Systémový lupus erythematosus (SLE)

ahojte kamoši... Rudo niekedy mám pocit,že som iná ako tí chorí ľudia... ja si proste ani neviem tú chorobu pripustiť,neviem čím to je... moja mamina sa hnevá,že robím všetko a neoddychujem,preťažujem sa,cvičím... ja som proste taká a neviem zmeniť svoj životný štýl kôli "nejakému domácemu zvieratku" no nie?... už som si povedala 100x,že sa budem šetriť,ale neviem to... ja som od diagnostikovania lupusu ešte nebola na PN-ke... mám rada svoju prácu,ľudí,život ... tak asi toľko... každému prajem tento optimizmus... život je potom krajší... majte pekný deň, pa pa

Ahoj Rudolf a Kamilka,
ale aj všetci ostatní diskutujúci,
na túto diskusiu ma upozornila jedna z mojich kamarátok.
Mám 36, a som z Bratislavy.

Ešte jedna otázočka , ako ste sa dostali až k tomuto FÓRU ? Rudo.

Ahojte priatelia. V prvom rade opäť pozdravujem našu optimistku Maťu. Berme si od nej všetci príklad ako pozitívne sa dá k tomuto "problému" postaviť. Aj pre nás to bola veľká rana, keď 9.roč. dievčatku dg. LUPUS. Už sa s tým pomaly vyrovnávame ale je to dosť čerstvé. My momentálne neriešime "ženské problémy" ako je tehotenstvo a podobne, ALE čaká nás 1. menzes a to môže túto chorobu posunúť do rozličnej polohy zlepšenia alebo zhoršenia stavu (ako pri tehotenstve). Všetkým ženám s LUPUSOM, ktoré túžia po babätku držím palce aby im to vyšlo ( my máme 3 detičky aj s Kamilkou). Viacerí spomínate, že lekári nevedia čo je "ten LUPUS". Máte pravdu, ani ja som to nevedel( a som zdravotník), ale lekár by si mal o tejto dg. vyhľadať info alebo poslať pac. na odborné vyšetrenie ku špecialistovi, a nečakať kým to "vybuchne". My sme to šťastie mali , že sme v odborných rukách prof. Podrackej v Košiciach. Informácie si pohľadajte na internete, ale ako hovorí MAŤKA myslime pozitívne a majme dobrú náladu a hlavne BOJUJME s touto chorobou aj touto formou diskusie na tomto fóre. takže pekný deň všetkým a veľa trpezlivosti. (P.S. ináč "lesanka" odkiaľ si a koľko máš rokov, ak to nie je tajné? ). Rudo a Kamilka :-))

ahoj súputníci :-)
tak sa chcem pochváliť že sa cítim troška decentne lepšie, hoci žiadna sláva, ale zvládam viac. Kĺby - to je problém, no ale čo narobíme, že. Momentálne mám hrozne slabé kolená takže keď niekam idem (keď už musím) radšej s barlou. Ale som rada že už sa o veľa zlepšili opuchy, normálne som aj schudla a nemám drevené nohy a nevyzerám ako budúca mamička minimálne dvojčiat! S nepoznaním lupusu som sa tiež stretla... no a jedna pozitívna správa, babkina známa s lupusom nedávno porodila zdravé dieťatko :-)detaily neviem, ale nádej tu je, takže sa nevzdávajte a ja Vám držím palce, aj všetkým ostatným, obzvlášť pozdravujem Kamilku a malú Dominiku. Pekný týždeň.

ahojte všetci... ale,ale nie je to až také hrozné ako to opisujú v literatúre.Dôležité je pozitívne myslieť a žit.To,že nás bolia kĺby už lepšie nebude,ale zvykneme si na to.Sú rôzne pekné veci v živote,na ktoré treba myslieť...nebojte,mi to všetci v pohode budeme zvládať...Lesanka,pochádzam z Nových Zámkov,ale už 15 rokov žijem v Martine,takže mám na dolniakoch celú rodinu... čo Ti ale poviem... bola som tam v nemocnici cez dovolenku,trocha mi prišlo blbo a keď som povedala,že mám lupus,tak sa na mňa pozerali akoby som spadla z mesiaca...preto nerada cestujem ďalej od domova,pretože ak by niečo,len moji lekári vedia čo so mnou môže byť... tak som im vyrozprávala celú kapitolu o lupuse a ako to u mňa začalo... nie je to nejak moc známe ochorenie,ale zdá sa mi,že sa to bohužiaľ začalo rozbiehať,čo vôbec nie je dobré,ale taký je život... majte všetci pekný deň a nemyslite na chorobu... povedzte si,že sú iné veci dôležitejšie...pozdravujem Kamilku,držím palce

Takže vítame nových priateľov "lupusákov" na našom fóre. Som rád ,že sa o tejto chorobe hovorí verejne a môžme si porovnať výsledky a úspechy liečby. Kamilka sa má dobre len tie malé klby ju stále pobolievajú. Takže pekný deň. Rudo a Kamilka :-)

Ahojte všetci!
Mne práve pred pár dňami diagnostikovali lupus. Vďaka dôslednosti mojej kožnej lekárky. Najskôr to začalo ako alergia na slnko.
Mám zatiaľ potvrdenú len kožnú formu, na vyšetrenie v Piešťanoch čakám.
Bohužiaľ okrem tejto kožnej lekárky sa stretávam s veľmi zvláštnym prístupom lekárov.

Ahojte všetci :o))
Helta - ďakujem ti za povzbudivé slová :o)) to asi teraz potrebujem, práve vo štvrtok sa chystám na kontrolu do Piešťan a som z toho trošku nervózna už som sa asi veľmi nabudila na to bábo tak sa bojím čo mi tam povedia, ale určite by som to chcela ešte raz skúsiť aj keď viem že to bude ťažké, anopyrin beriem aj teraz, takže to je v pohode len ma teraz trošku trápia kĺby, veď uvidím aké budú výsledky :o))).Aj ja ti prajem veľa šťastua a hlavne, aby sa ti táto choroba nepotvrdila. A ostatným veľa síl. :o))))
A ešte ja som z Komárna a tu u nás nepoznám nikoho s touto chorobou.
Prajem krásny dník.

Prajem vam krasny jesenný deň.Rudo u Dominiky sme mali tiež problém s pulzom.5-krát denne sme merali a tiež bol okolo 100 až 110.Už 2rok užíva ráno 1,25mg.Tritace a na obed 2.5mg. Concor.Pulz sa ustálil a pri každej kontrole má hodnotu od 90 do 97 pulzov.Proti odvapňovaniu kostí užíva Vítacalcin.Ďakujem,že ste mi odpovedali na zvedavú otázko odkadiaľ ste.Maťka mi chodíme do nemonice do MT.Máme tam "ZLATU" pani doktorku,ktorá sa o Dominiku stará.Sme radi že ju máme.Majte sa všetci krásne a veľa-veľa úspechov v liečbe.