A aj pri dome je to čím ďalej horšie. Vznikli mnohé firmy, a my domorodci nemáme kde auto odstaviť. A fakt nemám ročne 20 tis. na zaplatenie vyhradeného miesta.
Pomohlo by mi to. Na iné som nemyslela.

Dúfam, že to na hematológii bolo o.k.
Ja si idem pre "rozsudok" zajtra poobede.

maťa

dobré ránko... tak asi sa tomu prednisonu nevyhneš Aďka, nevadí... ale aspoň Ti pomôže... dnes idem na hematku... ostatné až budúci rok,celkom som postúpila,už nechodím tak často...ozaj a napadlo ma,ak si vybavíš preukaz ZŤP, môžeš pracovať?... nie je to závislé od invalidného dôchodku?... mrknem sa na to... tak pa

lesanka

Ahojte priatelia,
zajtra idem na odber a podľa výsledkov v stredu dostanem alebo nedostanem Prednizol... Držte mi palce.

Dnes som bola na konzultácii u dermatológa. Ma "potešil". Ja so svojim "úžasným" platom v školstve si mám plne hradiť krémy s vysokým ochranným faktorom, lebo ich poisťovne nepreplácajú.

lesanka

Ahojte priatelia,
zajtra idem na odber a podľa výsledkov v stredu dostanem alebo nedostanem Prednizol... Držte mi palce.

Dnes som bola na konzultácii u dermatológa. Ma "potešil". Ja so svojim "úžasným" platom v školstve si mám plne hradiť krémy s vysokým ochranným faktorom, lebo ich poisťovne nepreplácajú.

rudolf

Ahoj "danad". Máme 3 deti Kamilku, Ruďa a Adelka je najmladšia. Zatiaľ!!! sa u nikoho z mladších súrodencov neprejavujú príznaky SLE , ale keby nahodou ,tak by sme to už asi vadeli dg. skôr. Ale veľmi by ma to nepotešilo, že by mali viacerí súrodenci toto "domáce zvieratko" , už teraz je to dosť komlikované, ešteže je manželka na materskej , lebo keby mal niekto ostať s Kamilou doma tak by to poriadne zasiahlo do fin. rozpočtu rodiny ( už teraz je to dosť kritické). V stredu ideme do Košíc na 3. infúziu tak nám držte palce. Všetkých pozdravujeme a aj my sa opýtame na preukaz ZŤP. Rudo a Kamilka

lesanka

Ďakujem za rýchlu odpoveď.
Neviem, či pochodím, lebo mňa okrem tej pokožky a únavy vlastne nič netrápi. Asi diagnóza nebude stačiť.

danad

Ahoj Lesanka.Najprv som na Urade prace soc. veci a rodiny vybavovali ZŤP.Tam ti daju tlačivá a treba k tomu aj dokumentáciu-správu od ošetrujúceho lekára.Potom zasadla posudková komisia,ktorá posúdila zdrav.stav.Hodnotia v bodoch postih tela ,Dominike prišiel 60% a uznali ju ZŤP.Vydajú Ti kartičky ZŤP.S týmto rozhodnutím sme zašli na Krajský urad v Ziline,tam nám na žiadosť vydali prenosné značky do auta.Tie používame,keď parkujeme na vyhradených miestach pre ZŤP.A na koniec sme na Mestskom úrade požiadali o vyhradené parkovacie miesto pred panelákom.Je to všetko dosť zdĺhavé,ale oplatí sa počkať.Tiež sme to vybavovali hlavne kôli parkovaniu,lebo to je najväčší problém. Lekárka,ktorá Dominiku ošetruje,nám vlastne hňeď na začiatku poradila aby sme o ZŤP požiadali,lebo pacienti s SLE na to nárok majú.Dúfam,že som Ti poradila.Maj sa krásne.

lesanka

Ahoj Danad,
zaujala ma tá informácia o preukaze ZŤP. Neide mi o nejaký finančný prospech, len o to parkovanie. Čo si potrebovala k vybaveniu toho preukazu?
Ďakujem za info.

danad

Želám vám krásny deň.V Žiline do teraz pršalo,ale po obede sa ukazuje krásne slniečko.Kamilke ďakujeme za krásne blahoželanie k narodeninám.Dominiku potešilo.Rudo,písal si,že manželka je na materskej.Chcela som vedieť,či máte chlapčeka,alebo dievčatko a či je v poriadku.Nám povedali,že keby sme mali druhé dieťa a bolo by to dievčatko,je pravdepodobné,že bude mať tiež nejaké autoimunitné ochorenie alebo SLE.A keby to bol chlapec,tak sa nejaké ochorenie nedá vylúčiť.Takže na druhé dieťa už radšej nepomýšľame.A ešte niečo,Dominike sme vybavili preukaz ZŤP.Aj keď držitelia ZŤP nemajú veľké úľavy,ale aspoň niečo.Využívame aspoň prenosné značky na auto.Mame vyhradené miesto na parkovanie pred panelákom,keď cestujeme a Domka je v aute,neplatia sa diaľničné známky.V lekárni je poplatok za recept 5sk.Sociálka nám vyplácala mesačne 900 sk na pohonné hmoty.Tento rok nam ich už ale nepriznali.Takže ak si to môžete vybavyť,tak skúste lebo pacienti s SLE majú na to nárok.Želáme vám krásny deň a držte sa.